RP-nytt
Nummer 3 2022
28. årgang

En spent leder med kalendergavene sine på fanget. Alle gaveposene er merket med punktskrift, så her er ingenting overlatt til tilfeldighetene. 

Leder	3
Informasjonsmateriell	5
Redaktørens hjørne	6
Les RP-nytt med ørene	7
Innkalling til årsmøte 2023	8
Veien mot et nasjonalt register for 
arvelig netthinnesykdom	9
Intervju av Amalie Kapstad 
Tyssekvam	11
Fagseminar på Litteraturhuset i Oslo, ­
15. september	14 
Høstsamlingen ved Sørmarka 
konferansehotell 14. til 16. oktober	15
Ble nektet inngang på restaurant 
med førerhund	18
RP-mila ved Sognsvann 
4. september 2022	21
Invitasjon til vinn – vinn 2023	22
Program VINN – VINN 
vintersamling 2023	23
Dine medlemsfordeler hos Interoptik	25

Leder: Atle Lunde
Tlf. 957 57 508
atlelunde@icloud.com

Nestleder: Martin Smedstad

Styremedlem/sekretær: Terje Gravvold

Styremedlem: Amalie Kapstad Tyssekvam

Styremedlem: Anna L. Amundsen

1.varamedlem/kasserer: Marit Øverby

2.varamedlem: Brynjulv Norheim

RP-nytt
Redaktør: Grethe Lunde
rpnytt@rpfn.no

RP-nytt fås i vanlig skrift, på lyd og 
elektronisk. Bladet utgis 3 ganger i året.

Adresse:
RP-foreningen i Norge, 
Postboks 5900 
Majorstuen, 0308 Oslo
Kto.nr.: 7874 06 42927
Kto.nr. forskningsfondet: 7874 66 02463
Org.nr.: 984 079 230
Tlf. 994 69 543
E-post: post@rpfn.no 
Internett: www.rpfn.no
Twitter: @RPforeningen
Facebook: Retinitis Pigmentosa Foreningen i Norge

Melding om navneendring, adresse etc. gis på 
telefon 994 69 543 eller 
epost post@rpfn.no

Informasjonsmateriell: 
RP-håndbok, RP-filmer og brosjyrer kan lastes ned fra www.rpfn.no eller bestilles på epost post@rpfn.no

Sats og trykk: Aksell AS – aksell.no
Layout: May Brith Wiig Pedersen
Ombrekking: Aksell AS – aksell.no
Opplag: 700 stk.
ISSN 1503-5352

Fra leder
Kjære medlemmer!
Så går atter et år mot slutten. Det har vært et år med mange hendelser som har skapt uro og utrygghet over hele Europa. Krigen i Ukraina skaper frykt og vi ser en utvikling som gir høye strømpriser, stor inflasjon og økte renter som har gjort livet vårt litt vanskeligere. Mange tenker «hva skjer fremover?». Det er vel ingen av oss som kan gi noe fasitsvar, men vi må håpe at alt ordner seg til slutt.
RP-foreningen har hatt et aktivt år med mange aktiviteter. Medlemmer engasjerer seg, og mange er med på flere arrangementer. Men det er plass til flere. Vi som sitter i styret, prøver så godt vi kan å tilrettelegge aktivitetene slik at flest mulig kan være med.
Vi hadde en flott høstsamling på Sørmarka konferansehotell, nær Ski i gamle Akershus, i oktober. Siden vi aldri har vært her var spenningen stor om stedet stod til forventningene. Vi var i alt 54 personer som deltok og første inntrykket var veldig bra. Helgen ble en flott samling med ute- og inneaktiviteter. Les mer i bladet.
Vinn-vinn samlingene er veldig populære. De samler mange av våre medlemmer til friluftsliv og mestring. Årets samlinger var de niende i rekken, så neste år vil prosjektet være 10 år. Kjenner jeg Håkon rett vil det komme flere uforglemmelige helgesamlinger sammen med Tyrilistiftelsen i årene som kommer.
Vinn-vinn prosjektet startet med stor entusiasme, men ingen var sikre på om dette gikk bra. Blinde og svaksynte som skulle ut i naturen sammen med tidligere rusmisbrukere på rehabilitering som ledsagere. Det var nok noen som dømte det nedenom og hjem, men det har vist seg at dette prosjektet har blitt en innertier, både for RP-foreningen og Tyrilistiftelsen. Prosjektet har blitt anerkjent og har fått mye omtale i forskjellige miljøer, noe som i år resulterte i en avtale med Interoptik-kjeden. I de 5 neste årene vil de hvert år gi et bidrag til vinn-vinn prosjektet. I den samme uken som verdens synsdag avholdes, vil Interoptik gi kroner 50,- for hver synstest de gjør i sine butikker over hele landet. Med en slik avtale får vi de midlene vi trenger for å fortsette det flotte tiltaket som gleder så mange.
Forskningen går sakte fremover og det skjer mye spennende som kan bli en realitet for fremtidig behandling. Det at vi nå er i ferd med å få et nasjonalt RP-register er også veldig oppløftende. Helse Sør-Øst og Helse Vest er i full gang med utvikling av sine RP-registre. Nå starter også region Midt med St. Olavs opp med å registrere personer med RP. Da står bare region Nord igjen, men de vil nok også ta tak i denne utfordringen. Registre er veldig viktig for klinisk forskning og behandling. Når en behandling kommer, vet vi gjennom registrene hvem som kan behandles. Fremtiden kan gi oss det nasjonale register vi alltid har ønsket oss.
I begynnelsen av oktober fikk jeg den gledelige nyheten om at Martin Smedstad i styret hadde fått en forskningsassistentstilling ved Ullevål sykehus. Det er en 40% stilling der hans arbeid blir å holde RP-registeret vedlike og utvikle det videre. Som leder av foreningen blir jeg veldig stolt av det Martin har oppnådd med sine kunnskaper om netthinnelidelser. Det viser at den kompetansen foreningen innehar blir verdsatt av fagmiljøene. Gratulerer så mye Martin!
For de som ikke har fått det med seg enda vil min tid som leder av foreningen avsluttes etter årsmøtet i Trondheim 2023. Min hverdag her hjemme i Stavanger er full av arbeid og nye spennende utfordringer. Spesielt gjelder det min representasjon i regionalt brukerutvalg i Helse Vest, og som nestleder i Fylkesrådet for funksjonshemmede i Rogaland. 
Verken julepresanger eller julemat er kjøpt inn enda, men det blir ordnet i god tid før jul. Vi skal nok bli klar for julefeiring sammen med familien. Det er en flott tradisjon de fleste feirer og for meg og familien er det like koselig hvert år. Travelt, men kjekt.
Jeg håper å treffe mange av dere i Trondheim 10.–12. mars 2023.
Ha en riktig god jul og et flott godt nytt år!

