3 millioner til  RP-forskning på Haukeland!
Leder	3
Informasjonsmateriell	4
Les RP-nytt med ørene	5
3 millioner kroner til RP-forskning  på Haukeland!	6
Invitasjon til høstkonferanse	8
«Vinn-Vinn» samling 1, 2019	9
Invitasjon til fjelltur	10
ARVO 2019	11
Nytt fra forskningen	13
Nyttige apper for synshemmede	18
Fine feriemuligheter på  Fuglsang-senteret	20
Årsmøteprotokoll 2019	23
Årsmelding 2018	27
Regnskap 2018	38
Regnskap forskningsfondet	42
Budsjett 2019	43
Revisorberetning RPFN	45
Revisorberetning forskningsfondet	46
Leder: Atle Lunde
Tlf. 957 57 508
atlelunde@icloud.com

Nestleder: Martin Smedstad
Tlf. 936 63 666
martin.smedstad78@gmail.com

Styremedlem/Sekretær: Andrea Olvin
Tlf. 410 86 135
andrea.olvin@gmail.com

Styremedlem: Kay Arne Sørensen
Tlf. 906 26 000
karne-s@online.no

Styremedlem/kasserer: Julie Garsiot
Tlf. 911 11 261
julie.garsiot@hotmail.com 

1.varamedlem: Monica Johansen

2.varamedlem: Fredrik Haugseth

RP-nytt
Redaktør: Martin Smedstad
rpnytt@rpfn.no

RP-nytt fås i vanlig skrift, på lyd og 
elektronisk. Bladet utgis 3 ganger i året.

Adresse:
RP-foreningen i Norge,  Postboks 5900  Majorstuen, 0308 Oslo
Kto.nr.: 7874 06 42927
Kto.nr. forskningsfondet: 7874 66 02463
Org.nr.: 984 079 230
Tlf. 994 69 543
E-post: post@rpfn.no 
Internett: www.rpfn.no
Twitter: @RPforeningen
Facebook: Retinitis Pigmentosa Foreningen i Norge

Melding om skifte av navn, adresseetc gis på 
telefon 99 46 95 43 eller 
epost post@rpfn.no

Informasjonsmateriell: 
RP-håndbok, RP-filmer og brosjyrer kan lastes ned fra www.rpfn.no eller bestilles på epost post@rpfn.no

Sats og trykk: 07 Media – 07.no
Lay-out: Øystein Kleven
Ombrekking: 07 Media – 07.no
Opplag: 700 stk.
ISSN 1503-5352

Fra leder!
Av Atle Lunde
Kjære medlemmer!
Så står atter sommeren for tur, med forventninger om sol og varme. For noen av oss så det ut som sommeren skulle begynne i påsken, men den gang ei. For våre venner i nord har det vært så som så med sommervær i vår. 
Jeg håper at vi alle sammen får en fortreffelig sommer med en fortjent ferie og gode opplevelser.
7. mai ble en gledens dag da vi fikk positivt svar fra Jon S. Larsens stiftelsen om 2,5 millioner til en doktorgradsstilling ved Haukeland Universitetssykehus i Bergen. Dette svaret har vi gått og ventet på i flere måneder og jubelen sto i taket både i styret og hos de involverte ved Haukeland. RP-foreningen vil gå inn med 500.000,- kroner fra vårt forskingsfond for å fullfinansiere doktorgradsstillingen. En stor takk til Martin som har forfattet søknaden til Jon S. Larsens stiftelsen. Denne gladmeldingen kan dere lese mer om i bladet.
Vi gratulerer alle som deltok ved Birkebeinersamlingen. Her deltok Team RP både i stafett- og langløp. Og fra det jeg har hørt ble det gode resultater. Den årlige Holmenkollstafetten ble atter en gang en stor suksess for alle deltakerne. Pokaler, medaljer og gode ord fulgte lagene som deltok. Gratulerer med en fantastisk innsats, og en stor takk til alle ledsagere som gjør det mulig for oss å delta!
Vi må heller ikke glemme vinterhelgen sammen med våre venner ved Tyrilistiftelsen ved Lillehammer. Samarbeidet har nå vart i 5 år og det ser ut som dette er kommet for å bli. Men alt står på at våre ildsjeler greier å hente inn den sponsingen som trengs for å gjennomføre disse tre helgene. At det er gøy og viktig ser og hører vi fra de som deltar. Her det en vinn-vinn situasjon.
Den siste av de tre helgene blir i august der RP-foreningen og Tyrili skal ta turen til Stavanger for å bestige Prekestolen ved Lysefjorden. Lykke til!
Årsmøtet gikk av stabelen i begynnelsen av mars og vi var rundt 40 personer som deltok ved Scandic Hotel, Lillestrøm. Det kunne nok vært gledelig med noen flere ved et så viktig arrangement, men vi som var der hadde gode diskusjoner og vi koste oss sammen. En kjempefin quizkveld med musikk som Thor Dagfinn Bjelland hadde valgt ut. 
En stor takk til Julie Garsiot og Kai Arne Sørensen som gikk ut av styret og som har gjort en stor innsats for foreningen.
Da vil jeg bare få ønske dere alle en god sommer og så snakkes vi over sommeren. Jeg ser frem til å møte mange av dere ved våre arrangementer til høsten.

