RP-foreningen sendte 1. mars følgende epost til stortingspolitiker Sylvi Listhaug og statsråd Olaug Bollestad i forbindelse med at de skal ta Torger/Luxturna-saken til helseministeren:
RP-foreningen er en forening for personer med arvelig netthinnesvikt, blant annet retinitis pigmentosa som Torger Sætre er rammet av. Vi vil gjerne takke deg for at du bidrar til å løfte denne viktige saken politisk. Når topp-politikere setter søkelyset på noe, er det utrolig hvor stor påvirkning det kan ha i en sak. Vi håper at ditt engasjement kan bidra til at Beslutningsforum finner en løsning på finansiering av genterapi som kan hindre synstap.
Genterapi er et revolusjonerende nytt felt som vil gi muligheter til å behandle mange sykdommer det i dag ikke finnes behandling for. Ikke bare synstap som vi jobber med, men også alvorligere sykdommer som kan ta liv.
Det finnes flere varianter av RP, og denne behandlingen Luxturna er ikke for alle som har RP. Torger er en av ca 7-8 personer som er aktuelle for denne behandlingen. Men det er lignende genetiske behandlinger like rundt hjørnet som vil kunne hindre synstap også ved andre varianter av RP.
Utfordringen med statlig finansiering av disse behandlingene er nettopp hvor nye disse metodene er. Det er antatt at en enkelt behandling med genterapi vil vare livet ut, men det har ikke vært nok tid til å samle bevis for dette ennå.
Beslutningsforum skriver selv i sitt avslag for Luxturna fra mars 2020 at det ikke er tvil om at behandlingen har effekt, men det er tvil om langtidseffekten. De skriver også at det er ønskelig å ta denne metoden i bruk, men at prisen er for høy.
Det er et viktig og riktig prinsipp at helsekroner ikke skal brukes på en behandling uten at det er vitenskapelig dokumentert effekt. Derfor er det viktig at Beslutningsforum evner å tenke nytt, slik vårt naboland Danmark har gjort.
I Danmark er Luxturna godkjent for statlig finansiering gjennom en «pay-for-performance»- avtale. På godt norsk kan man kalle det «avbetaling». Dersom behandlingen mot formodning skulle slutte å virke, slutter staten å betale.
Det sikrer at det ikke betales for mye for behandlingen, samtidig som det gir pasientene tilgang til genterapi nå. I tillegg vil en slik løsning redusere årlig belastning på helsebudsjettene ved å spre kostnadene over flere år.
Legemiddelselskapene er positive til en slik løsning også i Norge, men Beslutningsforum fastholder dagens praksis. Sykehusene står klare til å utføre behandlingen. Og mens forhandlingene står på stedet hvil, mister mennesker synet unødvendig i Norge.
Takk igjen for at du involverer deg i saken. RP-foreningen i Norge håper du vil følge den helt til mållinjen og sørge for at rigide systemer manglende vilje til å tenke nytt ikke gjør at nordmenn mister synet selv om det finnes en behandling