Informasjonsmateriell
Følgende informasjonsmateriell kan bestilles gratis hos RP-foreningen eller lastes ned fra www.rpfn.no:
Innsikt gir utsikter (informasjons­håndbok – hefte)
Mobilitet når synet svikter 
(DVD – ikke på nettsiden)
Følelser når synet svikter 
(DVD – ikke på nettsiden)
Retinitis pigmentosa, RP (brosjyre)
Stargardts sykdom (brosjyre)
Ushers syndrom (brosjyre)
Lebers Congenitale Amaurose, LCA (brosjyre)
LMBB-syndrom (brosjyre)
Sjeldne, genetisk betingede ­netthinnesykdommer (brosjyre)
Team RP (brosjyre)
Simuleringsbriller (simulerer RP-syn)
Informasjonskort for utdeling ­(visittkortstørrelse)

Hjelp oss å holde medlemsregisteret oppdatert!
Har du flyttet, endret telefonnummer eller e-post? Gi oss beskjed slik at vi sender deg informasjon til korrekt adresse. 
Melding om flytting kan sendes 
inn til oss på e-post post@rpfn.no, 
på telefon 994 69 543, eller ved å benytte vårt kontaktskjema på 
www.rpfn.no

Redaktørens hjørne
Av: Grethe Lunde
Kjære lesere av RP-nytt!
Høsten kom og gikk og nå er det snart jul – hva er det med tiden som gjør at den går så fort at man knapt får tenkt seg om mellom sommer og jul? Jo, den går altfor fort. Man får ikke gjort alt det man hadde planer om for året. For min del så har det ikke vært mange nok timer i døgnet til å strikke, meditere og trene. Jeg skulle ønske at noen kunne dra pluggen ut av tiden og holdt igjen litt – sånn at man fikk gjort alt det man hadde lyst til å gjøre.
Vel, det er igjen tid for å forberede huset og oss til jul. Kanskje skal noen av oss bake litt, andre tenner lys for å lyse opp den i den mørke årstiden. 

Det minner meg om at det er viktig å bli sett i mørket også. Så, frem med refleksen – gjerne flere. På den måten kan man bli sett av andre trafikanter, myke og harde, før det skjer et sammentreff man ikke ønsker seg.
Husk å kose dere ekstra godt i årets siste måned, for før man vet ordet av det er det januar og et nytt årstall i kalenderen.
Jeg ønsker dere alle en riktig 
GOD JUL og 
et spennende 
GODT NYTT ÅR!

Hrmm igjen og igjen:
Forslag til artikler i bladet settes det veldig stor pris på at dere sender meg, så skal jeg gjøre det jeg kan for å få det på trykk. 
Kanskje har du en god historie du ønsker å fortelle våre lesere/lyttere, eller en erfaring som andre kan lære noe av? 
Har du gått en tur i nærområdet eller kanskje langt av gårde og vil fortelle oss om den. Ingenting er bedre. Bilder fra turen, med en forklaring, er det alltid nyttig å slenge med. Jeg gleder meg til å ta imot det dere sender meg. Ta gjerne kontakt på rpnytt@rpfn.no.
Les RP-nytt med ørene
Husk at du kan låne RP-nytt i lydutgave fra NLB (Norsk lyd- og blindeskriftbibliotek). RP-nytt leses av en profesjonell innleser og er en del av NLBs ordinære tidsskrifttilbud.
For å abonnere på RP-nytt i lydutgave må du være låner hos NLB. NLB er biblioteket for deg som har svekket syn, dysleksi eller andre utfordringer som gjør det vanskelig å lese. Det er gratis å melde seg inn og låne hos NLB. 
Mange tusen lydbøker
Som låner hos NLB får du tilgang til tusenvis av lydbøker. RP-nytt låner du på samme måte som du låner andre lydbøker. Finn bladet i listen over tidsskrifter og abonner eller lån enkeltutgaver. Lytt med smarttelefon, nettbrett, PC eller DAISY-spiller.
NLB har et stort utvalg lydbøker for barn, ungdom, studenter og voksne. Sjangerbredden er stor. Krim, biografier, faktabøker og serieromaner er noe av det som finnes i lydbokbasen. Flesteparten av lydbøkene produseres i egne studioer. I tillegg kjøper NLB inn lydbøker fra kommersielle produsenter.
Aviser og tidsskrifter 
Lånerne kan også abonnere på et utvalg aviser og tidsskrifter i lydutgave. Aftenposten, Illustrert Vitenskap, Hjemmet, Appetitt og Vi over 60 er eksempler på hva du kan låne. Nå er også RP-nytt en del av tilbudet.
Bli låner
NLBs tilbud er offentlig og for deg som trenger tilrettelagt litteratur. Innmeldingsskjema finner du på 
www.nlb.no.

Innkalling til årsmøte 2023
Sted: Quality Hotel Augustin, Kongens gate 26, 7011 Trondheim 
Tid: 10.–12. mars 2023
Saker som ønskes behandlet på årsmøtet må være styret i hende senest 13. januar 2023. Send epost til post@rpfn.no eller brev til «RP-foreningen i Norge, Postboks 5900 Majorstuen, 0308 Oslo».
Forslag på medlemmer til verv meldes til valgkomiteens leder, 
Tone Gravvold på telefon 906 47 506, evt. på e-post tone.gravvold@gmail.com innen 13. januar 2023.

