Verdens første genterapi som er godkjent for klinisk bruk var ferdig utviklet i USA i 2018. En rekke europeiske land har allerede bestemt at helsevesenet skal dekke kostnadene for denne behandlingen som kalles LUXTURNA. Denne genterapien kan hindre synstap hos…
Positiv utvikling i Luxturna-saken
I mars sa Beslutningsforum for nye metoder nei til Luxturna med begrunnelse at prisen er for høy i forhold til bevist langtidseffekt. Kort fortalt skal en enkelt behandling med Luxturna i teorien vare livet ut, men siden dette er en…
SmartJa: gratis brukerstøtte til synshemmede
Fra 18. mai 2020 tilbyr MediaLT og Norges Blindeforbund gratis hjelp til synshemmede med smarttelefon og nettbrett. Dette er et tilbud til både unge og gamle, og vi skal forsøke å hjelpe til enten det gjelder private gjøremål, studier eller…
Retina International World Conference 2020 er avlyst
Til våre medlemmer! Vi har nå fått beskjed fra arrangørene av Retina International World Congress på Island 2020er avlyst på grunn av Corona epdemien. De har bestemt at den vil bli flyttet to år frem, men på samme plass. Datoene…
Vårsamling og årsmøtet 2020 avlyses
Styret har vedtatt at vårsamling og årsmøte 2020 er avlyst. De siste dagers utvikling av coronaviruset gjør at det er uansvarlig å gjennomføre årsmøte. Slik vi ser det ville vi ikke kunne følge de råd som helsemyndighetene pålegger oss. Og…
Solveig og Hans Ovin Andreassens stiftelse til støtte for blinde og svaksynte
Legatporsjoner utlyses til støttetiltak for blinde/svaksynte enkeltpersoner eller foreninger som ivaretar blinde og svaksyntes ve og vel. Tildelinger vil være i størrelsesorden 5000-10000 og utdeles den 19. april. Begrunnet søknad med dokumentasjon av synstap og svak økonomi sendes innen 14.…
Utgivelser av RP-nytt i 2020
Det vil bli tre utgivelser av RP-nytt i 2020. Første nummer kommer ut etter årsmøtehelgen, altså i månedsskiftet mars/april. Så blir det et nytt blad etter sommeren og det siste nummeret kommer ut rundt månedsskiftet oktober/november. Vi minner om at…
Nytt fra forskningen – høst 2019
Metodevurdering av genterapien LUXTURNA England sier ja til å betale for Luxturna, Sverige sier nei. Hva vil Norge gjøre? Metodevurderingen av Luxturna er på overtid og nærmer seg slutten i Norge. Vi venter spent på beslutningen om hvorvidt det norske…
Høstkonferansen på Hurdal 18.-20. oktober
En nydelig høsthelg på Hurdal med hyggelige mennesker og spennende foredrag! Vi var en stor gjeng som inntok Hurdal denne helgen vi var 76 deltakere, inkludert en stor gruppe med ivrige og glade barn. Vi var dessverre ikke så heldige med…
Podcast om RP
Optiker Marie Berg lager en podcast som heter «Alt om øyet» og informerer om ulike øyesykdommer. I denne episoden intervjuer hun Fredrik Haugseth og Martin Smedstad fra RP-foreningen om RP, forskning og å leve med sykdommen. Hør episoden her: https://www.altomoyet.no/episode-8-retinitis-pigmentosa/