I mars sa Beslutningsforum for nye metoder nei til Luxturna med begrunnelse at prisen er for høy i forhold til bevist langtidseffekt. Kort fortalt skal en enkelt behandling med Luxturna i teorien vare livet ut, men siden dette er en…
Informasjon fra Retina Internationals fagråd angående bruk av chloroquine
Oversatt til norsk av Martin Smedstad Chloroquine er en medisin mot malaria som ble godkjent av amerikanske FDA i 1934. Siden da har også blitt oppdaget at Chloroquine kan være nyttig for behandling av auto-immune sykdommer slik som lupus og…
Beslutningsforum for nye metoder sier nei til å betale for Luxturna
RP-foreningen har i mange år fulgt utviklingen av genetiske behandlinger for arvelig netthinnesvikt fra laboratorier til dyreforsøk og kliniske forsøk. I frontlinjen av denne utviklingen har genterapien Luxturna og pasienter med Lebers Congenitale Amaurose som skyldes mutasjoner i RPE65-genet stått. …
Utgivelser av RP-nytt i 2020
Det vil bli tre utgivelser av RP-nytt i 2020. Første nummer kommer ut etter årsmøtehelgen, altså i månedsskiftet mars/april. Så blir det et nytt blad etter sommeren og det siste nummeret kommer ut rundt månedsskiftet oktober/november. Vi minner om at…
Nytt fra forskningen – høst 2019
Metodevurdering av genterapien LUXTURNA England sier ja til å betale for Luxturna, Sverige sier nei. Hva vil Norge gjøre? Metodevurderingen av Luxturna er på overtid og nærmer seg slutten i Norge. Vi venter spent på beslutningen om hvorvidt det norske…
Nytt fra forskningen – juni 2019
Vaskulær svikt og RP En amerikansk studie publisert i bladet “Acta Ophthalmology” i mai 2019 underbygger tidligere antatte koblinger mellom redusert blodgjennomstrømming i øyet og celledød/synstap hos RP-pasienter. For noen år siden skrev jeg i RP-nytt om den islandske professoren…
Bli med på Høstkonferansen 2019!
Tid: Fredag 18. oktober kl. 16:00 til søndag 20. oktober kl 14:00 Sted: Hurdal syn- og mestringssenter Vi inviterer igjen til vår tradisjonsrike høstkonferanse. Arrangementskomiteen er i full gang med planleggingen av årets konferanse. Programmet er enda ikke helt spikret, men vi…
Podcast om RP
Optiker Marie Berg lager en podcast som heter “Alt om øyet” og informerer om ulike øyesykdommer. I denne episoden intervjuer hun Fredrik Haugseth og Martin Smedstad fra RP-foreningen om RP, forskning og å leve med sykdommen. Hør episoden her: https://www.altomoyet.no/episode-8-retinitis-pigmentosa/
3 millioner til RP-forskning på Haukeland
Dr. Jon S. Larsens stiftelse og RP-foreningen samarbeider om å finansiere en doktorgradsstilling fokusert på RP/arvelig netthinnesvikt på Haukeland Universitetssykehus RP-foreningens forskningsfond har vokst seg større og jeg har det siste året tenkt mye på hvordan disse midlene kan brukes…
Vårsamling med innlagt årsmøte 2019
Kjære alle nye og gamle medlemmer av RP-foreningen i Norge. Vi har gleden av å invitere til en innholdsrik og morsom vårsamling med innlagt årsmøte. Tid: 8. – 10. mars 2019 Sted: Scandic Lillestrøm, 50 meter fra togstasjonen. Program Fredag…