Informasjonsmateriell
Følgende informasjonsmateriell kan bestilles gratis hos RP-foreningen eller lastes ned gratis fra www.rpfn.no:
Innsikt gir utsikter (informasjonshåndbok – hefte)
Mobilitet når synet svikter (DVD)
Følelser når synet svikter (DVD)
Retinitis pigmentosa, RP (brosjyre)
Stargardts sykdom (brosjyre)
Ushers syndrom (brosjyre)
Lebers Congenitale Amaurose,  LCA (brosjyre)
LMBB-syndrom (brosjyre)
Sjeldne, genetisk betingede  netthinnesykdommer (brosjyre)
Team RP (brosjyre)
Simuleringsbriller (simulerer RP-syn)
Informasjonskort for utdeling (visittkortstørrelse)
RP-nytt – forslag til artikler
Fra tid til annen har det kommet forslag på temaer for framtidige artikler fra noen av RP-nytts lesere. Dette setter vi svært stor pris på. Hvis du har skrevet et stykke tekst som flere burde lese, send det til oss så kommer det kanskje på trykk! Vi ønsker oss flere tekster eller forslag til temaer dere ønsker vi skal skrive om. Send teksten eller meld forslagene inn på e-post til rpnytt@rpfn.no,  på telefon 994 69 543, eller ved  å benytte vårt kontaktskjema på www.rpfn.no  
E-postadresser
Slik når du oss på e-post:
For henvendelser til kasserer:
kasserer@rpfn.no
For henvendelser vedrørende RP-nytt:
rpnytt@rpfn.no
For henvendelser til Team RP:
teamrp@rpfn.no
For alle andre henvendelser:
post@rpfn.no
Les RP-nytt med ørene
Husk at du kan låne RP-nytt i lydutgave fra NLB (Norsk lyd- og blindeskriftbibliotek). RP-nytt leses av en profesjonell innleser og er en del av NLBs ordinære tidsskrifttilbud.
For å abonnere på RP-nytt i lydutgave må du være låner hos NLB. NLB er biblioteket for deg som har svekket syn, dysleksi eller andre utfordringer som gjør det vanskelig å lese. Det er gratis å melde seg inn og låne hos NLB. 
Mange tusen lydbøker
Som låner hos NLB får du tilgang til tusenvis av lydbøker. RP-nytt låner du på samme måte som du låner andre lydbøker. Finn bladet i listen over tidsskrifter og abonner eller lån enkeltutgaver. Lytt med smarttelefon, nettbrett, PC eller DAISY-spiller.
NLB har et stort utvalg lydbøker for barn, ungdom, studenter og voksne. Sjangerbredden er stor. Krim, biografier, faktabøker og serieromaner er noe av det som finnes i lydbokbasen. Flesteparten av lydbøkene produseres i egne studioer. I tillegg kjøper NLB inn lydbøker fra kommersielle produsenter.
Aviser og tidsskrifter 
Lånerne kan også abonnere på et utvalg aviser og tidsskrifter i lydutgave. Aftenposten, Illustrert Vitenskap, Hjemmet, Appetitt og Vi over 60 er eksempler på hva du kan låne. Nå er også RP-nytt en del av tilbudet.
Bli låner
NLBs tilbud er offentlig og for deg som trenger tilrettelagt litteratur. Innmeldingsskjema finner du på www.nlb.no
3 millioner kroner til RP-forskning på Haukeland!
Av Martin Smedstad
Dr. Jon S. Larsens stiftelse og RP-foreningen samarbeider om å finansiere en doktorgradsstilling fokusert på genetikk og RP/arvelig netthinnesvikt på Haukeland Universitetssykehus
RP-foreningens forskningsfond har vokst seg større og det siste året har vi tenkt mye på hvordan disse midlene kan brukes til å fremme forskning på arvelig netthinnesvikt i Norge. RP-foreningen deler ut reisestipend til norske øyeleger som ønsker å delta på internasjonale konferanser for å lære mer om arvelig netthinnesvikt og forskningens vei mot behandlinger. Enkelte år har vi også delt ut oppmuntringsstipend på 10.000 kroner til øyeleger eller sykepleiere som har gjort en særlig innsats innen RP-feltet. For noen år siden gjennomførte RP-foreningen et prosjekt der vi i samarbeid med Øyeavdelingen på Ullevål og et biotech-selskap i Estland gjennomførte gentesting av drøyt 200 av våre medlemmer. Disse analysene dannet grunnlaget for det som nå er et kvalitetsregister over arvelige netthinnesykdommer med klinisk og genetisk informasjon om over 900 pasienter.
Men etterhvert som fondet har vokst seg større ble også ambisjonene hevet for hva vi kan oppnå med disse pengene. Min første tanke var å gjøre en ny runde gentesting ettersom metodene for DNA-analyse er blitt vesentlig bedre de siste årene. Øyeavdelingen på Ullevål har allerede egne planer om ny runde gentesting av mutasjonsnegative pasienter i netthinneregisteret, og RP-foreningens forskningsfond ønsker å bidra til å utvide dette arbeidet i årene fremover. Denne ideen jobbes det fortsatt med og jeg gleder meg til å fortelle mer om det når alt er klart.
Så dukket plutselig en gyllen mulighet opp! Da jeg kontaktet Cecilie Bredrup på Haukeland for å sondere terrenget rundt et mulig gentestingsprosjekt, fikk jeg vite at de allerede hadde et enda mer avansert prosjekt som bare ventet på finansiering. Godkjennelse fra regional etisk komite var allerede innvilget og 10 familier hadde samtykket til å delta i prosjektet.
Enkelt fortalt er fokus for dette prosjektet å utvide arbeidet med å undersøke pasienter og familier med arvelig netthinnesykdom der man ikke kjenner den genetiske årsaken. Det skal her benyttes analysemetoder som gir mer informasjon enn hva som er vanlig i diagnostisering av RP-pasienter. Slik vil man forsøke å lokalisere sykdomsfremkallende genfeil som ikke er blitt oppdaget med de metodene for DNA-analyse som er vanlig i klinisk praksis per i dag. Det er sannsynlig av vi i Norge har fenotyper/varianter av RP som ikke finnes andre steder i verden, derfor vil denne kunnskapen om genfeil som er særskilte for Norge være svært viktig for å kunne utvikle genetiske behandlinger for disse pasientene i fremtiden. I tillegg til fullstendig DNA-analyse («whole genome sequencing») innebærer prosjektet å undersøke konsekvenser av disse genfeilene på celle-nivå. 
Det er tre delprosjekter:
Evaluering av diagnostisk exomsekvensering ved arvelig netthinnesykdom
Genetisk utredning av pasienter med arvelig netthinnesykdom hvor standard utredning ikke har påvist den/de sykdomsfremkallende mutasjon(er)
Undersøke molekylære og cellulære konsekvenser av genfeil
Tanken på å opprette en doktorgradsstilling på Haukeland kom dermed på banen. Det ble raskt åpenbart at RP-foreningen ikke kunne gjøre dette alene ettersom en treårig doktorgradsstilling koster ca 3 millioner kroner; dobbelt så mye som forskningsfondet vårt. Men hvis vi legger en halv million i potten, kanskje da noen andre kan bidra med resten? Slik begynte jakten på samarbeidspartnere for fullt.
Søknader ble sendt til mange ulike stiftelser både i Øst og Vest, men det kom stadig negative svar. Det var derfor svært oppløftende da jeg i fjor høst/vinter fikk en epost fra Dr. Jon S. Larsens stiftelse hvor de ville vite mer om prosjektet.
Øyelege Jon S. Larsen (1934 – 2012) drev i mange år en stor spesialistpraksis i Tønsberg og etterlot seg en formue på 25 millioner kroner. Han døde barnløs og uten arvinger. Han var sterkt opptatt av øyefaget og levde for sine pasienter.
Til glede for oftalmologifaget er det etter hans testamente opprettet en stiftelse hvis formål er på ideell, allmennyttig basis å stille midler til rådighet til fremme av øyeforskning.
Da alt det formelle rundt søknaden var fullført var det bare å vente i spenning på det endelige svaret. Det hender nok at den som venter på noe godt må vente forgjeves, men ikke i dette tilfellet!
