Etiske betraktninger om genterapi og annen genteknologi

Genterapi som behandling for sykdom er allerede på vei til å bli vanlig. Faste lesere av RP-nytt kjenner godt til genterapien Luxturna som kan hindre synstap hos personer med den arvelige netthinnesykdommen Lebers (LCA). Muligheten til å gjøre målrettede endringer i DNA-koden vår kan i fremtiden gjøre det mulig å lage behandlinger for mange flere sykdommer, men metodene kan også brukes til å forbedre egenskaper hos friske individer. Dette skaper allerede debatt og vil garantert gjøre det en god stund fremover i tid. 

Mange ulike måter å endre gener på

Det er flere ulike måter å gjøre endringer i genkoden på. DNA i ett gen kan bli erstattet av annet DNA. Gener kan «tvinges» til å mutere og endre sin funksjon. Man kan tilføre gener ved hjelp av spesielle virus. Og man kan rett og slett «slå av» ett gen ved hjelp av kjemikalier slik at det mister sin funksjon i kroppen. 

Genteknologi brukes allerede i utstrakt omfang innen landbruk og medisin. Hovedsakelig dreier dette seg om genetisk modifiserte avlinger, også kjent som GMO. For eksempel har korn, mais, ris og andre vekster blitt modifisert slik at de er motstandsdyktige mot sprøytemidler, gir større avlinger eller inneholder mer næringsstoffer. Bakterier og mikro-organismer som er genetisk modifisert brukes i farmasien for å produsere f.eks insulin og veksthormoner. I forskning er dyreforsøk ett steg på veien mot å utvikle behandlinger for sykdom, og der bruker man dyr som er genetisk modifisert til formålet.

Å arve eller ikke arve – det er spørsmålet

Å gjøre genetiske endringer i reproduktive celler som eggceller og sædceller – den såkalte kimlinjen eller «germline» på engelsk – skaper endringer som arves videre til neste generasjon. Dette kan eliminere arvelige sykdommer som har eksistert i generasjoner. Ideen om genterapi i kimlinjen er kontroversiell. Foreløpig er det ikke lov mange steder i verden å gjøre endringer i DNA i kimlinjen, og det er forbudt i Norge. Selv om det kan spare fremtidige generasjoner fra å utvikle arvelige sykdommer, kan det også påvirke utviklingen av et foster på uventede måter eller ha bivirkninger på lang sikt som ikke er kjent ennå. Fordi individer som vil bli påvirket av kimlinje genterapi ikke er født ennå, kan de heller ikke samtykke og velge hvorvidt de vil ha denne behandlingen. 

Somatisk genterapi kalles det når endringer gjøres i DNA i celler som ikke er reproduktive. Benmarg, blodceller eller kroppsvev som f.eks celler i netthinnen. Luxturna er ett eksempel på somatisk genterapi, ettersom behandlingen retter seg mot celler i netthinnen. 

Det er viktig å skille mellom å bruke genterapi til å kurere eller hindre sykdom og bruk av genteknologi til å modifisere friske individer. Det siste er vesentlig mer kontroversielt enn det første, noe jeg kommer tilbake til senere i artikkelen. Det er dessuten mindre kontroversielt med somatisk genterapi der endringene kun skjer i enkeltindividet enn genterapi i kimlinjen der endringene arves videre til neste generasjon. Likevel er det enkelte problemstillinger som kan knyttes også til somatisk genterapi ved sykdom og funksjonssvikt. 

Tre argumenter som brukes imot genterapi ved sykdom:

1) «Ukjente farer»

Teknologien er så ny at man ikke kjenner til langtidsvirkningene ennå. Potensielt kan det oppstå skadelige bivirkninger på sikt som man ikke kjenner til i dag. I genterapiens spede barndom skjedde det rundt årtusenskiftet dødsfall i kliniske forsøk med genterapi. Det førte til en stans i forskningen frem til det ble avklart i hvilken grad dette skyldtes genteknologien i seg selv eller om det var på grunn av underliggende sykdom og dårlige rutiner for gjennomføring av forskningen. I dag er metodene forbedret kraftig, og det har ikke vært slike tilfeller av dødsfall innen genetisk forskning siden. Kunnskapen om genetikk er også blitt mye større slik at genetisk forskning og behandling kan gjennomføres på en tryggere måte. 