Forslag til saksliste:
Åpningstale av styreleder Atle Lunde
Sak 1	Navneopprop
Sak 2	Godkjenning av innkalling
Sak 3	Godkjenning av saksliste
Sak 4	Valg av møteleder
Sak 5	Valg av møtesekretær
Sak 6	Valg av tellekorps
Sak 7	Valg av medunderskriver 
	av protokollen
Sak 8	Styrets årsmelding for 2022
Sak 9	Årsregnskap 2022 +
	Revisors beretninger
Sak 10	Innkomne forslag
Sak 11	Budsjett 2023
Sak 12	Valg

Dette er en foreløpig saksliste, endelig saksliste blir sendt til de påmeldte sammen med dokumentene til årsmøtet. 
Veien mot et nasjonalt register for arvelig netthinnesykdom
Av: Martin Smedstad
I 2003 ble det opprettet et regionalt medisinsk register på OUS Ullevål for å samle genetisk og klinisk informasjon om pasienter med arvelige netthinnesykdommer. Mange av dere kjenner godt til dette registeret og er kanskje også registrert i det selv. I 2016 ble registeret utvidet og etablert i elektronisk løsning med fornyet samtykke til å forske på dataene som ligger i registeret. Det er de siste årene gjort nye DNA-analyser med nye metoder som har ført til at mange som tidligere hadde ukjent genfeil har fått presis informasjon om sin genetiske diagnose. Det er per 15. september registrert 1322 personer totalt. 
På Haukeland ble det nylig opprettet et lignende regionalt register for Helse Vest, og St. Olav (Universitetssykehuset i Trondheim) har begynt arbeidet med å etablere et regionalt register i Helse Midt-Norge. Da gjenstår det kun UNN i Tromsø før alle landets fire helseregioner har sitt regionale register, og det er et vesentlig steg i retning av et nasjonalt register. 
Disse registrene, og ikke minst det solide arbeidet som er gjort både i Øst og Vest med genetisk analyse i mange år, har allerede gitt gevinst for personer med RP og andre netthinnesykdommer. Da genterapien Luxturna til slutt ble tatt i bruk i Norge i 2021, kunne både Haukeland og Ullevål raskt tilby behandlingen til de som det var aktuelt for. Hvis ikke det allerede var påvist en presis genetisk diagnose ville det ikke vært mulig å vite om pasientene kunne få denne behandlingen. 
Fordi vi nå i Norge har samlet genetisk og klinisk informasjon om denne pasientgruppen, er vi også mer attraktive for å være partner i kliniske forskningsstudier. Det kan kreve samarbeid mellom mange land for å finne nok pasienter med akkurat samme diagnose for å kunne gjennomføre kliniske forsøk, f.eks med genterapi. 
Uten registrene ville ikke Norge fått mulighet til å delta som partner i kliniske forsøk, og dermed ville norske pasienter følgelig ikke fått samme mulighet til å delta. Ett konkret eksempel på det er ProQR sin SIRIUS-studie som tidligere er omtalt i RP-nytt. (Dessverre er studien nå utsatt pga manglende finansiering hos ProQR, men det er en annen historie som er fortalt tidligere.)
Så hvorfor er det viktig å ha et nasjonalt register? Det er viktig at man får samme tilbudet uansett hvor i landet man bor, ikke bare de som bor i Vest og Sør-Øst. Det handler om å identifisere pasienter til forskning og behandling som nevnt over, men også for å kartlegge andre forhold for vår pasientgruppe. For eksempel bruk av hjelpemidler, hvorvidt pasienten har gjennomgått synsrehabilitering, og hvordan pasienten selv karakteriserer sin livskvalitet. Slik informasjon kan være nyttig til statistikkformål og følgelig som grunnlag for interessepolitisk arbeid, for eksempel med å forbedre tiltakskjeden som skal gi tilgang til god synsrehabilitering når en person får en RP-diagnose. 
Veien mot et nasjonalt register starter med regionale registre i alle helseregionene, og vi er på god vei dit. To av fire (Haukeland og Ullevål) har allerede etablert og tatt i bruk sine registre, en tredje region (Trondheim) har startet arbeidet og alt dette baner vei for at det skal bli enklere for fjerdemann (Tromsø) å komme etter. Så kan det til slutt søkes om nasjonal status og alle fire regionene vil da rapportere til et nasjonalt register som de eier sammen. 
Til slutt vil jeg nevne en personlig gledelig nyhet som er knyttet til netthinneregisteret og veien mot et nasjonalt register. Øyeavdelingen på Ullevål søkte nylig etter en forskningsassistent til å jobbe med det regionale registeret på Ullevål. Jeg søkte på stillingen og kan (med ikke så rent lite stolthet) nå kan fortelle at jeg fikk jobben! 
Det er en 40% stilling for ett år i første omgang, med mulighet for forlengelse. Jeg har søkt permisjon 40% fra jobben på medlemssenteret i Blindeforbundet, og vil dermed være to dager i uka på Ullevål og tre dager i Blindeforbundet fra nyttår. Arbeidet vil i stor grad være input av data i registeret, men også å bistå andre regioner som ønsker innspill i arbeidet med å etablere sine egne registre. Jeg hadde gleden av å være brukerrepresentant for Haukeland i arbeidet med å etablere deres regionale register i Helse Vest. Da lærte jeg mye av det grundige og solide arbeidet som ble lagt ned av prosjektgruppa under ledelse av Mona Benedicte Nordvik. 
Jeg gleder meg veldig til å få jobbe med folk jeg har sett opp til i mange år, med arbeid som både er meningsfylt og gøy for en RP-nerd som meg. Attpåtil kan jeg få være en liten brikke i puslespillet som til slutt forhåpentligvis blir et nasjonalt register for arvelige netthinnesykdommer i Norge. 
Jeg vil avslutte med noen personlige betraktninger: Det er artig å se tilbake på veien jeg har gått siden jeg kom inn i RP-foreningen for litt over ti år siden og alle mulighetene som har åpnet seg gradvis. Noen ganger blir livet snudd på hodet og planer skrinlegges når man får diagnosen RP, og det var det absolutt også for meg. Men plutselig er det nye muligheter som dukker opp bare man klarer å stå på og gjøre det beste man kan i store og små oppgaver. 
RP-forskning sto ikke akkurat på agendaen for meg før jeg selv fikk diagnosen, men vervet i RP-foreningens styre var på den tiden utrolig viktig for å gi meg tilbake troen på at jeg kunne bidra med noe. Det er nå blitt en del av livet mitt og noe jeg er stolt av å kunne si at jeg har satt mitt preg på. Det takker jeg RP-foreningen for, og ikke minst alle de flotte menneskene jeg har fått møte gjennom mitt verv det siste tiåret som har latt meg føle at jeg utgjør en forskjell. Nå åpner det seg et nytt kapittel, og jeg ser frem til å skrive historien videre!