Like etter påske – mens jeg satt i taxi på vei hjem fra jobben – fikk jeg den gledelige nyheten om at Jon S. Larsens stiftelse innvilger 2,5 millioner til prosjektet slik at vi finansierer et treårig doktorgradsprosjekt på Haukeland. Du kan tro sjåføren så litt rart på meg da jeg jublet i baksetet etter samtalen:-)
Stillingen vil trolig lyses ut allerede til sommeren, og dere vil selvsagt holdes oppdatert når det er klart til å sette igang. Håper å få intervjue vedkommende til RP-nytt, for eksempel.
Samarbeidspartnere ved Øyeavdelingen inkluderer professor Eyvind Rødahl, overlegene Cecilie Bredrup, Ragnhild Jansson, Anne Christensen Mellgren og Olav H. Haugen. Samarbeidspartnere ved Senter for medisinsk genetikk og molekylærmedisin er professorene Per M. Knappskog, Gunnar Houge og Stefan Johansson, samt forskerne Ove Bruland og Ingvild Aukrust.
VELKOMMEN TIL RP-FORENINGENS HØSTKONFERANSE 
Tid: Fredag 18. oktober kl. 16:00 til søndag 20. oktober kl 14:00
Sted: Hurdal syn- og mestringssenter
Vi inviterer igjen til vår tradisjonsrike høstkonferanse. Arrangements-komiteen er i full gang med planleggingen av årets konferanse. Programmet er enda ikke helt spikret, men vi vet allerede at vi får besøk fra Haukeland Universitetssykehus for å fortelle om arbeidet med DNA-analyse på Haukeland, spesielt doktorgradsprosjektet som RP-foreningen og Dr. Jon S. Larsens stiftelse finansierer. Det vil bli et variert program med både foredrag, underholdning og rikelig av tid til sosialt samvær. Det blir også mulighet til å benytte seg av Hurdalsenterets fasiliteter - som basseng, treningsrom eller turmuligheter. Programmet vil bli lagt ut på våre nettsider og på Facebook når det er klart. 
Priser:
Kr. 750 per person i enkeltrom,  alt inkludert
Kr. 600 per person i dobbeltrom,  alt inkludert
Kr. 200 per barn under 18 år,  alt inkludert
Rom
Vi gjør oppmerksom på at du automatisk blir tildelt enkeltrom dersom du melder deg på høstsamlingen alene. Imidlertid står det selvsagt enhver fritt å avtale romdeling med en annen deltaker. Dette registrerer du i så fall i påmeldingsskjemaet. 
Transport
Vi setter opp buss fra Oslo til Hurdal-senteret via Gardermoen. Buss-trans-porten er inkludert i deltakeravgiften. 
Reisestøtte
Det gis reisestøtte inntil 1500 kroner for reiseutgifter som overstiger 500 kroner. Reisestøtte gis kun til medlemmer av RP-foreningen. Reiseutgiftene må kunne dokumenteres og det forutsettes at billigste reisemåte er blitt benyttet.
Aktiviteter for barn og unge
Ta gjerne med barna til høstkonferansen i år! Vi engasjerer aktivitetsledere slik at dere som er foreldre selv kan delta på samlingene. Barna vil få et eget program med aktiviteter både ute og inne.
Assistanse
Har du behov for assistanse for å finne fram på Hurdalsenteret, til å være med på aktiviteter eller til buffeen under frokost og lunsj? Vi stiller med et par personer som har til oppgave å yte denne servicen. Har du behov for assistanse ut over dette anbefaler vi deg å ha med egen ledsager.
Påmeldingsfristen er 1.oktober. Benytt påmeldingsskjema på følgende link: www.rpfn.no/h19
Bli med på en super helg på Hurdal!
SUKSESSEN VINN – VINN GODT I GANG I 2019
For sjette sesongen på rad arrangerer  RP-foreningen samarbeidsprosjektet  Vinn – Vinn sammen med Tyrili-stiftelsen, og i år hadde samarbeidet oppstart i månedsskifte februar – mars. I overkant av 60 personer var da samlet på Mesnali ved Lillehammer for en fire dagers samling der skiaktivitet stod i fokus.
Det er alltid spennende å møte nye deltagere fra RP-foreningen på slike samlinger, men ekstra spennende er det med de nye Tyrili-elevene vi møter. De er veldig spente på hva som møter dem, de viser stor ansvarsfølelse for den oppgaven som venter, og vil virkelig klare å gjøre  en god jobb. Veldig rørende og inspirerende når vi vet hvilke utfordringer de har slitt med.
Etter en hyggelig introduksjonsdag på torsdagen bar det ut i flotte skiløyper på Sjusjøen dagen etter. To instruktører fra idrettslinjen ved Høyskolen på Lillehammer ga en kort innføring i grunnleggende skiteknikk før turen gikk innover mot Midtfjellkoia. En flott start på 11 km, og en fin oppvarming til den noe mer krevende turen på 16 km som ventet dagen etter. 
Det ble to flotte skidager der alle fikk gode opplevelser i skisporet. Skjønt vi unner oss en herlig historie om da en av RP-deltagerne med barn sakket så mye akterut at en leder valgte å ringe politiet for å forhøre seg om det var ok å sende ut en snøscooterpatrulje.
Hun er nesten blind, sa lederen.
Jaha, svarte politibetjenten rolig.
Og så har hun med seg en liten gutt som kanskje har skadet seg, sa lederen.
Jaha, svarte politibetjenten fortsatt like rolig.
Og så er hun bergenser, sa lederen.
Vi kommer, utbrøt politibetjenten resolutt.
Etter de to flotte skidagene ventet avslutningsdagen som var lagt til Tyrili klatresenter i Lillehammer sentrum, et stort innendørs klatresenter som Tyrilistiftelsen selv drifter. Under kyndig veiledning kunne man her bevege seg i ulike ruter og vanskelighetsgrader på vei mot toppen 14 meter over bakken. 
Tross flotte opplevelser i skisporet og klatreveggen så er det utvilsomt det unike samabeidet og følelsen av å bety noe for andre som vekker de største følelsene og minnene etter en slik helg. Dette er et samarbeid som har funnet sin form, og som deltagere og arrangører trykker til sitt bryst.
I disse dager samles deltagerne på nytt til sommersamling på Mesnali, før samarbeidet når sitt klimaks i Stavanger 16. – 18. august da Prekestolen skal bestiges. Det blir dessuten forhåndsvisning av dokumentarfilmen som er laget med utgangspunkt i dette samarbeidet. På denne turen kan du og din familie også være med selv om dere ikke har deltatt i samarbeidsprosjektet tidligere, se egen invitasjon i denne utgaven av RP-nytt.
BLI MED RP FORENINGEN PÅ FJELLTUR  I SOMMER!
Helgen 16. - 18. august har vi gleden av å invitere til en uforglemmelig fjellturhelg i Stavanger. I år blir det en fantastisk tur som venter da vi skal bestige Prekestolen.
Vi har reservert plasser på Scandic Park hotell som ligger i sentrumsområdet i Stavanger
Merk spesielt at dersom du ikke har ledsager, men ønsker å delta på fjellturen, så vil vi så langt som mulig bistå deg med å skaffe ledsager.
Turen er også siste del av årets samarbeidsprosjekt med Tyrilistiftelsen. I den anledning gjøres det oppmerksom på at hele arrangementet er et 100 % alkohol- og rusfritt arrangement – der man også kan delta med hele familien.
PROGRAM VINN – VINN STAVANGER 2019
Fredag 16. august 2019
1700	 Fremmøte, innlosjering, Scandic park hotell Stavanger
1800	 Velkommen. Ved Håkon Gisholt og Kristian Vineshaug
1815	 Presentasjon av helgen og fordeling av ledsagere. Ved Andrea Olvin fra RP foreningen og uvisst hvem fra Tyrili
1830	 2-retters middag
2000	 Musikkquiz
2100	 Vi klargjør for morgendagens tur.
Lørdag 17. august 2019
0700	 Frokost. Vi får ferdigsmurt  lunchpakke.
0800	 Vi går samlet til fergekaien
0845	 Ferge til Tau
0930	 Buss til foten av Prekestolen
1045	 Vi starter turen mot toppen
1300	 Lunch på toppen av Prekestolen
1400	 Nedstigningen starter
1630	 Buss til fergekaien på Tau
1730	 Ferge til Stavanger
