Styret har vedtatt at vårsamling og årsmøte 2020 er avlyst. De siste dagers utvikling av coronaviruset gjør at det er uansvarlig å gjennomføre årsmøte. Slik vi ser det ville vi ikke kunne følge de råd som helsemyndighetene pålegger oss. Og…
Solveig og Hans Ovin Andreassens stiftelse til støtte for blinde og svaksynte
Legatporsjoner utlyses til støttetiltak for blinde/svaksynte enkeltpersoner eller foreninger som ivaretar blinde og svaksyntes ve og vel. Tildelinger vil være i størrelsesorden 5000-10000 og utdeles den 19. april. Begrunnet søknad med dokumentasjon av synstap og svak økonomi sendes innen 14.…
Utgivelser av RP-nytt i 2020
Det vil bli tre utgivelser av RP-nytt i 2020. Første nummer kommer ut etter årsmøtehelgen, altså i månedsskiftet mars/april. Så blir det et nytt blad etter sommeren og det siste nummeret kommer ut rundt månedsskiftet oktober/november. Vi minner om at…
Video: Team RP og planene for 2020
RP-foreningen avholdt sin årlige høstkonferanse på Hurdal syn- og mestringssenter, 18. til 20. oktober. I den anledning fortalte Håkon Gisholt om Team RP, og planene videre for 2020. Se videoen nedenfor.
Nytt fra forskningen – høst 2019
Metodevurdering av genterapien LUXTURNA England sier ja til å betale for Luxturna, Sverige sier nei. Hva vil Norge gjøre? Metodevurderingen av Luxturna er på overtid og nærmer seg slutten i Norge. Vi venter spent på beslutningen om hvorvidt det norske…
Høstkonferansen på Hurdal 18.-20. oktober
En nydelig høsthelg på Hurdal med hyggelige mennesker og spennende foredrag! Vi var en stor gjeng som inntok Hurdal denne helgen vi var 76 deltakere, inkludert en stor gruppe med ivrige og glade barn. Vi var dessverre ikke så heldige med…
Nytt fra forskningen – juni 2019
Vaskulær svikt og RP En amerikansk studie publisert i bladet “Acta Ophthalmology” i mai 2019 underbygger tidligere antatte koblinger mellom redusert blodgjennomstrømming i øyet og celledød/synstap hos RP-pasienter. For noen år siden skrev jeg i RP-nytt om den islandske professoren…
Podcast om RP
Optiker Marie Berg lager en podcast som heter «Alt om øyet» og informerer om ulike øyesykdommer. I denne episoden intervjuer hun Fredrik Haugseth og Martin Smedstad fra RP-foreningen om RP, forskning og å leve med sykdommen. Hør episoden her: https://www.altomoyet.no/episode-8-retinitis-pigmentosa/
Liste over nyttige apper på rpfn.no
Vi har nå lagt ut en liste over nyttige apper her på nettsiden vår. Der vil du finne både apper som er designet som hjelpemidler for blinde og svaksynte, men også helt vanlige populære apper som har god støtte for…
3 millioner til RP-forskning på Haukeland
Dr. Jon S. Larsens stiftelse og RP-foreningen samarbeider om å finansiere en doktorgradsstilling fokusert på RP/arvelig netthinnesvikt på Haukeland Universitetssykehus RP-foreningens forskningsfond har vokst seg større og jeg har det siste året tenkt mye på hvordan disse midlene kan brukes…