I midten av februar stod jeg foran en passkontrollør i New Delhi. Han så på den hvite stokken min og deretter på meg. «Er du blind?» spurte han. For å unngå lange utredninger om begrenset synsfelt svarte jeg ja. «Har…
Haptisk kommunikasjon – habiliteringskurs høsten 2020
Haptisk kommunikasjon er et effektivt verktøy for synstolking av omgivelsene. I løpet av høsten blir det arrangert fire nybegynnerkurs og ett oppfølgingskurs for tidligere deltakere. Neders i denne meldingen finner du litt mer informasjon om hva haptisk kommunikasjon er. Viktig…
Kjære helsedirektører i Norge; vi vil ha genterapi på avbetaling!
Verdens første genterapi som er godkjent for klinisk bruk var ferdig utviklet i USA i 2018. En rekke europeiske land har allerede bestemt at helsevesenet skal dekke kostnadene for denne behandlingen som kalles LUXTURNA. Denne genterapien kan hindre synstap hos…
Langrenn, skiskyting og alpint for funksjonshemmede
Ønsker du, eller kanskje du kjenner noen som ønsker å starte med langrenn, skiskyting eller alpint for funksjonshemmede? Se hva som skjer i Oslo og Viken her: https://www.skiforbundet.no/oslo/funksjonshemmede/ Ta kontakt med:Tove Andersen, Oslo skikrets; tlf.: 908 14 660, mail: tove.andersen@skifrobundet.no Anne Ragnhild,…
Positiv utvikling i Luxturna-saken
I mars sa Beslutningsforum for nye metoder nei til Luxturna med begrunnelse at prisen er for høy i forhold til bevist langtidseffekt. Kort fortalt skal en enkelt behandling med Luxturna i teorien vare livet ut, men siden dette er en…
SmartJa: gratis brukerstøtte til synshemmede
Fra 18. mai 2020 tilbyr MediaLT og Norges Blindeforbund gratis hjelp til synshemmede med smarttelefon og nettbrett. Dette er et tilbud til både unge og gamle, og vi skal forsøke å hjelpe til enten det gjelder private gjøremål, studier eller…
Informasjon fra Retina Internationals fagråd angående bruk av chloroquine
Oversatt til norsk av Martin Smedstad Chloroquine er en medisin mot malaria som ble godkjent av amerikanske FDA i 1934. Siden da har også blitt oppdaget at Chloroquine kan være nyttig for behandling av auto-immune sykdommer slik som lupus og…
Beslutningsforum for nye metoder sier nei til å betale for Luxturna
RP-foreningen har i mange år fulgt utviklingen av genetiske behandlinger for arvelig netthinnesvikt fra laboratorier til dyreforsøk og kliniske forsøk. I frontlinjen av denne utviklingen har genterapien Luxturna og pasienter med Lebers Congenitale Amaurose som skyldes mutasjoner i RPE65-genet stått. …
Bli med RP-foreningen på kyststitur i sommer!
Helgen 14. – 16. august har vi gleden av å invitere til en uforglemmelig kyststitur ved sommerperlen Stavern. Det vil si at den tradisjonsrike fjellturen i år erstattes med en perle av en tur langs kystlinjen mellom Nevlunghavn og Stavern.…
Retina International World Conference 2020 er avlyst
Til våre medlemmer! Vi har nå fått beskjed fra arrangørene av Retina International World Congress på Island 2020er avlyst på grunn av Corona epdemien. De har bestemt at den vil bli flyttet to år frem, men på samme plass. Datoene…