1830	 Retur til hotellet
1930	 Velfortjent middag
2100	 «Veien videre». Hvordan fortsette det fine samarbeidet og gjøre hverandre gode. 
Søndag 18. august 2019
0730	 Frokost, vi får ferdigsmurt  lunchpakke
0900	 Avreise til Folkets hus
1000	 «Vinn – Vinn», hva er suksessfaktoren?»  Dokumentarfilmen «Hold fast» vises for byens rusmisbrukere, Kirkens Bymisjon, inviterte politikere, representanter fra næringslivet, politiet, samt alle våre deltagere. Etterfølgende paneldebatt der noen av deltagerne forteller om sine erfaringer og betydningen av å bli vist tillit. Politikere pg rusrehabiliterere deltar også i panelet.
1230	 Lunch og avslutning av årets samarbeidsprosjekt 
Egenandel:
Både synshemmede og ledsagere betaler 600 kr hver i egenandel for fullpensjon.
Transport:
Det er ingen fellestransport
Påmelding:
Påmelding innen 5. juli til  e-post hakongis@gmail.com  eller på tlf. 95 75 65 87.  Detaljert informasjon sendes de påmeldte innen 5. august.
ARVO 2019
Av Ragnheidur Bragadottir, førsteamanuensis Øyeavdelingen OUS Ullevål
Den største forskningskonferansen i syn og øye er ARVO som holdes en gang i året. Denne gangen var møtet i Vancouver i Canada fra 28. april til 2. mai. Retinitis Pigmentosa foreningen i Norge sender en representant fra fagrådet sitt til møtet hvert år for å følge opp på det seneste innen øyeforskningen og for deltakelse på møte i Retina Internationals fagråd SMAB. I år var det min tur til å reise, men jeg ble dessverre syk og måtte bli hjemme.
Likevel ønsker jeg å fortelle noe om møtet. Ettersom møtet er så stort så må man forberede seg godt i forkant. Abstraktboken var blitt tilgjengelig på internett med nesten 7 tusen sammendrag fra foredrag og posters. Det sier seg selv at en kan umulig få med seg alt. Grunnet min spesialinteresse for arvelige netthinnesykdommer og fordi jeg skulle reise på vegne av RP-foreningen så forberedte jeg meg på det området.
«From bench to bedside and back again» var møtets overskrift. Fra vår synsvinkel kan dette handle om at den genetiske årsaken for mange av de arvelige netthinnesykdommer er blitt identifisert de siste årene. Nå prøver man også å gå tilbake utfra pasientens symptomer for å se hvordan den genetiske feilen har påvirket til en sykdomsutvikling og derfra finne medisiner for behandling. Dette synes jeg er veldig spennende. 
Årets Champalimaud pris på 1 million euros ble tildelt den fremragende forskningen som har resultert i den første genterapi behandlingen av en arvelig netthinnesykdom. Det var Jean Bennet, Albert Maguire, Robin Ali, James Bainbridge, Samuel Jacobson, William W. Hauswirth og  Michael Redmond som delte med seg prisen for behandlingen av Lebers kongenitale amaurose med mutasjon i RPE65 genen. 
På møtet var det mange foredrag og posters om kliniske studier på arvelige netthinnesykdommer. Før var det tilstrekkelig å komme til SMAB møtet for å få full oversikt, men det er ikke mulig lenger. Det er også blitt vanskelig og få oversikt på selve ARVO-konferansen.  Det finnes nå flere steder på internett man kan søke på kliniske studier, eksempelvis clinicaltrials.gov og gjennom det europeiske forskningsnettverket for sjeldne øyesykdommer ERN-EYE. 
På ARVO var det også veldig mange presentasjoner om kunstig intelligens og roboter. Det kommer flere og flere muligheter til å bruke kunstig intelligens for screening og oppfølging av øyesykdommer og til og med anbefalinger om behandling, både innebygd i undersøkelsesmaskiner og på apper for mobilen og PCen. Mobilen kan også brukes for synssvake for å bli orientert på et nytt sted ved hjelp av smart teknologi. Roboter kan man bruke til å hjelpe til å injisere virusvektorer under netthinnen på en kontrollert måte med små mengder over lengre tid. Dette praktiseres allerede av professor Robert MacLaren i hans genterapi-forskning i Oxford. 
Øyet og microbiota var også på banen. Vår tidligere kunnskap om bakterier og andre mikroorganismer har dreiet seg mye om hvilke mikroorganismer som er sykdomsfremkallende for oss. Utviklingen av aldersrelatert makula degenerasjon kan sannsynligvis påvirkes av forstyrrelser av mikrobiota i tarmen. Nå er fokuset også kommet på de snille mikroorganismene. Fremskrittene på analyse av genetisk informasjon har også ledet til at man har oppdaget dem på steder i kroppen der man tidligere trodd var sterilt. Man har til og med funnet at i det friske øyet finnes det mikroorganismer. 
Jeg ble veldig lei meg for at jeg ikke kunne reise til ARVO i år. Det var så mye jeg var nysgjerrig på. Det kommer nok rapport fra SMAB møtet som jeg gleder meg til å lese. (Kommer i neste RP-nytt, red.anm)
Beste hilsener  Ragnheiður Bragadóttir
Nytt fra forskningen
Av Martin Smedstad
Vaskulær svikt og RP
En amerikansk studie publisert i bladet «Acta Ophthalmology» i mai 2019 underbygger tidligere antatte koblinger mellom redusert blodgjennomstrømming i øyet og celledød/synstap hos RP-pasienter. For noen år siden skrev jeg i RP-nytt om den islandske professoren Thor Eysteinssons forskning som antydet en sammenheng mellom celledød/synstap og redusert oksygenmetning i de tynneste blodårene i netthinnen hos personer med RP. Hans forskning innebar blant annet målinger av oksygen-nivåer i netthinnen og antydet at det kunne være nyttig å gjøre slike målinger («retinal oxymetri») og andre måle-parametere, både som en indikator på sykdomsutvikling og for potensielle behandlingsmuligheter. 
Årsakssammenhengen er ikke fullt utforsket og forstått av forskerne, men en rekke studier har tidligere påvist redusert blodgjennomstrømning («blood flow») i øyet hos RP-pasienter. Denne nylig publiserte studien gjorde målinger av oksygenmetning i netthinnen, blodgjennomstrømning i øyet og nivåer av et peptid kalt endothelin-1. I tillegg undersøkte forskerne strukturell abnormalitet i blodkar i netthinnen hos pasientene. 
 Det gjenstår fortsatt å beskrive med ytterligere detaljer hvordan dette påvirker fotoreseptorene og hvordan man eventuelt kan bruke denne kunnskapen til å utvikle behandlinger som kan holde fotoreseptorene i live. 
Det er altså solide data som støtter teorien om at funksjonssvikt i det vaskulære systemet i øyet er assosiert med - men ikke alene årsak til - tap av fotoreseptorer ved retinitis pigmentosa. Det er også data som viser at sykdommen medfører endringer i blodkar i fovea og regionen rundt fovea som kan føre til funksjonssvikt og raskere tap av fotoreseptorer. Slik er RP på en måte både høna og egget på en gang; RP fører til strukturelle forandringer i netthinnen som fører til redusert blodgjennomstrømning som fører til raskere celledød. 
Hvor fort mister man synet med choroideremi?
Et italiensk team av forskere ledet av Valentina Di Iorio publiserte nylig resultater fra en studie der de så nærmere på sykdomsutviklingen hos 51 menn med choroideremi. Resultatene som ble publisert i bladet IOVS viste utviklingen over lang tid på flere måle-parametere som f.eks beste korrigerte visus (BCVA), Goldmann perimeter-tester, OCT og mikro-perimetri fra da pasienten fikk påvist diagnosen («baseline») og kontroller («follow-up») gjennom flere tiår. Alle pasientene ble undersøkt på nytt for oppdaterte nåtids-data i tillegg til at det ble gjennomført analyser av DNA og mRNA for genetisk klassifisering. 
