Fra tid til annen dukker det opp en diskusjon om hvor sjeldne RP og andre genetisk betingede netthinnesykdommer er. RP-foreningen har alltid hevdet at dette er den vanligste årsaken til alvorlig synshemming og blindhet hos ungdom og yngre voksne.
En studie, offentliggjort i The British Medical Journal i februar, underbygger dette.
På grunnlag av en gjennomgang av 1.750 innrapporteringsskjemaer fra britiske øyeleger konkluderer studien med at genetisk betingede netthinnesykdommer nå er den vanligste årsaken til sterk synshemming/blindhet hos personer mellom 16 og 65, i England og Wales. Tidligere hadde diabetes retinopati førsteplassen, men nå «leder» RP sammen med resten av vår diagnosegruppe. Studien sier ikke at de genetiske sykdommene er blitt hyppigere i befolkningen, men antyder at flere nå får korrekt diagnose, at slike netthinnesykdommer er mere kjent i offentligheten, og at dermed flere oppsøker øyelege. Samtidig er man blitt flinkere til å behandle diabetes retinopati, slik at noen flere unngår den alvorligste form for slik netthinnesvikt.