RP-foreningen har i mange år fulgt utviklingen av genetiske behandlinger for arvelig netthinnesvikt fra laboratorier til dyreforsøk og kliniske forsøk. I frontlinjen av denne utviklingen har genterapien Luxturna og pasienter med Lebers Congenitale Amaurose som skyldes mutasjoner i RPE65-genet stått. …
Bli med RP-foreningen på kyststitur i sommer!
Helgen 14. – 16. august har vi gleden av å invitere til en uforglemmelig kyststitur ved sommerperlen Stavern. Det vil si at den tradisjonsrike fjellturen i år erstattes med en perle av en tur langs kystlinjen mellom Nevlunghavn og Stavern.…
Retina International World Conference 2020 er avlyst
Til våre medlemmer! Vi har nå fått beskjed fra arrangørene av Retina International World Congress på Island 2020er avlyst på grunn av Corona epdemien. De har bestemt at den vil bli flyttet to år frem, men på samme plass. Datoene…
Vårsamling og årsmøtet 2020 avlyses
Styret har vedtatt at vårsamling og årsmøte 2020 er avlyst. De siste dagers utvikling av coronaviruset gjør at det er uansvarlig å gjennomføre årsmøte. Slik vi ser det ville vi ikke kunne følge de råd som helsemyndighetene pålegger oss. Og…
Solveig og Hans Ovin Andreassens stiftelse til støtte for blinde og svaksynte
Legatporsjoner utlyses til støttetiltak for blinde/svaksynte enkeltpersoner eller foreninger som ivaretar blinde og svaksyntes ve og vel. Tildelinger vil være i størrelsesorden 5000-10000 og utdeles den 19. april. Begrunnet søknad med dokumentasjon av synstap og svak økonomi sendes innen 14.…
Utgivelser av RP-nytt i 2020
Det vil bli tre utgivelser av RP-nytt i 2020. Første nummer kommer ut etter årsmøtehelgen, altså i månedsskiftet mars/april. Så blir det et nytt blad etter sommeren og det siste nummeret kommer ut rundt månedsskiftet oktober/november. Vi minner om at…
Video: Team RP og planene for 2020
RP-foreningen avholdt sin årlige høstkonferanse på Hurdal syn- og mestringssenter, 18. til 20. oktober. I den anledning fortalte Håkon Gisholt om Team RP, og planene videre for 2020. Se videoen nedenfor.
Nytt fra forskningen – høst 2019
Metodevurdering av genterapien LUXTURNA England sier ja til å betale for Luxturna, Sverige sier nei. Hva vil Norge gjøre? Metodevurderingen av Luxturna er på overtid og nærmer seg slutten i Norge. Vi venter spent på beslutningen om hvorvidt det norske…
Høstkonferansen på Hurdal 18.-20. oktober
En nydelig høsthelg på Hurdal med hyggelige mennesker og spennende foredrag! Vi var en stor gjeng som inntok Hurdal denne helgen vi var 76 deltakere, inkludert en stor gruppe med ivrige og glade barn. Vi var dessverre ikke så heldige med…
Nytt fra forskningen – juni 2019
Vaskulær svikt og RP En amerikansk studie publisert i bladet “Acta Ophthalmology” i mai 2019 underbygger tidligere antatte koblinger mellom redusert blodgjennomstrømming i øyet og celledød/synstap hos RP-pasienter. For noen år siden skrev jeg i RP-nytt om den islandske professoren…