Analysene viste en signifikant (p < 0,001) reduksjon i synsskarphet (BCVA) med en snitt-hastighet på 0,011 logMar per år før fylte 50 år og 0,025 logMar etter fylte 50 år. Lignende resultater ble funnet i synsfelt målt med Goldmann; en signifikant (p < 0,01) årlig reduksjon på 2,7% per år før fylte 50 år og 5,7% reduksjon per år etter fylte 50 år. OCT og mikro-perimetri viste en signifkant (p < 0,05) nedgang i macula-sensitivitet med snitt-hastighet på 5% per år og macula-tykkelse med 0,8% per år. Genetiske analyser av pasientene fant en interessant sammenheng mellom visse mutasjoner i genet CHM/REP1 og at genene hos disse pasientene ikke produserer «budbringer-molekylet» mRNA. Mutasjoner som fører til fravær av mRNA fra CHM/REP1 er assosiert med de tidligste og raskeste tap av synsfelt og synsskarphet blant deltakerne i studien. Men konklusjonen er uansett at sykdomsutviklingen ved choroideremi er langsom, særlig i de første femti årene av livet. 
Scanne-teknikk og hode-/øyebevegelser hos RP-pasienter
Visuell scanning - koordinerte bevegelser av hodet og øynene for å se omgivelsene sine - er en sentral del av et menneskes synsevne. For personer med redusert sidesyn krever det naturlig nok en større grad av scanning for å få oversikt. Øye-hode-koordinasjon er interessant for eksperter i orientering og mobilitet slik at de kan trene sine pasienter til å scanne omgivelsene mer effektivt. 
Et sentralt begrep i denne forbindelse er «sakkade»; en rask øyebevegelse for å flytte blikket for fokusering fra et punkt til et annet. En «reaktiv sakkade» er når blikket flytter seg for å fokusere nærmere på noe som skiller seg ut når man scanner omgivelsene. Ulike studier har gitt motstridende resultater på området. En hypotese er at redusert synsfelt forstyrrer øynenes evne til å utføre reaktive sakkader ved scanning, noe som underbygges av en forskningsstudie som viser at personer med redusert synsfelt utfører færre sakkader over samme område («bottom up saccade control») enn normalt ved visuelt søk og har en mindre rekkevidde i øyebevegelsene. I en annen lignende studie ble det ikke funnet tilsvarende forskjeller i øyemotorisk rekkevidde mellom kontrollgruppen og RP-pasienter. RP-pasientene i denne studien demonstrerte større grad av horisontal bevegelse/utslag både i øyne og hode sammenlignet med kontrollgruppen under en innendørs mobilitetsøvelse, men interessant nok var hode-/øyebevegelsene mindre enn kontrollgruppen under en oppgave der man skulle bedømme hvorvidt en åpning var stor nok til at man kunne gå gjennom den uten å krasje. Denne studien fant dessuten at personer med redusert synsfelt gjorde mange rutinemessige (ikke reaktive) sakkader utenfor sitt synsfelt i mobilitets-tester. 
Nylig ble det publisert resultater fra en australsk studie ledet av Samuel A. Titchener ved Bionics Institute of Australia. Forskerne brukte et avansert kamera-system for å registrere bevegelser i hode og øyne hos RP-pasienter sammenlignet med en kontrollgruppe av seende. De målte graden av utslag i hode og øyne og forholdet mellom disse utslagene ved visuelt søk etter både statiske og bevegelige objekter, i tillegg til standard okulo-motorisk rekkevidde; altså hvor stort utslag horisontalt og vertikalt øynene uanstrengt har ved scanning uten hodebevegelser. De registrerte øynenes utgangsstilling, målte lengden på hver sakkade, antall fikseringer og varigheten for hver fiksering. Ikke overraskende fant forskerne ut at RP er assosiert med større grad av hode-bevegelser og at denne forskjellen blir større med graden av synstap. Kontrollgruppen viste stor tilbøyelighet til å starte visuelt søk sentralt i synsfeltet, og på gruppenivå viste RP-pasientene samme trend. Men det var på individnivå enkelte som skilte seg kraftig ut og hadde egne strategier for plassering og bevegelse av blikket tilpasset sin restsynsevne. Noen begynte øverst til venstre, mens andre startet scanningen nederst til høyre. (Forskerne har en hypotese om at det muligens kan være influert av skrive-tradisjoner i ulike land; at man benytter samme mønster ved visuell scanning som ved lesing. I vestlige land begynner man å lese øverst til venstre og beveger seg mot høyre, mens det f.eks i arabiske språk er vanlig å starte nederst til høyre og lese mot venstre.) Lengden per sakkade - altså hvor langt blikket flytter seg av gangen ved scanning - var lik for RP-pasienter og kontrollgruppen. Antallet fikseringer var også påfallende likt, men RP-gruppen viste en tendens til å holde hver fiksering i kortere tid før blikket flytter seg videre. I likhet med tidligere nevnte studie ble det også i dette forsøket observert hyppige rutinemessige sakkader mot blinde områder av synsfeltet hos de med redusert synsfelt. Konklusjonen er at RP-pasientene scannet på en overraskende lik måte sammenlignet med fullt seende, men viste individuelle og svært forskjellige utforskende teknikker når scenen de skulle observere var større enn deres synsfelt dekket. 
Vitenskapelig studie av goji-bær
Lycium barbarum L., også kjent som Goji-bær, er en velkjent urt innen tradisjonell kinesisk medisin. Den mest aktive komponenten er polysakkaridet lycium barbarum som er et antioksidant med nevrobeskyttende egenskaper. I en dobbelt maskert, randomisert placebo-kontrollert studie over 12 måneder ble 42 RP-pasienter delt i to grupper; henholdsvis 23 som inntok Goji-bær i et kontrollert kosthold og 19 som fikk placebo. Det primære målekriteriet var eventuelle endringer i korrigert visus (BCVA) med hhv. 90% og 10% kontraststyrke i løpet av 12-måneders perioden forsøket varte. Sekundære målekriterier var sensitivitet i sentralt synsfelt, full-felts ERG inkludert skotopisk maks-respons og fotopisk tapp-respons, samt OCT for å måle tykkelsen av macula. 
Resultatene viste ingen endring hverken i testgruppen eller kontrollgruppen når det gjaldt korrigert visus, men siden RP ofte utvikler seg langsomt er ikke dette helt unaturlig. Det ble heller ikke målt forskjeller i lysfølsomhet i netthinnen eller på ffERG-målinger. Men forskerne registrerte at macula ble tynnere i kontrollgruppen mens pasientene som spiste Goji-bær ikke opplevde tilsvarende reduksjon i macula-tykkelse målt med OCT. Resultatene var signifikante med p=0,008 og indikerer et visst nevrobeskyttende potensiale i lycium barbarum, men uten genetiske data om deltakerne i studien er det umulig å si om de forskjellene som ble målt kun er naturlig varians blant ulike fenotyper av RP/arvelig netthinnesvikt. Siden utviklingstakten er så ulik fra tilfelle til tilfelle når det gjelder RP, er det vanskelig å si hvorvidt noe har bremset utviklingen eller ikke. Denne studien sier ingenting om genotype hos deltakerne som kan være en naturlig forklaring på forskjeller i sykdomsutvikling mellom gruppene uavhengig av inntaket av Goji-bær. Etterhvert som kunnskapen blir større om genotype-fenotype-relasjoner (sammenheng mellom ulike genfeil og symptomer/sykdomsutvikling) vil det bli enklere å fastslå hvorvidt en mulig behandlingstilnærming faktisk har en effekt som påvirker utviklingen av sykdommen. 