Intervju av Amalie Kapstad Tyssekvam
Kven er du Amalie?
Eg er ei jente på 25 år som kjem frå ein liten stad, Sande, som ligg i Sunnfjord. Der har eg budd i alle år fram til eg flytta til Bergen. Her har budd saman med foreldra mine Astrid og Frode og min yngre bror Andreas. Som liten hadde vi hunden Timmie, Cocker Spaniel, som blei heile 14 år og deretter Balto, en mellom-schnauzer.

Kva utdanning har du?
Etter barneskulen valde eg å gå yrkesfagleg retning og byrja på Øyrane Vidaregåande skule i Førde. Her gjekk eg fyrst helse og oppvekst og deretter barne- og ungdomsarbeidarfaget. Etter desse to åra jobba eg på Sande skule kvar eg sjølv gjekk på skule for å ta fagbrev som Barne- og ungdomsarbeidar og bestod dette med glans. Vil sei eg var ganske så heldig med oppgåve eg fekk under fagprøva då eg hadde forutsett meg eit senario, og det eg håpte på vart det eg fekk som oppgåve. Så då var det jo jubel med ein gong og planen for gjennomføringa var klar. 
Når fagbrevet var i boks gjekk ferda vidare til å ta påbygg. Dette for å kunne søkje meg vidare til lærarutdanninga. Etter å ha streva meg gjennom detta året og jobba utruleg mykje med matten for å klare å nå kravet med fire i snitt på karakteren gjekk det akkurat ikkje, og lærarstudiet måtte vente litt. I 2018 tok eg i staden eit årsstudium i idrett i Sogndal og stortrivdas med dette. Ekstra gøy var det når vi var i praksis i vidaregåande skule for å undervise i kroppsøving. Når 2019 var på plass var det på ny å sette i gang søkjeprosessen for å kome inn på lærarutdanninga. Til sommaren fekk eg vita at eg kom inn dersom eg besto forkurs i matte som føregjekk om sommaren. Dette var eg innstilt på og tilbrakte fire veker i Bergen på sommarkurs i matte. Då gjekk dagane i å rekne på matte dagen lang, for denna gongen skulle eg klare å bestå kravet. Etter spanande veker etter endt eksamen kom resultatet og med litt klaging på svaret kom eg endeleg inn på lærarutdanninga ved Høgskulen på Vestlandet i Bergen. Her går eg den dag i dag og held no på med fjerde året. Masterskrivinga er i stort fokus på studiet no, og valet på kunst og handverk falt naturleg for meg å skrive om. Så desse dagar går mykje til å pønske ut eit godt tema å skrive om. 
Er du i arbeid?
Studentlivet tek mykje tid, men å ta seg tid til litt vikarjobbar på skule synast eg er veldig kjekt. Eg har lenge jobba med frivillig arbeid bl.a. i Røde Kors. Der har eg vore med som både medlem og aktiv i hjelpekorpset på Sande, kvar eg også enda opp med å vere leiar i lokalforeininga. Dette har vore utruleg spanande arbeid kvar eg har vore med på å byggje opp att hjelpekorpset på heimstaden min, og føler at eg no kan legge det kapittelet bak meg for å kunne gjere andre ting. Så då passa det ganske så bra å bli spurt om å vere med i styret til RP-foreningen. Det er utruleg kjekt og givande å vere med på. 
Har du nokre hobbyar?
Eg vil ikkje sei at eg har så mange hobbyar, men eg strikkar litt i ny og ne og av og til kan eg ta fram symaskina for å sy noko gøy. I mine ungdomsår pusla eg mykje puslespel som eg ramma inn og hang opp på veggen. Heime vil eg tru at eg har over 30 puslespel på veggen alt i frå 500 til 1500 betar. 
Kan du fortelje litt om dine ­reaksjonar når du fekk ­diagnosen RP?
Eg hugsar ikkje korleis eg sjølv reagerte då eg fekk RP. Diagnosen fekk eg då eg var ca. 7 år gamal og eg hugsar at på skulen vart det gjort store endringar for å imøtekome dei behova eg trengte. Eg gjekk i frå å sitte bakerst i klasserommet til å sitt fremst, alle lyktestolpar, utvendige dører, trappetrinn og andre stolpar vart markert med raudt og kvitt markeringsband over heile skulen. Heile klassen gjekk i gjennom opplering i å lære seg touch-metoden på data og eg fekk ein stor stasjonær PC med kamera i klasserommet. Denne vart då aldri brukt, hadde jo eigentleg ikkje behov for det då, men dei ville vel at eg skulle ha alt eg kunne få. 
Når eg tenker tilbake på mine barndomsår så var eg alltid den som klatre opp i alle trea på skule plassen, hang opp ned i klatrestativet og skulle vere med på alt. Hugsar veldig godt ein dag vi spelte fotball. Det var første friminutt, skulegarden var dekt av tjukk skodde, ein kunne så vidt sjå halve bana. Då eg skulle ta i mot ballen, såg eg på den heile tida, men såg jo ikkje dei andre rundt meg. Så det enda opp med at eg sprang ned ein av dei andre motspelarane. Men til tross for at eg såg dårleg har eg aldri vert ein person som har tatt hensyn til det og latt det begrense meg. Vertfall ikkje bevisst. 
Kva har RP-foreningen og Team RP betydd for deg?
Det å vere med i RP-foreningen er utruleg kjekt. Eg får møte utruleg mange bra folk, får knyta gode venskap og bekjentskap rundt om i landet og eg får oppleve mykje forskjellige ting som eg kanskje ikkje hadde gjort på eigenhand. Det å gå ut av fellesstransporten og bli møtt med store smil og folk som er glade for å sjå meg varmar hjartet mitt. I dette fellesskapet får eg vere meg sjølv, eg får møte folk som er i same situasjon som meg kvar vi kan både le og vere frustrert over utfordringar vi møter på i kvardagen. Etter å ha vert i dette miljøet lenge, føler eg at det ikkje er eg som spør om mykje forskjellige ting som skjer med tanke på synet, men at eg har tatt ei ny rolle kvar eg kan hjelpe å informere dei «nye» som kjem inn i vårt herlege miljø. Eg oppfordrar jo alle eg kjenner som har RP om å vere med på alt det rare og gøye vi finner på. RP-foreninga betyr alt for meg, kunne aldri ha vert foruten detta fellesskapet!
No som du har levd med RP ei stund, kva tankar har du for framtida og kva drøymer du om?
Oi, kva tenke eg om framtid? ­
Stooort spørsmål!
Eg føle eg leve litt dag for dag, og tenke ikkje så mykje på kva framtida vil bringe. Eg får ofte spørsmål om eg tenke mykje på kva som vil skje dersom synet forsvinn totalt, og då pleie eg alltid å svare at: nei, det gjer eg ikkje, den dagen kjem mest truleg til å kome ein dag, og då får eg ta det då. 
Framover så er det å fullføre lærarutdanninga og finne seg ein jobb. Så får ein sjå kva livet har å by på vidare tenke eg. 
Framtida ser lys ut, og eg gledar meg til å tilbringe enda fleire samlingar med den gode gjengen vi er i RP-foreningen!