Men vi kan ikke ennå si at vi vet alt om hva som kan gå galt. Alle risikofaktorer er ikke eliminert ennå. Det kan skje forandringer i DNA andre steder enn det som er tilsiktet, med ukjente konsekvenser. Virusene som benyttes for å frakte DNA til celler er kanskje ikke så ufarlige som vi foreløpig har inntrykk av. Ved endring av reproduktive celler kan det oppstå bivirkninger som ikke kommer til syne før etter mange år, og da vil endringene allerede kunne være videreført til neste generasjon. 

2) «Fører til økt diskriminering»

Diskriminerings-argumentet går som følger: Noen mennesker har en funksjonsnedsettelse som følge av genetiske faktorer de har arvet. Mennesker med funksjonsnedsettelser opplever ofte diskriminering i samfunnet vårt og kan ha færre muligheter enn andre. Ved å fjerne genetiske årsaker kan mennesker unngå å bli født med (eller utvikle) slike tilstander og dermed fjerne en av grunnene til diskriminering. Men implisitt i dette ligger det en oppfatning om at mennesker som har en funksjonsnedsettelse må bli gjort «normale» gjennom behandling. Enkelte mener derfor genetiske behandlinger kan bidra til økt diskriminering av funksjonsnedsettelse. 

3) «Irrelevant på grunn av andre metoder»

Dette argumentet går på at genetiske behandlinger i enkelte tilfeller allerede er irrelevant på grunn av mulighetene til kunstig befruktning og seleksjon av embryoer. Hvis en arvelig tilstand kan oppdages i tidlig fosterstadium, og tilstanden ikke finnes i alle embryoer fra foreldrene, så kan man lage flere embryoer gjennom kunstig befruktning og selektere for implantering kun de som ikke bærer den arvelige tilstanden. I slike tilfeller vil genterapi være unødvendig og irrelevant.

Kan genteknologi skape «super-mennesker»? 

Etikere er generelt lite bekymret for bruk av genterapi for å hindre sykdom hos enkeltindivider, men de er desto mer bekymret over utfordringer og implikasjoner knyttet til bruk av genteknologi for å endre DNA i friske individer. 

Først og fremst er det ett lignende argument som nevnt om genterapi ved sykdom; altså at man ikke har nok kunnskap ennå og at det kan være ukjente og farlige konsekvenser. Disse bekymringene kan være mer alvorlige siden målet ikke er gjenopprettelse av en normal funksjon, men går i retning av et ukjent territorium der menneskeheten ikke har vært tidligere. Vi vet rett og slett ikke hvilke rare skapninger som kan være resultatet av å tøye strikken litt for langt i eksperimenter. 

Gjennom metoder som CRISPR har man nå muligheten til å gjøre målrettede endringer i menneskets DNA-kode. Denne metoden kan brukes til å hindre sykdom, men den kan også brukes til å undertrykke eller forsterke visse fysiske egenskaper ved mennesker. Høyde, hårfarge, hudfarge, øyefarge, muskelmasse, utholdenhet – kun fantasien setter grenser. Når man kjenner den genetiske koden som ligger bak fysiske trekk, kan man forsterke eller undertrykke enkelte trekk gjennom genteknologi. Dersom visse personlighetstrekk og handlingsmønstre skulle vise seg å ha et genetisk opphav slik enkelte antar, vil man kunne tilpasse og «designe» mennesker etter eget ønske. Samfunnet verdsetter intelligens, styrke, utholdenhet, skjønnhet, og dessuten visse trekk innen personlighet og oppførsel. Hvorvidt man er på rett spor med hva som blir verdsatt i dagens samfunn, er en annen diskusjon.

Forkjempere av slik «genetisk ingeniørkunst» («genetic engineering» på engelsk) poengterer at menneskeheten allerede forsøker å forbedre seg på disse områdene gjennom fysisk trening, kosthold, utdannelse, kosmetikk og plastiske operasjoner. Hvis man belønnes for å trene og ha et sunt kosthold for å oppnå fysisk styrke og utholdenhet, og hvis man lovprises for å ta utdannelse og øke sin kognitive kapasitet, hvorfor skulle det ikke være like bra å oppnå disse tingene gjennom genteknologi? 

