RP-foreningen sendte epost til politikere angående genterapi

RP-foreningen sendte 1. mars følgende epost til stortingspolitiker Sylvi Listhaug og statsråd Olaug Bollestad i forbindelse med at de skal ta Torger/Luxturna-saken til helseministeren: RP-foreningen er en forening for personer med arvelig netthinnesvikt, blant annet retinitis pigmentosa som Torger Sætre…

Solveig og Hans Ovin Andreassens stiftelse til støtte for blinde og svaksynte

Legatporsjoner utlyses til støttetiltak for blinde/svaksynte enkeltpersoner eller foreninger som ivaretar blinde og svaksyntes ve og vel. Tildelinger vil være i størrelsesorden kr 5/10.000 og utdeles den 19. april d.å. Begrunnet søknad med dokumentasjon av synstap og svak økonomi bes…

Etiske betraktninger om genterapi og annen genteknologi

Genterapi som behandling for sykdom er allerede på vei til å bli vanlig. Faste lesere av RP-nytt kjenner godt til genterapien Luxturna som kan hindre synstap hos personer med den arvelige netthinnesykdommen Lebers (LCA). Muligheten til å gjøre målrettede endringer…

Haptisk kommunikasjon – habiliteringskurs høsten 2020

Haptisk kommunikasjon er et effektivt verktøy for synstolking av omgivelsene.  I løpet av høsten blir det arrangert fire nybegynnerkurs og ett oppfølgingskurs for tidligere deltakere. Neders i denne meldingen finner du litt mer informasjon om hva haptisk kommunikasjon er. Viktig…

Kjære helsedirektører i Norge; vi vil ha genterapi på avbetaling!

Verdens første genterapi som er godkjent for klinisk bruk var ferdig utviklet i USA i 2018. En rekke europeiske land har allerede bestemt at helsevesenet skal dekke kostnadene for denne behandlingen som kalles LUXTURNA. Denne genterapien kan hindre synstap hos…