Vitamin A og Stargatdts sykdom
Flere studier har antydet at inntak av høye doser vitamin A palmitat kan bremse utviklingen av synstapet hos RP-pasienter, men et så høyt inntak av vitamin A er regnet som en risikofaktor som kan føre til raskere synstap hos personer med Stargardts sykdom eller annen netthinnesvikt som skyldes mutasjoner i ABCA4-genet. Mutasjoner i dette genet forstyrrer kroppens evne til å håndtere lipofuscin, ett av stoffene som vitamin A brytes ned til i kroppen. Opphopning av lipofuscin fører til avleiringer på netthinnen og påfølgende celledød og synstap, derfor har disse pasientene vært ekskludert fra deltakelse i forskning på vitamin A og anbefalingen har vært for disse pasientene å unngå ekstra inntak av vitamin A utover det man får gjennom et normalt kosthold. 
I en nylig publisert studie har forskere ved Rigshospitalet i København systematisk gjennomgått all tilgjengelig litteratur i PubMed-databasen om forskning på vitamin A og Stargardts sykdom. 
I dyreforsøk med mus som har «slått av» ABCA4-genet (knock-out mouse model) ble det ikke påvist noen effekt på ERG-målinger hverken høy eller lav dose vitamin A. I forsøk med mennesker ble det påvist sigifikant bedre synsfunksjon hos Stargardts-pasienter med lavt inntak av vitamin A, mens det motstridende i en annen studie ikke ble funnet noen sammenheng mellom deltakernes inntak av vitamin A og deres visus. Et nylig introdusert substitutt for vitamin A kalt «C20-D3-vitamin A» har vist lovende resultater på ERG-målinger i dyreforsøk. 
Konklusjonen er at det er få studier som tar for seg effekten av vitamin A på sykdomsutviklingen hos personer med Stargardts. Anbefalingene om å unngå vitamin A for personer med Stargardts hviler hovedsaklig på teoretisk grunnlag. Det er derimot heller ikke tilstrekkelig grunnlag for å trekke anbefalingen til Stargardts-pasienter om å unngå vitamin A, men knapphet på data og manglende samsvar mellom resultatene i de få studiene som er utført gjør at det kreves flere og større studier for å kunne trekke entydige konklusjoner.
ProQR starter fase 2/3 av klinisk forsøk med RNA oligonucleotider
Den vanligste formen for genterapi baserer seg på nøytraliserte virus som tilfører friske kopier av gener til celler i øyet og gjenoppretter normal funksjon. Dette er for eksempel metoden som benyttes i den godkjente genterapi-behandlingen LUXTURNA for RPE65-genet. En rekke av genene som er forbundet med RP og annen arvelig netthinnesvikt er for store til å få plass i slike virus, dermed kan ikke den metoden benyttes for å behandle personer som har synstap på grunn av mutasjoner i visse gener. Men det nederlandske selskapet ProQR har de siste årene utviklet en alternativ metode for genetisk behandling, kalt «antisense oligonucleotider». De har også forsøk med Ushers syndrom og skal starte forsøk med RP til neste år, men i dette tilfellet er det snakk om pasienter med Lebers (LCA10) forårsaket av en konkret mutasjon i CEP290-genet. Tidligere faser av dette forsøket har gått under navnet QR-110, men har genterapi-systemet deres har nå fått navnet «sepofarsen» og studien har fått kallenavnet «ILLUMINATE». 
Denne metoden går enkelt forklart ut på at man ikke retter opp den underliggende genfeilen direkte, men målrettet gjør endringer i budbringer-molekylet mRNA som formidler instruksjoner fra genene som kroppen bruker for å lage ulike proteiner. Sepofarsen retter seg mot den vanligste sykdomsfremkallende mutasjonen i CEP290-genet, p.Cys998X. Mutasjonen p.Cys998X medfører en substitusjon på ett nucleotid i pre-mRNA som fører til feilaktig spleising av mRNA og produksjon av ikke-fungerende CEP290-proteiner. Sepofarsen er designet for å binde seg til det muterte stedet i pre-mRNA og gjenopprette normal spleising av mRNA og dermed produksjon av fungerende CEP290-proteiner. 
Hvis man sammenligner DNA-mutasjoner med skrivefeil i en matoppskrift, vil virus-genterapi rette selve skrivefeilen i oppskriften mens oligonucleotider kan sees på som at oppskriften blir lest av en kokke-assistent som oppdager feilen og sørger for at beskjeden endres før kokken begynner å lage maten. Skrivefeilen eksisterer fortsatt i oppskriften, men feilen blir oppdaget og riktig beskjed formidles videre av budbringeren mRNA så man unngår at kokken putter en kilo pepper i kakene. 
Pasientene vil deles inn i tre grupper; to ulike doseringer og en kontrollgruppe.Denne mutasjonen fører til en variant av Lebers kalt LCA10 og finnes hos ca 2000 personer i den vestlige verden. De 30 pasientene som deltar vil i løpet av de 24 månedene forsøket varer motta injeksjoner av oligonucleotider ved oppstart, etter tre måneder og så hver sjette måned deretter. 
Det primære målekriteriet i studien er gjennomsnittlig endring i korrigert visus (BCVA) for behandlingsgruppene sammenlignet med kontrollgruppen. En mobilitetsløype vil også bli brukt for å evaluere endring i synsfunksjon underveis i forsøket. Andre måleparametere som skal registreres er fullfelts-ERG, stimulus-/respons-tester av fotoreseptorer i netthinnen og OCT-målinger. Studien skal gjennomføres som et multi-lateralt samarbeid med amerikanske og europeiske sentre med ekspertise innen arvelige netthinnesykdommer. Resultater fra forsøket er forventet ved utgangen av 2020. 
Nyttige apper for synshemmede
Av Atle Lunde og Joachim Larsen
Dette temaet har det blitt skrevet om i RP-nytt tidligere, men vi synes det er på sin plass med en oppdatering om apper som kan være nyttige i hverdagen for synshemmede.
Noen av appene er spesielt utviklet for å være hjelpemidler for blinde og svaksynte, mens andre er helt vanlige populære apper som har god støtte for VoiceOver-teknologi eller har andre fordeler for synshemmede. Mer om apper finner man på nettsiden vår, www.rpfn.no/info 
Night Vision Simulation
For Android
Mange synshemmede, og kanskje spesielt de av oss med RP, kan kjenne seg igjen i det å være såkalt «nattblind». Dagens mobilkameraer begynner å bli bedre og bedre på dette med å oppfatte svakt lys, og i mange tilfeller kan det være nok å ta frem mobilkameraet for å orientere seg. 
Men har man en Android-telefon, anbefales å teste ut denne appen. Den forsterker lyset som kameraet oppfatter, og benytter fargefiltre for å skjermbildet til å se ut som det gjør gjennom en nattkikkert. I situasjoner hvor man ikke ser hvor man skal gå, eller gatelysene har sviktet, kan denne appen være redningen. 
Det finnes utallige alternativer til denne appen for både iOS og Android som man finner ved å søke på «night vision», men her er det mye rask og leke-apper som aldri har vært tiltenkt å brukes som hjelpemiddel for synshemmede. Det blir prøving og feiling, rett og slett. Dersom du kjenner til et godt alternativ for iOS, gi oss gjerne beskjed.
KNFB reader
For iOS og Android
Dette er en app som gjør det mulig å få lest opp tekst i sort/hvit. En legger det en ønsker å få lest opp på et bord, tar så telefonen å klikker for bilde. Teksten er da lagret på telefonen og kan leses opp. Den kan også videresendes eller legges inn i din PC. Her anbefales det at en trener litt på hvor langt i fra teksten du holder telefonen. Sånn ca. 20 cm. over et A4-ark vil som vanlig være en fin avstand. Kjekk å bruke både hjemme og når en er ute å reiser, da spesielt hvis det ligger noe f.eks på hotellrommet som du ønsker å lese. Her må det nevnes at denne appen er ganske kostbar, men man kan søke hjelpemiddelsentralen om støtte til den.
