ProQR er et nederlandsk biotech-selskap som utvikler en mulig behandling for enkelte typer arvelig netthinnesvikt. USH2A-genet er forbundet med kombinert syn- og hørselstap ved Usher syndrom type 2 og RP uten hørselstap. Behandlingen har foreløpig det kryptiske navnet QR-421a, og…
Flere aktører holder trykket oppe i Luxturna-saken!
RP-foreningen har sendt innspill til Helse- og Omsorgskomiteen på Stortinget i forbindelse med at Sylvi Listhaug har lagt frem et såkalt “dok8-forslag”. Du kan lese nedenfor hva vi skrev, selv om mange av dere sikkert har hørt oss si det…
Har du RP og lurer på om genterapi er aktuelt for deg?
RP-foreningen har siden Torger-saken kom i media fått en del spørsmål om genterapi fra folk som har arvelig netthinnesvikt selv eller er pårørende til noen som har det. Mange lurer på om Luxturna er aktuelt for dem Først og fremst;…
RP-foreningen sendte epost til politikere angående genterapi
RP-foreningen sendte 1. mars følgende epost til stortingspolitiker Sylvi Listhaug og statsråd Olaug Bollestad i forbindelse med at de skal ta Torger/Luxturna-saken til helseministeren: RP-foreningen er en forening for personer med arvelig netthinnesvikt, blant annet retinitis pigmentosa som Torger Sætre…
Rapport fra fokusgruppe om RP
I oktober ble det gjennomført en fokusgruppe i regi av legemiddelselskapet Novartis der medlemmer av RP-foreningen deltok for å bidra med informasjon om hvordan det er å leve med arvelig netthinnesvikt. Resultatet av samtalen er denne brosjyren som skal brukes…
Etiske betraktninger om genterapi og annen genteknologi
Genterapi som behandling for sykdom er allerede på vei til å bli vanlig. Faste lesere av RP-nytt kjenner godt til genterapien Luxturna som kan hindre synstap hos personer med den arvelige netthinnesykdommen Lebers (LCA). Muligheten til å gjøre målrettede endringer…
Kjære helsedirektører i Norge; vi vil ha genterapi på avbetaling!
Verdens første genterapi som er godkjent for klinisk bruk var ferdig utviklet i USA i 2018. En rekke europeiske land har allerede bestemt at helsevesenet skal dekke kostnadene for denne behandlingen som kalles LUXTURNA. Denne genterapien kan hindre synstap hos…
Positiv utvikling i Luxturna-saken
I mars sa Beslutningsforum for nye metoder nei til Luxturna med begrunnelse at prisen er for høy i forhold til bevist langtidseffekt. Kort fortalt skal en enkelt behandling med Luxturna i teorien vare livet ut, men siden dette er en…
Informasjon fra Retina Internationals fagråd angående bruk av chloroquine
Oversatt til norsk av Martin Smedstad Chloroquine er en medisin mot malaria som ble godkjent av amerikanske FDA i 1934. Siden da har også blitt oppdaget at Chloroquine kan være nyttig for behandling av auto-immune sykdommer slik som lupus og…
Beslutningsforum for nye metoder sier nei til å betale for Luxturna
RP-foreningen har i mange år fulgt utviklingen av genetiske behandlinger for arvelig netthinnesvikt fra laboratorier til dyreforsøk og kliniske forsøk. I frontlinjen av denne utviklingen har genterapien Luxturna og pasienter med Lebers Congenitale Amaurose som skyldes mutasjoner i RPE65-genet stått. …