Positiv utvikling i Luxturna-saken

I mars sa Beslutningsforum for nye metoder nei til Luxturna med begrunnelse at prisen er for høy i forhold til bevist langtidseffekt. Kort fortalt skal en enkelt behandling med Luxturna i teorien vare livet ut, men siden dette er en såpass ny metode har det ikke gått lang nok tid til å bevise dette ennå. Det er ikke tvil om at Luxturna hindrer synstap i det området av netthinnen som behandles, kun om hvor lenge denne effekten varer. 

Jeg har tidligere postet et innlegg om beslutningen i RP-foreningens gruppe på Facebook og skrevet om det i RP-nytt, der jeg tar til orde for en “avbetalingsordning”. Det vil sikre at pasienter med LCA (RPE65) får tilgang til synsbevarende behandling samtidig som staten ikke risikerer å betale for mye dersom effekten av behandlingen ikke vedvarer over tid. (For ordens skyld; det er ikke min ide med en slik avbetalingsordning. Ideen kommer fra øyeleger jeg har snakket med og legemiddelindustrien selv.)

I tiden etter beslutningen kom i mars har jeg forsøkt å finne ut av hva som må til for å innføre en slik betalingsmodell i Norge. Er det f.eks noe som må vedtas politisk, må det lovendring til eller kan Beslutningsforum selv avgjøre dette uten videre politisk prosess? Men på grunn av situasjonen med corona-viruset har det vært vanskelig å få svar. 

Nå er det kommet gode nyheter og positive signaler fra beslutningstakerne i denne saken. Danmark har i likhet med Norge tidligere sagt nei til Luxturna med samme begrunnelse; for høy pris i forhold til dokumentert langtidseffekt. Men i en ny vurdering for et par uker siden har Danmark etter forhandlinger med Novartis (legemiddelfirmaet som eier rettighetene til Luxturna i Europa) kommet frem til en avtale som gjør at Luxturna vil kunne tas i bruk i Danmark. Avtalen er nettopp slik som RP-foreningen og andre aktører har ønsket at Norge skal gjøre; altså at staten slutter å betale dersom effekten ikke opprettholdes over tid. Dette i motsetning til vanlig prosedyre der hele beløpet betales på en gang. 

Med danskenes avtale i bakhånd tok jeg igjen kontakt med Beslutningsforum for å få svar på om Norge kunne gjøre noe lignende. Svaret som etterhvert kom ga nyttig informasjon og positive signaler. Det er ikke nødvendig med noen politisk prosess for at Norge skal kunne gjøre en lignende avtale med Novartis og på den måten sikre pasienter tilgang til synsbevarende behandling samtidig som staten ikke vil risikere å betale for mye. Denne avgjørelsen ligger hos direktørene i de regionale helseforetakene, altså Helse Sør-Øst, Helse Vest etc. Og aller mest oppløftende; de er allerede i gang med å utrede muligheten for å ta i bruk nye prisavtaler. Personlig har jeg tro på at det vil komme på plass en avtale som gir pasienter i Norge tilgang til Luxturna i relativt nær fremtid. Vi venter i spenning!

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *