Retinitis Pigmentosa Foreningen i Norge
Offisielt nettsted
Det vil bli tre utgivelser av RP-nytt i 2020. Første nummer kommer ut etter årsmøtehelgen, altså i månedsskiftet mars/april. Så blir det et nytt blad etter sommeren og det siste nummeret kommer ut rundt månedsskiftet oktober/november. Vi minner om at…
Metodevurdering av genterapien LUXTURNA England sier ja til å betale for Luxturna, Sverige sier nei. Hva vil Norge gjøre? Metodevurderingen av Luxturna er på overtid og nærmer seg slutten i Norge. Vi venter spent på beslutningen om hvorvidt det norske…
Vaskulær svikt og RP En amerikansk studie publisert i bladet “Acta Ophthalmology” i mai 2019 underbygger tidligere antatte koblinger mellom redusert blodgjennomstrømming i øyet og celledød/synstap hos RP-pasienter. For noen år siden skrev jeg i RP-nytt om den islandske professoren…
Tid: Fredag 18. oktober kl. 16:00 til søndag 20. oktober kl 14:00 Sted: Hurdal syn- og mestringssenter Vi inviterer igjen til vår tradisjonsrike høstkonferanse. Arrangementskomiteen er i full gang med planleggingen av årets konferanse. Programmet er enda ikke helt spikret, men vi…
Optiker Marie Berg lager en podcast som heter “Alt om øyet” og informerer om ulike øyesykdommer. I denne episoden intervjuer hun Fredrik Haugseth og Martin Smedstad fra RP-foreningen om RP, forskning og å leve med sykdommen. Hør episoden her: https://www.altomoyet.no/episode-8-retinitis-pigmentosa/
Dr. Jon S. Larsens stiftelse og RP-foreningen samarbeider om å finansiere en doktorgradsstilling fokusert på RP/arvelig netthinnesvikt på Haukeland Universitetssykehus RP-foreningens forskningsfond har vokst seg større og jeg har det siste året tenkt mye på hvordan disse midlene kan brukes…
Kjære alle nye og gamle medlemmer av RP-foreningen i Norge. Vi har gleden av å invitere til en innholdsrik og morsom vårsamling med innlagt årsmøte. Tid: 8. – 10. mars 2019 Sted: Scandic Lillestrøm, 50 meter fra togstasjonen. Program Fredag…
På mandag denne uka ble det lansert en ny løsning for å finne kliniske studier på helsenorge.no. Dette er på oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet om å legge til rette for at pasienter i hele landet skal få økte muligheter…
Tid: 28.-30. september Sted: Scandic Hotel Lillestrøm, Stillverksveien 28 Vi inviterer igjen til vår tradisjonsrike høstkonferanse. Denne gangen feirer vi samtidig RP-foreningens 25-års jubileum med en festmiddag lørdag kveld. Arrangementskomiteen er i full gang med planleggingen av årets konferanse. Det…
Retina International holdt sin verdenskongress på New Zealand i år, og som vanlig var det i tillegg til formaliteter som generalforsamling et rikholdig forskningsprogram med oppdateringer fra forskere verden over som arbeider med å utvikle behandlinger for arvelig netthinnesvikt. Professor…