TapTapSee
For iOS og Android
En brilliant app som forteller deg det du ser. Ta et bilde med appen og den forteller deg med synstolkning hva du har rundt deg. Bruk den gjerne til å ta bilde av displayer. Ta f.eks. et bilde mens du står på badevekta, og du får beskjed om at du står på en badevekt som står på fliselagt gulv og til slutt leser den opp vekten din som står på displayet. Denne kan brukes til utrolig mye!
Be My Eyes
For iOS og Android
Dette er en mer personlig app som gjør det mulig å ta kontakt med en person som gjennom kamera vil hjelpe deg med å se og tolke det du har rundt deg. Alt fra å si hva du har foran deg til å være med å lete for deg. Er også fin å bruke hvis du trenger å få en forståelse av et rom, restaurant eller andre plasser du er ute på.
Forstørrelsesglass
For Android (iOS har innebygget)
For de som har restsyn, kan det være nyttig med et forstørrelsesglass i blant. Hva står det for eksempel på matemballasjen eller prislappen i butikken?. Appen benytter telefonens kamera, og lar deg zoome inn og ut, og justere kontrast. Man kan slå av og på telefonens lykt, og velge å fryse bildet om du ønsker. Veldig nyttig ved inntasting av f.eks KID-nummer på en faktura. Appen er gratis å laste ned og bruke, og man kan velge å oppgradere den for å slippe å se en reklamebanner øverst på skjermen. 
Det finnes mange tilsvarende apper for både iOS og Android, men førstnevnte har også en innebygd lupe-funksjon i operativsystemet. Denne aktiveres via Innstillinger, Tilgjengelighet og deretter Lupe.
Avinor
For iOS og Android
Denne appen gjør det mulig å se avganger og ankomster fra alle flyplasser i Norge. Her får du opplyst tider, flightnummer og fra hvilken gate flyet går fra. Med denne appen kan du glemme monitorer, da du får monitoren rett inn i telefonen. Du kan også få varsler på telefonen hvis det skiftes gate eller at flyet blir forsinket. En veldig grei app for dem som reiser en del.
TuneIn
For iOS og Android
Dette er en app for deg som liker å høre på radio. Her finner du alle kanaler du måtte ønske, både norske og utenlandske. Søk på ønsket stasjon og vips så er du der.
Vipps
For iOS og Android
Vipps er blitt en meget populær betalingsapp, som gir deg muligheten til å betale eller motta penger på en meget lett måte. Er mottaker registrert i Vipps er det bare til å sende penger frem og tilbake. Det eneste en trenger er et mobilnummer og at en er registrert bruker. Det har ingen betydning hvilken bank du har.
Yr
For iOS og Android
Yr er en app der en får oversikt over været der du befinner deg til enhver tid. Du kan også se langtidsvarsel og været andre steder i Norge eller i verden. Greit å vite hvilket vær det er ute før en kler seg for en tur ut.
Fine feriemuligheter på Fuglsang-senteret!
Vakker natur og mange opplevelser i Fredericia, mens god mat, ro og koselig atmosfære venter på Fuglsang-senteret.
Fuglsang-senteret er Dansk Blindesamfunds kurs- og feriesenter i Fredericia som lokker med mye vakker natur i Lillebæltområdet. Her er det kort vei til skog og vann, samt til mange spennende aktiviteter, enten du som gjest setter pris på kultur, utendørsaktiviteter eller bare herlig avslapning og en pause fra hverdagen.
På Fuglsang-senteret senker roen seg fra det øyeblikket du ankommer. Fra rommet ditt har du utsikt over parken og du kan nyte fuglekvitter i de grønne omgivelsene fra din egen lille terrasse foran rommet. Unn deg selv litt avslapning eller stress av med en svømmetur i bassenget og nyt badstuen. Du kan også la tankene fly på en tur gjennom Sansehagen, hvor du kan spise de friske sommerbærene om det er riktig sesong eller fylle sansene med de gode luktene du finner der. Fuglsang-senterets kjøkken er kjent for mat utover det vanlige og etter god mat i restauranten kan du nyte en øl i baren eller en kopp kaffe i hotellets appelsinlund eller finne fred i en av de mange små koselige krokene på senteret.
Flotte rom
Fuglsang-senteret har 60 dobbeltrom, alle ligger ut mot den store parken. Du har din egen lille terrasse med direkte tilgang til de vakre grønne områdene som omkranser senteret. Alle rommene er lyse, innbydende og med møbler og inventar av høy kvalitet. Rommene er innredet med en komfortabel 180 cm bred dobbeltseng med nattbord på hver side og god belysning. Rommene har også TV med allsidig kanalvalg samt skrivebord og stoler i forbindelse med en sittegruppe hvor du kan slappe av og nyte en kopp kaffe eller te, som kan lages på rommet. I forbindelse med garderoben er det rikelig med lagringsplass for vesker og kofferter samt stor garderobe med kleshengere, hylleplass og innebygd safe til verdisaker. På badet er det god oppbevaringsplass rundt vasken, samt en hårføner og forstørrelsespeil. Dusjkabinettet er romslig med både regndusj og hånddusj. Det er såpe og mindre toalettsaker der. Et stort vindu ut til hagen og et takvindu kan tillate dagslys å strømme inn i rommet, men det er rikelig mulighet til å sove lenge bak nedrullede gardiner og elektronisk styrt takvindu.
Service i særklasse
Fuglsang-senteret er helt tilgjengelig for personer med synshemming. Ulike gulvbelegg viser veien, og det er rekkverk i alle korridorer. Her er dekorert med lyder fra fuglebur og fontener, slik at du kan finne veien gjennom andre sanser enn synet.
Restauranten serverer mat av høy kvalitet, og det er mulig å få spesielle dietter dekket etter behov. Hver kveld serveres en to-retters middag, og personalet er opplært til å hjelpe personer med synshemming og dermed sikre alle en god opplevelse.
Det er både en bar med åpent til kl. 02.00, en stue, en appelsinlund og små koselige kroker rundt på Fuglsang-senteret - flere med tilgang til den vakre grønne parken som omgir hele hotellet. Her er fred og ro og vi har en ambisjon om å skape deg et hjem når du er på reise, uansett om du er på ferie, har en utvidet helg eller har møteaktiviteter i Danmark.
Mange opplevelser
Den sentrale beliggenheten til Fuglsang-senteret gjør det også enkelt å komme seg til mange av områdets store attraksjoner som Legoland, Givskud Zoo, en historisk tur på Fredericia-vollene, seiling på Lillebælt, brovandring på Lillebæltbroen, naturparken Egeskov slott og mange flere. Personalet på Fulgsang-senteret er selvsagt alltid behjelpelige med å finne de mulighetene du kunne tenke deg å utforske.
Hvis du er medlem av Norges Blindeforbund og skal på et ferieopphold, kan du søke stipendbidrag fra Dansk Blindesamfund slik at den daglige prisen for opphold er 600 kroner. Prisen inkluderer overnatting og mat (lunsj, ettermiddagskaffe, middag, kveldskaffe og frokost).
Som nordisk gjest må man kunne dokumentere medlemskap i eget blindeforbund. Medlemmet kan få tilskudd for eget opphold samt for en ledsager og egne barn under 15 år.
RP Foreningen Norge
Årsmøte protokoll 8-10 mars 2019
Sted – Lillestrøm Scandic Hotel
Tid – 8-10 mars 2019

