Legatporsjoner utlyses til støttetiltak for blinde/svaksynte enkeltpersoner eller foreninger som ivaretar blinde og svaksyntes ve og vel. Tildelinger vil være i størrelsesorden kr 5/10.000 og utdeles den 19. april d.å. Begrunnet søknad med dokumentasjon av synstap og svak økonomi bes…
Rapport fra fokusgruppe om RP
I oktober ble det gjennomført en fokusgruppe i regi av legemiddelselskapet Novartis der medlemmer av RP-foreningen deltok for å bidra med informasjon om hvordan det er å leve med arvelig netthinnesvikt. Resultatet av samtalen er denne brosjyren som skal brukes…
Velkommen til Vinn Vinn 2021
For åttende året inviterer vi til Vinn – Vinn, og det blir også i 2021 tre samlinger. Det anbefales at man melder seg på alle samlinger, men det er også åpent for enkeltvise samlinger. De som melder seg på alle…
Etiske betraktninger om genterapi og annen genteknologi
Genterapi som behandling for sykdom er allerede på vei til å bli vanlig. Faste lesere av RP-nytt kjenner godt til genterapien Luxturna som kan hindre synstap hos personer med den arvelige netthinnesykdommen Lebers (LCA). Muligheten til å gjøre målrettede endringer…
Nytt fra forskningen – Høsten 2020
Video av Martin Smedstad som forteller om RP og arvelig netthinnesvikt, og oppdaterer oss om hva som foregår innen forskningen på dette området. Foredraget ble filmet søndag 27. september 2020 på Soria Moria Hotell på Holmenkollen, under RP-foreningens årlige høstkonferanse.
Til Østen med hvit stokk, startnummer og fjellstøvler
I midten av februar stod jeg foran en passkontrollør i New Delhi. Han så på den hvite stokken min og deretter på meg. «Er du blind?» spurte han. For å unngå lange utredninger om begrenset synsfelt svarte jeg ja. «Har…
Haptisk kommunikasjon – habiliteringskurs høsten 2020
Haptisk kommunikasjon er et effektivt verktøy for synstolking av omgivelsene. I løpet av høsten blir det arrangert fire nybegynnerkurs og ett oppfølgingskurs for tidligere deltakere. Neders i denne meldingen finner du litt mer informasjon om hva haptisk kommunikasjon er. Viktig…
Kjære helsedirektører i Norge; vi vil ha genterapi på avbetaling!
Verdens første genterapi som er godkjent for klinisk bruk var ferdig utviklet i USA i 2018. En rekke europeiske land har allerede bestemt at helsevesenet skal dekke kostnadene for denne behandlingen som kalles LUXTURNA. Denne genterapien kan hindre synstap hos…
Langrenn, skiskyting og alpint for funksjonshemmede
Ønsker du, eller kanskje du kjenner noen som ønsker å starte med langrenn, skiskyting eller alpint for funksjonshemmede? Se hva som skjer i Oslo og Viken her: https://www.skiforbundet.no/oslo/funksjonshemmede/ Ta kontakt med:Tove Andersen, Oslo skikrets; tlf.: 908 14 660, mail: tove.andersen@skifrobundet.no Anne Ragnhild,…
Positiv utvikling i Luxturna-saken
I mars sa Beslutningsforum for nye metoder nei til Luxturna med begrunnelse at prisen er for høy i forhold til bevist langtidseffekt. Kort fortalt skal en enkelt behandling med Luxturna i teorien vare livet ut, men siden dette er en…