Å leve med en progredierende tilstand som RP gir spesielle utfordringer på mange livsområder. For eksempel det å klare forskjellige praktiske ting. Hvordan forholde seg til andre mennesker? Hvordan forholde seg til egne reaksjoner og følelser? Statped sørøst, fagavdeling syn…
Rapport fra årets Retina International kongress
Forskningsdelen av Retina Internationals kongress i Paris ga, som tidligere, en meget verdifull oversikt over forskningsfronten innen arvelige netthinnesykdommer, selv om det ikke var mange helt nye resultater vi fikk høre om. I sitt avslutningsforedrag understreket professor Gerald Chader, sekretær…
Verdens Retina Dag, 27 september
Paraplyorganisasjonen for verdens RP-foreninger, Retina International, markerer hvert år den 27. september som Verdens netthinnedag. Årets erklæring gir en generell oversikt over hvor langt forskning og utvikling av behandlingsformer for RP er kommet, og understreker sterkt betydningen av gode pasientregistre for at…
Store prestasjoner av Team RP i Oslo Maraton
Lørdag 20. september stilte hele 30 Team RP-ere på startstreken i Oslo maraton – og hvilken fest det ble! For 5. året på rad hadde Team RP invitert ulike kultur- og idrettspersonligheter til å delta som ledsagere for oss, der…
Nytt fra forskningen – august 2014
Etter Retina Internationals kongress i juni, er det kommet noen forskningsmeldinger som er interessante for bildet av forskningen på netthinnesykdommene. Genterapi på Choroideremi også i USA Tidligere i år har vi fortalt om de første genterapiforsøkene på choroideremi, en sjelden…
Med Team RP til Jotunheimen
Årets fjellturhelg var lagt til Leivasssbu i Jotunheimen, og var kommet i stand som følge av økonomisk støtte fra Extrastiftelsen. Elever fra Tyrilistiftelsen var invitert til å være våre turledsagere på henholdsvis grottetur, isbretur og ordinær fjelltur. Skal vi starte…
Rapport fra ARVO (Association for Research in Vision and Ophthalmology) 2014
Årets konferanse ble holdt i Orlando og omfattet omkring 6500 presentasjoner i form av foredrag og posters(plakater med vitenskapelige resultater). Samtidig med ARVO holdt Retina Internationals fagråd SMAB (Scientific Medical Advisory Board) sin årlige konferanse med korte innlegg fra kolleger,…
Team RP forsvarte gullet!
Årets Holmenkollstafett ble avholdt lørdag 10. mai, og tradisjonen tro stilte Team RP med tre lag. To RP-lag samt et supportlag bestående av RP-utøvernes reiseledsagere. I tilknytning til Holmenkollstafetten var det en helgesamling. Fredagen ble viet til et innledende samarbeid…
RP – viktig årsak til blindhet i England
Fra tid til annen dukker det opp en diskusjon om hvor sjeldne RP og andre genetisk betingede netthinnesykdommer er. RP-foreningen har alltid hevdet at dette er den vanligste årsaken til alvorlig synshemming og blindhet hos ungdom og yngre voksne. En…
Nytt fra forskningen – april 2014
Dette skrives før den store øyeforskningskonferansen ARVO holdes i Florida i mai, og før Retina Internationals vitenskaplige råd har hatt sitt årlige møte, også i begynnelsen av mai. Nye forskningsresultater kommer gjerne i disse fora, og vil da bli omtalt…