Fagseminar på Litteraturhuset i Oslo, ­
15. september
Av: Atle Lunde
Torsdag 15. september samlet Blindeforbundet og RP-foreningen fullt hus i 3. etasje på Litteraturhuset i Oslo for å fremme det gode og viktige samarbeidet vi har sammen.
Blindeforbundet har i de siste årene lagt til rette for at diagnosegrupper skal få en mer fremtredende rolle i sitt samarbeid når det gjelder forskning og rehabilitering. For RP-foreningen vil et godt samarbeid være viktig både innen interessepolitikken, men også for å skape gode muligheter for nasjonal forskning. Både Blindeforbundet og RP-foreningen støtter flere prosjekter innen forskning på netthinnelidelser gjennom sine forskningsfond.
Vi har også et potensiale for å lage gode rehabiliteringskurs for mennesker med RP og andre netthinnelidelser. Vi er litt spesielle siden synstapet er progredierende og ofte begynner i tidlig alder. Mange av oss vil trenge rehabilitering i takt med synstapet.
Mia Jacobsen, fra Blindeforbundet, ledet seminaret som startet med en innledning av forbundsleder Terje Andre Olsen.
Så kom innleggene som perler på en snor. Først ute var vår egen Martin Smedstad som kjapt oppsummerte forskningens historie på RP og hvor forskningen står i dag. Md phd. Josefine Preben Holtan, fra Ullevål, snakket generelt om øyeforskningen, men også spesielt om prosjektet RP 11 som hun forsker på. Førsteamanuensis Cecilie Bredrup, fra Haukeland, snakket om jakten på nye og ukjente gener med mutasjoner. Hun snakket også en del om hvor viktig et RP-register er for den fremtidige forskningen.
Rolf Lund, fra Eikholt, fulgte opp med sitt prosjekt som omhandler hvordan man optimaliserer synsfunksjoner for personer med RP.
Gry Berg, rehabiliteringsleder i Blindeforbundet, tok opp viktigheten av rehabilitering og hvilke tilbud Blindeforbundet har på sine 3 rehabiliteringssentre. Tone Gravvold, psykolog, snakket om de psykologiske sidene med det å ha RP.
Til slutt oppsummerte Atle Lunde, leder av RP-foreningen, inntrykk fra kveldens seminar.
Programmet var tett, og mange skulle si mye på kort tid. Vi holdt på litt på overtid, men seminaret var meget vellykket.
Se hele seminaret her:
Lenke: https://fb.watch/gO9Ld1U0uj/