Motstandere av «genmodifiserte mennesker» har en rekke ulike argumenter fra vidt forskjellige ståsteder. Her er noen av de mest vanlige:

1) «Bryter med naturens orden/tukler med skaperverket» 

En rekke religiøse og andre konservative miljøer er prinsipielt imot at mennesket skal begi seg ut på dette området. Det religiøse argumentet er at Gud har skapt mennesket slik det er, og man skal ikke «leke Gud» gjennom genteknologi. Dette argumentet finner man særlig hos «kreasjonister» innen religiøse miljøer. Men dette synet finnes også blant religiøse som tror på evolusjonen og naturlig seleksjon, samt ikke-religiøse. Ikke-religiøse konservative utelater Gud fra argumentet, men mener på samme måte at mennesket ikke skal bryte naturlovene og blande seg inn i naturens gang. Menneskehetens bevisste endring av sine gener anses derfor annerledes enn å la naturens egen seleksjon avgjøre hvilke gener som føres videre.

2) «De-humaniserende og skaper kløft mellom mennesker»

Dette argumentet mener at genetisk modifisering er de-humaniserende fordi det vil skape ikke-menneskelige skapninger. Genmodifiserte mennesker vil kanskje oppleve en identitetskrise både i forhold til «vanlige» mennesker og andre genmodifiserte mennesker. De vil ikke føle at de er en del av den menneskelige rase, men vil samtidig ikke nødvendigvis ha nok til felles med andre genmodifiserte mennesker til å følge tilhørighet blant dem heller. De vil bli fremmedgjort fra alle og kan oppleve forvirring om identitet og tilhørighet. 

3) «Mennesker blir foreldet som en gammel datamaskin»

Dette argumentet tenker at genetisk modifiserte skapninger vil lide av foreldelse slik som en gammel datamaskin når nye modeller med forbedrede egenskaper kommer på markedet. Den trendy nye menneske-modellen vil kunne være gammelt nytt noen år senere. Foreldre vil være foreldet målt mot barna sine, og tenåringer kan være håpløst utklasset av sine yngre søsken. 

4) «Det åpner for legitimering av rasehygiene (eugenikk)»

Eugenikk er en ide som målbærer at man bør styre utviklingen av menneskeheten gjennom genetikk. Tanken er ofte koblet opp mot selektiv avl, tvangssterilisering av de som bærer «uønskede elementer» og i ytterste konsekvens utryddelse av disse elementene gjennom eutanasi. Dette vekker minner fra tidlige deler av det tyvende århundret da slike meninger var populære i USA og Nazi-Tyskland. Mennesker med funksjonsnedsettelser, mennesker med psykiske lidelser, mennesker fra andre raser/etniske grupper enn hvite, mennesker med annen seksualitet enn heterofili etc. Eugenikk nådde sitt mest ekstreme punkt i Nazi-Tyskland og førte til masseutryddelser, men tilhengere av eugenikk fantes i USA lenge før andre verdenskrig. Dette synet er nå for det meste sett på som moralsk forkastelig. Enkelte kritikere av genetisk modifiserte mennesker ser på det som et forsøk på å gjeninnføre eugenikk gjennom genteknologi. 

Tiden for debatt om genteknologi er kommet

Genterapi for behandling av sykdom er allerede blitt en realitet når dette skrives, og andre typer genteknologi utvikles i rasende fart. Genetiske endringer i friske individer ligger fortsatt i fremtiden, men nærmer seg raskt. Tiden er kommet for å ta debatten om hvordan samfunnet skal forholde seg til mulighetene og utfordringene som ligger i denne nye teknologien. 

Spørsmål til ettertanke: Hvem skal bestemme hvilke trekk som er ønsket og hvilke som er uønsket i samfunnet? Hvem bestemmer om det er frivillig eller pålagt å motta behandling dersom man blir født med et «uønsket» trekk? Vil dette være forbeholdt de rikeste blant oss, eller tilgjengelig for alle? Hvilke konsekvenser på godt og vondt vil genteknologi ha for menneskehetens fremtid? 

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert.