Vedtekter for RP-foreningen i Norge
Vedtatt 2/12 1993, endret 5/11 1994, 13/5 1995, 8/3 1997, 17/3 2002, 24/3 2007, 13/3 2010, 10/3 2012, 8/3 2013, 7/3 2015, 6/3 2022 og 2/3 2024
§ 1 Navn
Foreningens navn er Retinitis Pigmentosa Foreningen i Norge.
§ 2 Formål
Foreningens hovedformål er å spre informasjon om Retinitis Pigmentosa (RP) og andre arvelige netthinnesykdommer, og fremme arbeidet for å finne behandlinger for RP og andre arvelige netthinnesykdommer, herunder:
- Å fremme og stimulere til forskning relatert til RP og andre arvelige netthinnesykdommer, spesielt ved å være i kontakt med vitenskapelig utvikling nasjonalt og internasjonalt, og bidra til samarbeid og koordinering mellom forskere for å utvikle behandlinger for RP og andre arvelige netthinnesykdommer. Foreningen skal arbeide med å skaffe økonomiske midler for å støtte forskning relatert til RP og andre arvelige netthinnesykdommer.
- Å fremme arbeidet for gjensidig støtte, hverdagsmestring og oppmuntring i kampen mot RP og andre arvelige netthinnesykdommer.
- Å fremme bevisstheten om og skaffe tilveie informasjon om RP og andre arvelige netthinnesykdommer gjennom å opprettholde en høy grad av internasjonal kontakt.
- Å spre informasjon om RP og andre arvelige netthinnesykdommer og om eventuelle behandlingsformer.
- Å utøve interessepolitisk arbeid.
§ 3 Medlemskap
Personer med retinitis pigmentosa og andre med nedarvede degenerative sykdommer i øyets netthinne, deres familier og venner kan være medlemmer. Foreningen kan også ha støttemedlemmer.
§ 4 Organisasjonsform
4.1 Årsmøtet er foreningens høyeste myndighet. I tiden mellom årsmøtene får det valgte styret overført denne myndighet i sitt daglige arbeide innenfor de rammer årsmøtet har besluttet.
4.2 Foreningens styre skal bestå av 5 medlemmer og 2 varamedlemmer. Flertallet i styret skal bestå av personer som selv har RP eller en annen arvelig netthinnesykdom. Lederen velges ved særskilt valg av årsmøtet, og skal være en person som selv har en RP eller en annen arvelig netthinnesykdom.»
Styret kan vedta å legge kassererfunksjonen, helt eller delvis, til en person utenfor styret. Det kan inngås egen honoraravtale i slike tilfeller. Eventuell ekstern kasserer skal holdes løpende orientert om styrets arbeid og vedtak. Ekstern kasserer som er medlem i foreningen, har møte- og talerett i styrets møter.
4.3 Lederen velges for ett år, mens de øvrige styremedlemmer velges for to år. Varamedlemmer velges for ett år. I det første valget velges 2 styremedlemmer for ett år. Det skal være klart når styret velges hvilke personer som velges for ett, hhv. to år.
4.4 Varamedlemmer som inntrer i styret istedenfor uttrådd styremedlem, fungerer dennes valgperiode ut.
4.5 Årsmøtet velger i tillegg til styret en valgkomité på 3 medlemmer med 1 varamedlem for ett år. Valgkomitéen skal tilstrebe å oppnå kjønnsbalanse og geografisk spredning blant de tillitsvalgte.
4.6 Styret skal nedsette et fagråd for ett år av gangen. Dette skal bestå av minst 3 personer med faglig kompetanse. I tillegg skal fagrådet ha minst en representant fra styret. Fagrådets oppgave er å være oppdatert på faglig utvikling av interesse for personer med RP og andre arvelige netthinnesykdommer, og å rapportere dette til styret. Fagrådet skal også anbefale støtte til forskningsprosjekter.
4.7 Styret kan nedsette arbeidsutvalg og andre underutvalg.
4.8 Styret oppnevner en statsautorisert eller registrert revisor for revisjon av foreningens regnskaper.
4.9 Styret har fullmakt til å stryke medlemmer som ikke, etter to purringer innfrir sine forpliktelser (f.eks medlemskontingent og deltageravgifter). Styret kan også i særskilte, alvorlige tilfeller utelukke fra medlemskap en person som har handlet i strid med foreningens formål og vedtekter for øvrig, eller på annet vis skadet foreningen. Styrets vedtak etter denne paragraf kan ankes til årsmøtet.
