RP-foreningen har sendt innspill til Helse- og Omsorgskomiteen på Stortinget i forbindelse med at Sylvi Listhaug har lagt frem et såkalt «dok8-forslag». Du kan lese nedenfor hva vi skrev, selv om mange av dere sikkert har hørt oss si det samme før.
Det kommer også flere mediesaker de nærmeste dagene. For ordens skyld, det er ikke vi som skal ha æren for det. Mange aktører trekker nå i samme retning, og det er helt topp! Vi vinner dette sammen????????
TV2 har gjort et nytt intervju med en annen som er aktuell for behandling med Luxturna. NRK vil trolig lage en sak i Dagsnytt 18.
Så følg med de neste dagene!
Her er eposten fra RP-foreningen til Helse- og Omsorgskomiteen:
Hei,
Viser til representantforslag 141 S (2020-2021), se følgende link: https://www.stortinget.no/nn/Saker-og-publikasjonar/publikasjonar/Representantframlegg/2020-2021/dok8-202021-141s/?all=true
Det er på sin plass at det settes søkelys på at nye behandlinger ikke tas i bruk i Norge.
Med all respekt og honnør for initiativet som er tatt av disse stortingsrepresentantene, ønsker RP-foreningen å fremheve noen synspunkter som vi mener er viktige i denne debatten. Det forventes ikke svar på disse punktene, men RP-foreningen håper medlemmene i helse- og omsorgskomiteen tar dem med seg inn i debatten.
Stortinget har gitt Beslutningsforum mandat til å gjøre kost/nytte-vurderinger og ta avgjørelsene om å prioritere de helsekronene Stortinget gir over statsbudsjettet. Det er et riktig og viktig prinsipp at det må være bevis for effekt av behandlingene man skal bruke penger på. Det vil være overraskende om Stortinget går inn for å overprøve dette prinsippet.
Men det trenger heldigvis ikke Stortinget å gjøre.
Utfordringen for Luxturna og andre genetiske behandlinger med svært langvarig forventet effekt, er at metodene er så nylig utviklet. Derfor har man ikke rukket å følge pasienter over flere titalls år for å bevise at behandlingen fortsatt virker som forventet. Det fører til at regnestykket ikke går opp mtp pris per kvalitetsjusterte leveår (QALY), og anbefalingen blir derfor negativ. Det er helt i tråd med mandatet Stortinget har gitt Beslutningsforum og Nye Metoder gjennom prioriteringsforskriften og Meld. St. 34 (2015-2016).
Likevel er det uholdbart om pasienter ikke skal få tilgang til nye behandlinger før flere tiår etter at de er tilgjengelige.
Løsningen slik RP-foreningen ser det, er at Beslutningsforum gjør som en rekke andre europeiske land og tar i bruk nye betalingsmodeller for nye metoder. «Pay-for-performance»-avtaler innebærer at betalingen deles opp i årlige rater og opphører dersom effekten ikke vedvarer over tid. På godt norsk kan man kalle det «avbetaling». Slike avtaler er blitt gjort i andre europeiske land, for eksempel Danmark.
RP-foreningen er kjent med at det er bestilt en evaluering av Beslutningsforum som skal leveres til helse- og omsorgsdepartementet innen 31. oktober 2021.
Selv om det ville være flott for de personene som er aktuelle for behandling med Luxturna dersom Stortinget vedtar en engangs-bevilgning for å dekke kostnadene ved behandling for dem, vil den samme problemstillingen gjenta seg ved neste korsvei. Den eneste langsiktige løsningen som sikrer pasienter rask tilgang til nye behandlinger med svært lang forventet effekt, er at systemet Nye Metoder tar i bruk «pay-for-performance» / «avbetaling». Det sikrer at staten kun betaler for dokumentert effekt, samtidig som det gir pasientene rask tilgang til revolusjonerende nye behandlinger. I tillegg blir årlig belastning på helsebudsjettet redusert når betaling skjer over mange år.
Vennlig hilsen,
Retinitis Pigmentosa Foreningen i Norge