ProgSTAR – en studie av Stargardts
Som kjent er det en utfordring for netthinneforskningen at disse sykdommene utvikler seg forholdsvis langsomt, og det tar tid å få holdbare data om hvordan en mulig behandlingsform virker. I høst er det satt i gang et prosjekt, med deltakelse fra de fremste forskningsmiljøene i USA og Europa, kalt ProSTAR, som skal følge et større antall Stargardts-rammede over minst ett år, med hyppige observasjoner og målinger med dagens mest avanserte utstyr. Det skal ikke gis noen behandling, men man skal nøye observere alle endringer som skjer i netthinnecellene. Resultatene skal så kunne sammenholdes med forsøkspersonenes tidligere data, så bare personer som har vært under regelmessig øyekontroll over lengre tid skal være med i studien.
Ut av en slik studie vil man få et materiale, en slags norm, som vil kunne være et nødvendig utgangspunkt for å vurdere resultatene av de kliniske Stargardts-forsøkene som delvis allerede er i gang og som sikkert kommer.Og man vil få observasjoner og målinger som vil gjøre det lettere å stille en diagnose tidlig, fordi man kan dokumentere endringer på et tidspunkt der den subjektive opplevelsen av synstap er forholdsvis liten.
Som kjent skyldes nesten alle Stargardts-tilfellene mutasjoner i ett gen, kalt ABCA4, og synstapet begynner i macula i sentrum og utvider seg, forholdsvis langsomt, til netthinnens periferi. Det er ingen åpen rekruttering til studien. Deltakerne kommer fra pasientregistrene på de 12 universitetssykehusene som deltar med sine fremste forskere. Her finner vi blant andre Tubingen i Tyskland, INSERM i Paris, Philadelpia, Los Angeles, Dallas, Salt Lake City, Chicago og Baltimore i USA, og Moorefields i London. Opplegget illustrerer da også to hovedtrekk ved dagens forskning:
Betydningen av gode pasientregistre, og både behov for og vilje til samarbeid mellom forskningsinstitusnene og forskerne. Studien er støttet av Det nasjonale Øyeforskningsinstituttet i USA.