Dette er et prosjekt der hensikten er å få kunnskap om hjelpeapparatet og tidlig innsats rundt personer med et progredierende synstap. Det er også et mål om å få innspill fra unge voksne om hva de mener er viktig ved tidlig innsats og oppfølging av barn og unge med gradvis synstap. Prosjektet består av en spørreundersøkelse av unge voksne med gradvis synstap som følge av en progredierende øyesykdom. Dette er et masterprosjekt ved Institutt for spesialpedagogikk ved Universitetet i Oslo, og er en del av den avsluttende masteroppgaven.
Undersøkelsen består av et spørreskjema som gjennomføres som telefonintervju. På bakgrunn av prosjektets avgrensing er det ønskelig å komme i kontakt med deg som: • er mellom 18-35 år • har et progredierende synstap som følge av forandringer på netthinnen eller synsnerven, som f.eks. diagnosen Retinitis Pigmentosa (RP), Stargardt eller gradvis svinn av synsnerve • har vært fullt seende som barn • har ingen kjente tilleggsvansker eller syndrom • har gått norsk grunnskole • har bodd i Norge de siste 10 årene Spørsmålene vil i stor grad ha fokus på de første årene etter at du ble klar over at du hadde forandringer på netthinnen med gradvis synstap. Intervjuet vil ta ca. 30 minutter. Du har mulighet til å trekke deg når som helst underveis uten å måtte begrunne dette nærmere. Dersom du trekker deg vil alle innsamlede data om deg bli slettet. Opplysningene vil bli behandlet konfidensielt, og ingen enkeltpersoner vil kunne gjenkjennes i den ferdige oppgaven. Utfylt spørreskjema blir makulert når oppgaven er ferdig, innen utgangen av 2012. Prosjektet er meldt til Personvernombudet for forskning, Norsk samfunnsvitenskapelig datatjeneste A/S. Dersom du har lyst å være med i undersøkelsen tar du kontakt med Kristin Skoug Haugen på telefon 452 61 717, eller sende en e-post til kristin@juko.no eller kristnsk@student.uv.uio.no. Det vil ikke påløpe telefonkostander for deg å delta. Med vennlig hilsen Kristin Skoug Haugen, Hamar 06.03.12