Høstsamlingen ved Sørmarka konferansehotell 14. til 16. oktober
Av: Atle Lunde
Høstens RP-samling var i år lagt til Sørmarka konferansehotell, nær Ski i gamle Akershus. 54 personer fikk oppleve Sørmarka i sine flotteste høstfarger. Det var både store, små og firbeinte som fikk en hyggelig helg sammen.
Vi ankom Sørmarka i halv seks-tiden fredag kveld. Det ble litt informasjon før vi satt oss til bords for en bedre middag. Alle var litt spent på stedet siden ingen hadde vært der tidligere. Men førsteinntrykket var bra og spenningen la seg fort. Betjeningen var helt topp. Høflige og behjelpelige. Det som nok satt prikken over i’en var nok maten. Her kunne du få gode smaker for enhver gane som er glad i mat.
Stedet er som et stort tun. 3 bygg som rommet forskjellige behov, der et av dem var resepsjon og konferansesal, et annet som inneholdt hotellrommene og det siste var restauranten.
De lå så nært hverandre at vi lett kunne finne frem. Resepsjonsområdet inneholdt også bar med egen peis som gjorde det virkelig koselig.
Fredagskvelden fortsatte med vår egen Amalie, som avholdt en veldig fin Quiz. Quizen er alltid en fin måte å starte oppholdet på. I grupper får både nye og gamle bli kjent med hverandre.
Lørdagen startet med regn, men så kom sola frem og vi fikk en helt fantastisk dag. Første del av dagen var lagt opp til at en kunne gjøre seg kjent med uteaktivitetene som senteret har å tilby. Mange tok turen rundt i naturen, noen padlet og ungdommen spilte fotball. Men en times tid på benken i solskinnet gav følelse av at sommeren enda hadde litt å gi.
Det var lagt opp til at vi om etter­middagen skulle ha «farmen light», men bare et par dager før ble aktivitøren syk, så i all hemmelighet ble Herregårdsmordet satt opp som en erstatning. Vi ble møtt av politi ­(skuespillere) som fortalte om det fæle mordet som hadde skjedd her på herregården. Vi skulle nå være med å oppklare mordet.
Vi var inndelt i 6 grupper som skulle konkurrere om hvem som var morderen. Vi fikk 4 forskjellige avhør av de mistenkte og mange ledetråder i forskjellige rom på herregården. Noen rom var som tatt ut fra virkeligheten, andre var tekniske rom der vi måtte resonere over det vi så. Til slutt skulle vi gå gjennom all observasjon av mordet taktisk og teknisk for å finne ut hvem morderen var. Alle lagene måtte skriftlig forklare hvorfor de hadde kommet frem til den de mente var morderen.
Nå ble det et par timers pause før vi fikk oppklar mysteriet. Den tiden brukte vi i gapahuken der vi grillet marshmellows på bålpanna.
Presist klokken 18:15 ble mysteriet oppklart, og vi fikk vite hvilken gruppe som hadde svart rett og ­hvordan de hadde resonert seg til rett morder.
Gruppe 5 gikk av med seieren og det var Line, Atle, Grethe, Nils Olav, Stine, Erna, Rolf og Stina som kom frem til riktig morder. 
Kvelden inntok vi på restauranten med fabelaktig mat og etter hvert med sosialt samvær i barområdet.
Siste dag fikk vi tid til 3 tema. Martin sa litt om hvor RP-forskningen står i dag, men vi hadde også invitert forsker Audun Brunes som oppsummerte forskningsrapporten som er gjennomført ved «nasjonalt kunnskapssenter om vold og traumatiskstress» (NKVTS) i samarbeid med Blindeforbundet. Rapporten har fått navnet «Synstap og psykisk helse».
Dette er en viktig forskning som viser at mange med synstap har større forekomst av psykiske plager/lidelser og dårligere livskvalitet enn resten av befolkningen.
Nå er det hjelp å få for dem som trenger det. Les den populærvitenskapelige rapporten på www.blindeforbundet.no.
Håkon oppsummerte Team RP og Vinn-vinn sin historie og hvor viktig den har vært for den enkelte, men også for de samarbeidspartnere vi har hatt med oss. Spesielt det flotte samarbeidet vi har med Tyrilistiftelsen. Dette er en institusjon for rehabilitering av rusmisbrukere. De har en sentral rolle i Vinn-vinn prosjektet, som til neste år er 10 år. Han kom med historier som rører de fleste og vi ser at det arbeidet som gjøres gir gode resultater.
Team RP har 15 års jubileum neste år, så her vil det nok skje en del.
Monica Johanssen fikk æren av å bli årets team RP’er. Hun gjennomførte sin første triatlon med bravur. T-skjorte og den kjente Team RP koppen ble utdelt. Stor applaus for våre tøffe jenter.
Som det ikke er nok fyller RP-foreningen 30 år neste år, så vi får se om vi kan finne på noe spesielt for året.
Atle avsluttet med å takke alle som tok seg tid å delta på høstsamlingen. Han takket styret for arbeidet de hadde gjort for å få til denne helgen og en spesiell takk til Håkon og Martin som hver på sin side arbeider for at vi skal lykkes med mestring og nye behandlinger for personer med RP og netthinnelidelser. En takk til de gode hjelperne ble også gitt.
Til slutt opplyste han at dette var siste året som leder av RP-foreningen. Etter noen runder med seg selv kom han frem til at etter at han kom inn i brukerrådet til Helse Vest ble arbeidspresset for stort. Men han vil lede RP-foreningen frem til neste årsmøte som går av stabelen 10. til 12. mars i Trondheim, på Quality Hotel Augustin. Dette hotellet ligger i sentrum av Trondheim, rett ved torget.

Denne artikkelen er et utdrag av originalartikkelen fra Dagbladet og ble første gang publisert 6. oktober og er skrevet av Karima Elisabeth Magnussen. Vi har fått tillatelse til å publisere den for RP-nytts lesere.
Ble nektet inngang på restaurant med førerhund

ØNSKER BEVISSTGJØRING: Monica Johansen håper ansatte i servicebransjen vil få tydeligere beskjed hva gjelder førerhunder. Her med førerhunden Malo (8). Foto: Privat
Mandag 3. oktober ønsket Caroline Cao (25) og familievennen Monica Johansen (62) fra Asker å spise lunsj sammen på restauranten Sumo på Solli Plass i Oslo.
Johansen er diagnostisert med øyesykdommen retinitis pigmentosa (RP), og har nedsatt syn. 62-åringen er derfor avhengig av sin hårete følgesvenn Malo – en åtte år gammel labrador retriever.
På vei inn dørene til restauranten ble imidlertid venninnene stoppet av servitøren. Ei ung jente ga beskjed om at det dessverre ikke var lov med hund innendørs.
Cao og Johansen valgte å sette seg på uteserveringen.
– Jeg sier til den unge jenta at hun egentlig ikke har lov til å nekte meg adgang med førerhund. Det har jeg et kort fra Nav som bevis på, og det kunne hun gjerne få lese gjennom, forklarer Johansen.
Ønsker bedre informasjon
Overfor Dagbladet presiserer 62-åringen hun ikke er ute etter å «ta» verken restauranten eller servitøren, men ønsker stille opp i media for å belyse og informere:
– Jeg er svært ydmyk i denne situasjonen, og har ikke behov for å arrestere eller kritisere – men akkurat dette er så ekstremt viktig for oss som er avhengig av en førerhund.
Johansen sikter til det hun mener åpenbart bunner i mangelfull opplæring av nyansatte. Og det gjelder ifølge 62-åringen ikke bare restauranter, men også matbutikker, hoteller og taxinæringa.
– Det gis for dårlig informasjon under opplæring av ansatte. Vi som benytter oss av førerhund får utstedt et kort fra Nav hvor Mattilsynet har skrevet ned paragrafer som omhandler en førerhundeiers rettigheter.
I forskriften Johansen viser til, står det skrevet at «nyttehunder kan medbringes i de områdene hvor kunder ordinært har adgang. Dette er bestemt i næringsmiddelhygieneforskriften».
Etter om lag ti minutter på uteserveringen kom servitøren tilbake med en dyp beklagelse.
– Hun sa hun hadde snakket med sjefen sin og var veldig lei seg for at hun hadde nektet oss inngang. Hun sa videre at vi var hjertelig velkommen inne, sier Johansen, og presiserer at servitøren ikke har skyld i hendelsen.
62-åringen fra Asker fikk påvist sykdommen retinitis pigmentosa for 20 år siden og har hatt førerhunden Malo i seks år. Likevel anser hun seg selv som heldig, da hun har litt restsyn igjen.
– Jeg er fortsatt ikke helt blind, så jeg har nok en friere hverdag enn andre. Det å kunne gå rundt i Oslo med Caroline som er kjent i gatene, gjør det en god del enklere for meg.

Delte på sosiale medier
Etter restaurantbesøket på Solli Plass, bestemte Caroline Cao seg for å dele den uheldige opplevelsen på TikTok.
– Førerhunder blitt ofte tatt for å være en «vanlig hund». Kunnskap, opplæring og god ledelse – det er det dette handler om, sier Cao til Dagbladet.
25-åringen var lenge usikker på om hun faktisk skulle legge ut videoen, men valgte til slutt å publisere den for å spre viktig informasjon.
– Hverdagen til blinde og svaksynte blir vanskeligere enn nødvendig med slik uvitenhet. Det er mange unge som jobber i serviceyrket, og det er de jeg treffer gjennom TikTok. Hvis man blir gjort oppmerksom på loven, så slipper man å havne i slike situasjoner, sier Cao, og legger til:
– Uvitenhet som dette bidrar til stigmatisering og utestenging av visse grupper i samfunnet.
– Tar det til etterretning
Jan Abrahamsen, daglig leder ved Sumo Solli Plass, forklarer til Dagbladet at han er gjort kjent med hendelsen og påpeker at alle førerhunder er velkomne.
– Førerhunder skal vi ikke ha noe problem med. Jeg har snakket med servitøren, og hun sier hun var usikker på hvilke regler som gjaldt. Hun gikk opp til lederen sin, som satt i etasjen over, og fikk beskjed om at det var lov med førerhunder, forklarer Abrahamsen.
– Blir denne informasjonen gitt ved opplæring av ansatte?
– Ja, det gjør den. Men her måtte noen spørre lederen sin, så svaret mitt på det er tydeligvis ikke hundre prosent ja, innrømmer daglig leder.
Abrahamsen ønsker å opplyse om at de alltid har en skiftleder på vakt som skal ha kunnskapen som trengs.
– Kommer dere til å informere alle ansatte tydeligere?
– Vi tar det selvsagt til etterretning. Vi får ta en runde med alle ansatte og sende ut en felles melding, så alle får det med seg.

Strålende bragder i Oslos gater
Av: Håkon Gisholt
Tredje lørdag i september var det også i år duket for Team RP-mønstring i Oslos gater. 20 av våre deltagere stod da på startstreken i Oslo maraton, og tradisjonen tro ble det medaljedryss på flere av sprekingene.
Distansene i arrangementet varierer fra 3 km og opp til de store lengdene, der Team RP deltagerne var å finne på 10 km og halvmaraton.
Selv om det viktigste er å mestre egne mål, kommer man ikke utenom at det i konkurranseklassene tevles om gjeve plasseringer. I den anledning kan vi med stolthet vise til at Team RP stakk av gårde med hele tre gullmedaljer. Tone Gravvold var ­raskest av damene på 10 km, mens Per-Einar Torbergsen og Kirsti Skorge var suverene vinnere i de to halvmaratonklassene.
Den største positive overraskelsen stod nok imidlertid Janne Grandalen for. Kun en uke etter at hun på øyeavdelingen fikk konstatert at hun hadde RP stilte hun til start og stormet inn til 2. plass på halvmaraton distansen, uten å ha løpt så langt tidligere – imponerende!
For 13. året på rad løp Team RP deltagerne og deres ledsagere til inntekt for Aktiv mot kreft. Det ga en ekstra inspirasjon å ha navnet til en man kjenner som kjemper mot kreften skrevet på armen sin. Da kunne man sende noen tanker dit når det røynet på, og tenke – «nå kjemper jeg for den kampen du kjemper».
Selve løpingen legger imidlertid bare beslag på en begrenset tid. Resten av helgen var avsatt til det sosiale, og det er det viktigste. Helgen ble avrundet med et foredrag av en av landets fremste eksperter innen kosthold og ernæring. Karoline Steenbuch Lied klarte å formidle et interessant tema på en engasjerende og informativ måte, så nå er det bare å spise sunt og trene frem til 16. september neste år.

RP-mila ved Sognsvann 4. september 2022
Av: Atle Lunde
Første søndag hvert år avholdes Friluftsrådets dag. I år var det den 4. september og RP-foreningen var som vanlig tilstede med stand, medlemmer og frivillige.
Friluftsrådets dag samler hvert år mange organisasjoner og foreninger ved Sognsvann i Oslo for å få frem viktigheten av friluftsaktiviteter for liten og stor. I år var deltagelsen stor, med mange organisasjoner tilstede. 
Statsminister Jonas Gahr Støre åpnet dagen med appell rundt hvor viktig friluft og mosjon er for oss alle. Ikke bare som en opplevelse hele familien kan gjøre sammen, men også gevinsten i et folkehelseperspektiv.
Beklageligvis var ikke været helt med oss, men med gode klær går det meste godt allikevel. Vi hadde masse besøk gjennom hele dagen på vår stand. Den er godt synlig når folk kommer inn hovedporten og mange kommer direkte bort til oss for å prøve våre aktiviteter. 
Aktivitetene våre er mest beregnet på barna, men de voksne blir ofte med. Det å skyte fotball på mål med RP-briller og ball med lyd i er populært. Men mange prøver også hinderløypa. Her har en RP-briller på, mens den andre skal ledsage gjennom forskjellige hinder. En gøyal aktivitet som hele familien er med på.
Det var så travelt at vi som holdt styr på folk, gevinster og registreringer for gjennomførte aktiviteter, bare fikk noen minutter på å få i oss litt mat. Men vi klager ikke når vi ser hvor stor entusiasme og glede våre aktiviteter er for de som besøker oss.
Vi fikk også tid til å snakke med folk om RP-diagnosen og hvor viktig forskningen er for å få en behandling i fremtiden. Jeg har kikket litt på Vipps-kontoen vår og litt penger kom det også inn. Takk til alle givere.
En stor takk også til Anna, Amalie, Joachim, Marianne, Monica og våre gode hjelpere som alltid stiller opp for oss.

