Vedtekter

Vedtekter for Retinitis Pigmentosa Foreningen i Norge og Retinitis Pigmentosa Foreningens Forskningsfond
Toppbilde øye

Vedtekter for RP-foreningen i Norge

Vedtatt 2/12 1993, endret 5/11 1994, 13/5 1995, 8/3 1997, 17/3 2002,  24/3 2007, 13/3 2010, 10/3 2012, 8/3 2013, 7/3 2015 og 6/3 2022 

§ 1 Navn

Foreningens navn er Retinitis Pigmentosa Foreningen i Norge.

§ 2 Formål

Foreningens hovedformål er å spre informasjon om Retinitis Pigmentosa  (RP) og andre arvelige netthinnesykdommer, og fremme arbeidet for å  finne behandlinger for RP og andre arvelige netthinnesykdommer,  herunder: 

  • Å fremme og stimulere til forskning relatert til RP og andre arvelige  netthinnesykdommer, spesielt ved å være i kontakt med vitenskapelig  utvikling nasjonalt og internasjonalt, og bidra til samarbeid og  koordinering mellom forskere for å utvikle behandlinger for RP og andre  arvelige netthinnesykdommer. Foreningen skal arbeide med å skaffe  økonomiske midler for å støtte forskning relatert til RP og andre arvelige  netthinnesykdommer.  
  • Å fremme arbeidet for gjensidig støtte, hverdagsmestring og  oppmuntring i kampen mot RP og andre arvelige netthinnesykdommer. 
  • Å fremme bevisstheten om og skaffe tilveie informasjon om RP og andre  arvelige netthinnesykdommer gjennom å opprettholde en høy grad av  internasjonal kontakt. 
  • Å spre informasjon om RP og andre arvelige netthinnesykdommer og om  eventuelle behandlingsformer. 
  • Å utøve interessepolitisk arbeid. 

§ 3 Medlemskap

Personer med retinitis pigmentosa og andre med nedarvede  degenerative sykdommer i øyets netthinne, deres familier og venner kan  være medlemmer. Foreningen kan også ha støttemedlemmer.

§ 4 Organisasjonsform

4.1 Årsmøtet er foreningens høyeste myndighet. I tiden mellom  årsmøtene får det valgte styret overført denne myndighet i sitt daglige  arbeide innenfor de rammer årsmøtet har besluttet. 

4.2 Foreningens styre skal bestå av 5 medlemmer og 2 varamedlemmer.  Flertallet i styret skal bestå av personer som selv har RP eller en annen  arvelig netthinnesykdom. Lederen velges ved særskilt valg av årsmøtet,  og skal være en person som selv har en RP eller en annen arvelig  netthinnesykdom.» 

Styret kan vedta å legge kassererfunksjonen, helt eller delvis, til en  person utenfor styret. Det kan inngås egen honoraravtale i slike tilfeller.  Eventuell ekstern kasserer skal holdes løpende orientert om styrets  arbeid og vedtak. Ekstern kasserer som er medlem i foreningen, har  møte- og talerett i styrets møter. 

4.3 Lederen velges for ett år, mens de øvrige styremedlemmer velges for  to år. Varamedlemmer velges for ett år. I det første valget velges 2  styremedlemmer for ett år. Det skal være klart når styret velges hvilke  personer som velges for ett, hhv. to år. 

4.4 Varamedlemmer som inntrer i styret istedenfor uttrådd styremedlem,  fungerer dennes valgperiode ut. 

4.5 Årsmøtet velger i tillegg til styret en valgkomité på 3 medlemmer med  1 varamedlem for ett år. Valgkomitéen skal tilstrebe å oppnå  kjønnsbalanse og geografisk spredning blant de tillitsvalgte. 

4.6 Styret skal nedsette et fagråd for ett år av gangen. Dette skal bestå  av minst 3 personer med faglig kompetanse. I tillegg skal fagrådet ha  minst en representant fra styret. Fagrådets oppgave er å være oppdatert  på faglig utvikling av interesse for personer med RP og andre arvelige  netthinnesykdommer, og å rapportere dette til styret. Fagrådet skal også  anbefale støtte til forskningsprosjekter.

4.7 Styret kan nedsette arbeidsutvalg og andre underutvalg. 

4.8 Styret oppnevner en statsautorisert eller registrert revisor for revisjon  av foreningens regnskaper. 

4.9 Styret har fullmakt til å stryke medlemmer som ikke, etter to purringer  innfrir sine forpliktelser (f.eks medlemskontingent og deltageravgifter).  Styret kan også i særskilte, alvorlige tilfeller utelukke fra medlemskap en  person som har handlet i strid med foreningens formål og vedtekter for  øvrig, eller på annet vis skadet foreningen. Styrets vedtak etter denne  paragraf kan ankes til årsmøtet. 