§ 5 Årsmøtet
5.1 Årsmøtet skal avholdes innen utgangen av mai. Dersom det er mulig, avholdes årsmøtet i tilknytning til en av foreningens samlinger eller møter. Innkalling til årsmøtet kunngjøres senest 8 uker i forveien. Saker som ønskes behandlet av årsmøtet må være styret i hende senest 6 uker før årsmøtet. Saksliste sendes til medlemmene senest 4 uker i forveien.
5.2 Årsmøtet behandler styrets beretning, revidert regnskap, godkjenner budsjett, foretar valg og behandler innkomne årsmøtesaker. Spørsmål om tilknytning til nasjonale eller internasjonale organisasjoner avgjøres av årsmøtet.
5.3 Dersom minst 2 styremedlemmer eller minst 40 % av medlemmene skriftlig krever det, skal det holdes ekstraordinært årsmøte. Dette kan holdes med minst 14 dagers varsel.
5.4 Alle avstemninger i årsmøtet, med unntak av vedtektsendringer avgjøres med alminnelig flertall. Stemmeberettiget er kun de som har betalt kontingent for inneværende år. Hvert registrert medlem har en stemme.
§ 6 Økonomi
6.1 Foreningens regnskapsår følger kalenderåret.
6.2 Medlemskontingent fastsettes på årsmøtet.
6.3 Foreningen søker sine inntekter først og fremst gjennom medlemskontingent og tilskudd fra det offentlige. Det kan dessuten søkes om økonomisk støtte fra legater og gaver fra private, bedrifter og organisasjoner.
6.4 Styrets medlemmer mottar honorar som skal dekke småutgifter som ikke lar seg dokumentere, etter satser fastsatt av årsmøtet.
§ 7 Vedtektsendringer
Endringer av vedtektene kan bare skje på årsmøtet med 2/3 flertall av de fremmøtte stemmer. Forslag til vedtektsendringer må være styret i hende innen 6 uker før årsmøtet.
§ 8 Forskningsfond
Foreningen skal ha et forskningsfond. Vedtekter og eventuelle vedtektsendringer vedtas av årsmøtet med 2/3 flertall.
§ 9 Oppløsningsbestemmelse
Ved en oppløsning av foreningen, skal eventuelle gjenværende midler anvendes i henhold til foreningens formålsbestemmelse eller til annet lignende arbeid som fremmer det vedtektsbestemte formål.
Vedtekter for Retinitis Pigmentosa Foreningens Forskningsfond
§ 1 Retinitis Pigmentosa Foreningen i Norges Forskningsfond ble opprettet 1. april 1997 etter vedtak på foreningens årsmøte 8. mars 1997. Fondet består av en grunnkapital på 50.000 kroner innskutt av foreningen, samt innsamlede midler øremerket for forskning. Foreningen kan også etter vedtak fra årsmøtet overføre egne midler til fondet.
§ 2 Fondet har som formål å yte støtte til enkeltpersoner, institusjoner eller organisasjoner innen følgende områder:
- Forebyggende tiltak mot synstap eller svekkelse av syn.
- Tiltak for å fremme nye og mer effektive behandlingsformer for personer med RP og andre arvelige netthinnesykdommer.
- Kartlegging av livssituasjonen til personer med RP og andre arvelige netthinnesykdommer.
I tillegg kan det ytes stipend til forskere som i særlig grad engasjerer seg i RP og andre arvelige netthinnesykdommer.
§ 3 Forskningsfondets regnskap føres av Retinitis Pigmentosa foreningen i Norge. Regnskapet revideres av statsautorisert eller registrert revisor oppnevnt av styret.
§ 4 Styret i Retinitis Pigmentosa foreningen i Norge er styre for Forskningsfondet. Foreningens fagråd skal vurdere innkomne søknader og fremme innstilling overfor styret som bevilger midler.
§ 5 Årsmøtet i Retinitis Pigmentosa foreningen i Norge kan med 2/3 flertall endre Forskningsfondets vedtekter. Årsmøtet kan også beslutte å nedlegge fondet. Hvis forskningsfondet blir besluttet nedlagt, skal gjenstående midler disponeres i samsvar med forskningsfondets opprinnelige intensjoner og formål.