Invitasjon til vinn – vinn 2023
Av: Håkon Gisholt
Gjør plass i kalenderen til den 10. sesongen med Vinn – Vinn. Det vil markeres med en rekke godbiter og spennende program. Som vanlig blir det tre samlinger, der datoene for de to første er fastsatt. Dato for den siste samlingen vil bli annonsert senere, da vi avventer endelig beskjed på et veldig spennende tilbud – rallykjøring på Rudskogen motorsportbane.
Til den spennende motorsportdagen som Vinn – Vinn får sponset, vil det være et eksklusivt program. Dersom det skulle vise seg å bli så stor interesse for den aktiviteten at det overskrider kapasiteten, har vi på forhånd avgjort at det må være en rettferdig prioritering. Dette tenker vi er riktig å annonsere allerede nå.
Prioriteringskriterier blir i så fall nye deltagere, yngre deltagere og dem som deltar på alle Vinn-Vinn arrangementene i 2023.
Dato for første samling blir torsdag 16. februar til søndag 19. februar. 
Programmet følger under.
Den andre samlingen er lagt til torsdag 8. til søndag 11. juni, også denne på Mesnali. Her blir det et spennende og variert program. Programmet blir annonsert på RP-foreningens nettside i april.
Påmeldingsfrist:
Innen 25. januar (gjelder første samling)
Egenandel:
600 kr pr deltager som inkluderer alt unntatt reise.
Reisestøtte:
Det kan søkes støtte for reisekostnader mellom 500 kr og opp til 1.500 kr.
Transport:
Alle blir hentet på Lillehammer togstasjon (se program)
Ledsager:
Alle deltagere får tildelt hver sin ledsager fra Tyrili
Skiutleie:
Topp langrennsski kan lånes kostnadsfritt
Det minnes om at Vinn – Vinn er 100 % rusfrie arrangement. Les mer om Vinn – Vinn på: www.rpfn.no/vinn-vinn. Alle påmeldte vil få tilsendt ytterligere informasjon etter påmeldingsfristens utløp. Hjertelig velkommen til et spennende Vinn-Vinn år!

Program VINN – VINN vintersamling 2023
Torsdag 16. februar 2023	
15:30	Ankomst Lillehammer, transport til Tyrilitunet på Mesnali	
16:15	Innlosjering på Tyrilitunet	
17:30	Presentasjon av samarbeidsprosjektet, ved Håkon Gisholt fra RP-foreningen og Eva Dagrun Johaug fra Tyrili	
17:45	Tildeling av ledsager/synshemmet som skal samarbeide gjennom hele prosjektet. Informasjon om helgen. Ved samlingslederne	
18:30	Middagsbuffet	
20:00	Hvordan la seg ledsage både på langrenn, i ulendt terreng og innendørs. Samt hva er synstolking?	
20:30	Hyggelig quiz	
	
Fredag 17. februar 2023	
07:30	Kjøkkengruppe 1 lager i stand frokost	
08:00	Frokost, smøring av matpakker	
10:00	Avreise til Sjusjøen skistadion	
10:30 	Skiteknikk i praksis. Instruksjon ved langrennsutøvere fra Høyskolen på Lillehammer.	
12:30	Retur til Mesnali	
13:00	Lunsj på Tyrilitunet	
14:30	Artige gruppeoppgaver – noe for enhver smak	
16:00	Akekonkurranse	
17:00	Snøskulptur-konkurranse	
18:30	Middagsbuffet	
20:00	«Min historie», ved synshemmet deltager	
20:45	Underholdning, musikkquiz	
Lørdag 18. februar 2023	
07:30	Kjøkkengruppe 3 lager i stand frokost	
08:00	Frokost, smøring av matpakker, klargjøre til dagens tur	
10:00	Avreise fra Tyrilitunet til Sjusjøen	
10:45	«Sjusjøen rundt» – Vi går i det flotte løypenettet ved Sjusjøen	
12:45	Retur til Tyrilitunet – valgfritt om det er i buss eller skitur tilbake	
13:30	Lunsj	
16:00	Avreise til Sjusjøen	
16:30	Blåtime og hodelykttur på ski tur/retur Midtfjellkoia	
18:30	Retur fra Sjusjøen til Tyrilitunet	
19:00	Kjøkkengruppe 2 bistår før og etter middagen	
19:30	Middagsbuffet	
21:00	Musikkquiz	
	
Søndag 19. februar 2023	
07:30	Kjøkkengruppe 5 lager i stand frokost	
08:00	Frokost, vi smører matpakker	
	Utvask av rom og fellesrom	
10:30	Morsom samarbeidsløype på Mesnali	
12:00	Oppsummering av en uforglemmelig vinterhelg.	
12:15	Avreise	

Dine medlemsfordeler hos Interoptik
Av: Håkon Gisholt
RP-foreningen inngikk i høst en fantastisk samarbeidsavtale med optikerkjeden Interoptik. En avtale som kan komme både deg og foreningen til gode.
Hoveddelen av avtalen er knyttet til Verdens Synsdag som markeres den andre torsdagen i oktober hvert år. I den anledning har alle landets 75 Interoptikbutikker store plakater i butikkene som informerer kundene om at dersom de bestiller en synsundersøkelse i den uken som omfatter Verdens Synsdag så donerer Interoptik 50 kroner pr bestilte synsundersøkelse. Det totale beløpet doneres deretter til det unike «Vinn – Vinn» samarbeidet som RP-foreningen har med Tyrili.
Det som er ekstra gledelig med avtalen med Interoptik er at den gjenspeiler hovedtanken bak Vinn – Vinn, nemlig at avtalen skal gagne begge parter.
Interoptik får på sin side anledning til å stille med assistenter og observatører på Vinn – Vinn samlinger, de får tilbud om årlige Vinn – Vinn foredrag, i tillegg til å knytte seg tettere opp mot en relevant brukergruppe.
RP-foreningen på sin side får stor og synlig oppmerksomhet en uke hvert år via plakater i Interoptik-butikkene landet over, i tillegg til den økonomiske donasjonen. Videre gis vi gjennom de årlige foredragene vi forplikter oss til å holde for Interoptik anledning til å gjøre både RP og RP-foreningen enda mer kjent for svært mange optikere. Dette kan vi også nyttegjøre når RP-foreningen ønsker optikerfaglige foredrag på våre samlinger.
Også for deg som medlem er avtalen gunstig. Foreningens medlemmer tilbys rabatter som beskrevet under. Interoptik er kjent med at vi ikke opererer med medlemskort, så denne delen av avtalen er tillitsbasert.
Dine rabatter:
20 % på komplett brille.
20 % rabatt på solbriller med styrke.
25 % rabatt på komfortdråper til tørre øyne.
Rabattene gjelder også familiemedlemmer som bor på samme adresse.