Dette foredraget ble holdt under RP-foreningens årsmøtehelg på Scandic Ørnen Hotell i Bergen, den 4. mars 2022. Vi fikk besøk av Mona Nordvik, som er prosjektleder for prosjektet.
Solveig og Hans Ovin Andreassens stiftelse til støtte for blinde og svaksynte
Legatporsjoner utlyses til støttetiltak for blinde/svaksynte enkeltpersoner eller foreninger som ivaretar blinde og svaksyntes ve og vel. Tildelinger vil være i størrelsesorden kr 5/10.000 og utdeles den 19. april d.å. Begrunnet søknad med dokumentasjon av synstap og svak økonomi bes…
Se kortversjonen av «Vinn-vinn»-filmen
Se kortfilmen (8 min) om det unike samarbeidet mellom blinde/svaksynte og rusmisbrukere under rehabilitering. Vær gjerne med å muliggjøre videreføring av Vinn – Vinn samarbeidet ved å vippse til 624250. Husk å merke gaver over 500 kr med «ønsker skattefradrag».…
Nytt fra forskningen 2021 – foredrag av Martin Smedstad
Her er et videoopptak av Martins foredrag under RP-foreningens høstsamling 3. oktober 2021.
Nytt fra forskningen – høsten 2021
To genterapi-studier mislyktes i tredje fase Nylig publiserte biotech-selskapet Biogen resultater fra to genterapi-studier, XIRIUS fase 2/3 for RPGR-genet (X-linked RP) og STAR fase 3 for CHM-genet (choroideremi). Begge disse forskningsstudiene bruker AAV-virus for å frakte friske gener til celler…
Beslutningsforum sier «ja» til Luxturna i ny vurdering
Endelig!! Luxturna er i dag 26. april anbefalt av Beslutningsforum for nye metoder etter en ny vurdering. Dette er vi mange som har kjempet lenge for, og vi vant frem til slutt. Kostnadene ved behandling med Luxturna vil dekkes av…
ProQR legger frem positive resultater fra sitt RNA-forsøk for exon 13 i USH2A-genet
ProQR er et nederlandsk biotech-selskap som utvikler en mulig behandling for enkelte typer arvelig netthinnesvikt. USH2A-genet er forbundet med kombinert syn- og hørselstap ved Usher syndrom type 2 og RP uten hørselstap. Behandlingen har foreløpig det kryptiske navnet QR-421a, og…
Flere aktører holder trykket oppe i Luxturna-saken!
RP-foreningen har sendt innspill til Helse- og Omsorgskomiteen på Stortinget i forbindelse med at Sylvi Listhaug har lagt frem et såkalt «dok8-forslag». Du kan lese nedenfor hva vi skrev, selv om mange av dere sikkert har hørt oss si det…
Har du RP og lurer på om genterapi er aktuelt for deg?
RP-foreningen har siden Torger-saken kom i media fått en del spørsmål om genterapi fra folk som har arvelig netthinnesvikt selv eller er pårørende til noen som har det. Mange lurer på om Luxturna er aktuelt for dem Først og fremst;…
RP-foreningen sendte epost til politikere angående genterapi
RP-foreningen sendte 1. mars følgende epost til stortingspolitiker Sylvi Listhaug og statsråd Olaug Bollestad i forbindelse med at de skal ta Torger/Luxturna-saken til helseministeren: RP-foreningen er en forening for personer med arvelig netthinnesvikt, blant annet retinitis pigmentosa som Torger Sætre…