Etiske betraktninger om genterapi og annen genteknologi

Genterapi som behandling for sykdom er allerede på vei til å bli vanlig. Faste lesere av RP-nytt kjenner godt til genterapien Luxturna som kan hindre synstap hos personer med den arvelige netthinnesykdommen Lebers (LCA). Muligheten til å gjøre målrettede endringer…

Haptisk kommunikasjon – habiliteringskurs høsten 2020

Haptisk kommunikasjon er et effektivt verktøy for synstolking av omgivelsene.  I løpet av høsten blir det arrangert fire nybegynnerkurs og ett oppfølgingskurs for tidligere deltakere. Neders i denne meldingen finner du litt mer informasjon om hva haptisk kommunikasjon er. Viktig…

Kjære helsedirektører i Norge; vi vil ha genterapi på avbetaling!

Verdens første genterapi som er godkjent for klinisk bruk var ferdig utviklet i USA i 2018. En rekke europeiske land har allerede bestemt at helsevesenet skal dekke kostnadene for denne behandlingen som kalles LUXTURNA. Denne genterapien kan hindre synstap hos…

Langrenn, skiskyting og alpint for funksjonshemmede

Ønsker du, eller kanskje du kjenner noen som ønsker å starte med langrenn, skiskyting eller alpint for funksjonshemmede? Se hva som skjer i Oslo og Viken her: https://www.skiforbundet.no/oslo/funksjonshemmede/ Ta kontakt med:Tove Andersen, Oslo skikrets; tlf.: 908 14 660, mail: tove.andersen@skifrobundet.no Anne Ragnhild,…

Informasjon fra Retina Internationals fagråd angående bruk av chloroquine

Oversatt til norsk av Martin Smedstad Chloroquine er en medisin mot malaria som ble godkjent av amerikanske FDA i 1934. Siden da har også blitt oppdaget at Chloroquine kan være nyttig for behandling av auto-immune sykdommer slik som lupus og…

Beslutningsforum for nye metoder sier nei til å betale for Luxturna

RP-foreningen har i mange år fulgt utviklingen av genetiske behandlinger for arvelig netthinnesvikt fra laboratorier til dyreforsøk og kliniske forsøk. I frontlinjen av denne utviklingen har genterapien Luxturna og pasienter med Lebers Congenitale Amaurose som skyldes mutasjoner i RPE65-genet stått. …