§ 5 Årsmøtet

5.1 Årsmøtet skal avholdes innen utgangen av mars. Dersom det er  mulig, avholdes årsmøtet i tilknytning til en av foreningens samlinger  eller møter. Innkalling til årsmøtet kunngjøres senest 8 uker i forveien.  Saker som ønskes behandlet av årsmøtet må være styret i hende senest  6 uker før årsmøtet. Saksliste sendes til medlemmene senest 4 uker i  forveien. 

5.2 Årsmøtet behandler styrets beretning, revidert regnskap, godkjenner  budsjett, foretar valg og behandler innkomne årsmøtesaker. Spørsmål  om tilknytning til nasjonale eller internasjonale organisasjoner avgjøres  av årsmøtet. 

5.3 Dersom minst 2 styremedlemmer eller minst 40 % av medlemmene  skriftlig krever det, skal det holdes ekstraordinært årsmøte. Dette kan  holdes med minst 14 dagers varsel. 

5.4 Alle avstemninger i årsmøtet, med unntak av vedtektsendringer  avgjøres med alminnelig flertall. Stemmeberettiget er kun de som har  betalt kontingent for inneværende år. Hvert registrert medlem har en stemme.

§ 6 Økonomi

6.1 Foreningens regnskapsår følger kalenderåret. 

6.2 Medlemskontingent fastsettes på årsmøtet. 

6.3 Foreningen søker sine inntekter først og fremst gjennom  medlemskontingent og tilskudd fra det offentlige. Det kan dessuten  søkes om økonomisk støtte fra legater og gaver fra private, bedrifter og  organisasjoner. 

6.4 Styrets medlemmer mottar honorar som skal dekke småutgifter som  ikke lar seg dokumentere, etter satser fastsatt av årsmøtet. 

§ 7 Vedtektsendringer

Endringer av vedtektene kan bare skje på årsmøtet med 2/3 flertall av de  fremmøtte stemmer. Forslag til vedtektsendringer må være styret i hende  innen 6 uker før årsmøtet. 

§ 8 Forskningsfond

Foreningen skal ha et forskningsfond. Vedtekter og eventuelle  vedtektsendringer vedtas av årsmøtet med 2/3 flertall. 

§ 9 Oppløsningsbestemmelse

Ved en oppløsning av foreningen, skal eventuelle gjenværende midler  anvendes i henhold til foreningens formålsbestemmelse eller til annet  lignende arbeid som fremmer det vedtektsbestemte formål. 

Vedtekter for Retinitis Pigmentosa Foreningens Forskningsfond

§ 1 Retinitis Pigmentosa Foreningen i Norges Forskningsfond ble  opprettet 1. april 1997 etter vedtak på foreningens årsmøte 8. mars  1997. Fondet består av en grunnkapital på 50.000 kroner innskutt av  foreningen, samt innsamlede midler øremerket for forskning. Foreningen  kan også etter vedtak fra årsmøtet overføre egne midler til fondet. 

§ 2 Fondet har som formål å yte støtte til enkeltpersoner, institusjoner  eller organisasjoner innen følgende områder: 

  • Forebyggende tiltak mot synstap eller svekkelse av syn. 
  • Tiltak for å fremme nye og mer effektive behandlingsformer for personer  med RP og andre arvelige netthinnesykdommer. 
  • Kartlegging av livssituasjonen til personer med RP og andre arvelige  netthinnesykdommer. 

I tillegg kan det ytes stipend til forskere som i særlig grad engasjerer seg  i RP og andre arvelige netthinnesykdommer. 

§ 3 Forskningsfondets regnskap føres av Retinitis Pigmentosa  foreningen i Norge. Regnskapet revideres av statsautorisert eller  registrert revisor oppnevnt av styret. 

§ 4 Styret i Retinitis Pigmentosa foreningen i Norge er styre for  Forskningsfondet. Foreningens fagråd skal vurdere innkomne søknader  og fremme innstilling overfor styret som bevilger midler. 

§ 5 Årsmøtet i Retinitis Pigmentosa foreningen i Norge kan med 2/3  flertall endre Forskningsfondets vedtekter. Årsmøtet kan også beslutte å  nedlegge fondet. Hvis forskningsfondet blir besluttet nedlagt, skal  gjenstående midler disponeres i samsvar med forskningsfondets  opprinnelige intensjoner og formål.