Navne opprop ble gjennomført
Innkallingen av årsmøte invitasjon ble godkjent
Saksliste ble godkjent 
Møte sekretærer (Andrea Isaachsen Olvin og Monica Johanssen) ble godkjent
Protokoll underskriver ble Berit Johanssen 
Møte dirigent ble Bernt Elde
En person ønsker ikke å bli tatt bilde av under samlingen og vi kommer til å ta hensyn til dette 
Saker på årsmøtet
Gjennomgang av Årsmeldingen 2018
1 Innledning
Ble lest gjennom, ingen kommentarer 
2 tillitsvalgte
Ble lest gjennom, ingen kommentarer 
2.1 styret og revisor
Ingen kommentarer
2.2 valgkomite
Ingen kommentarer
3 styrets arbeid
Lest gjennom , ingen kommentarer
3.1 arbeidsområder
Ingen kommentarer
3.2 interesse politikk
Ingen Kommentarer
3.3 nordisk møte
Ingen Kommentarer
3.4 hederspris
Ingen Kommentarer 
3.5 foreningens økonomi
Ingen kommentarer 
4 aktivitheter 2018
Ble lest igjennom, ingen kommentarer 
4.1 årsmøtet
Ingen Kommentarer
4.2 høstkonferansen
ingen kommentarer
4.3 RP-mila
Ingen Kommentarer
5 utvalgene 
Lest gjennom, ingen Kommetarer
5.1 likpepersonsarbeidet
Bernt kom med kommentarer:  Lokale arrangementer. 
 Hvor det ble avklart at om du er medlem så skal du få tilgang til å være med på lokale arrangementer 
 Dette kommer til å bli bedre klargjort for deltagelse og betaling for medlemmer og ledsagere på lokale arrangementer.   
Bernt kom med kommentar : Lokale arrangementer må bli prøvd bedre annonsert ikke bare gjennom sosiale medier og nettsiden.
 med det nye systemet på styreweb er det potensielt muligheter til å lage direkte kommunikasjon med medlemmer I aktuelle områder. 
 Styret ønsker å utvikle mulighetene for å  kommunisere med lokale lag gjennom styreweb.
5.2 Informasjonsarbeidet
En kort diskusjon angående hvordan ting blir sendt ut før møtet, dette I forhold til nye detaljer om personvern. 
 Styret skal dobbeltsjekke at alt det styret gjør og sender ut skal være korrekt og etter aktuelle lover og regler.
Nettsiden: det er ønske om å fjerne gamle innlegg og at dette skal legges I arkiv. Kun aktuelle saker på forsiden. 
5.3 Team RP
Norrøna støtter med 100 000 kr for 2019, dette gjør vinn-vinn mulig for 2020.
6 Fagrådet
Ingen kommentarer
7 Forskingsfondet
Ingen kommentarer 
Regnskap
Gjennomgang av regnskap 2018
Ingen kommentarer til regnskapet 2018
Regnskapet ble gjennomlest I sin helhet med alle noter  
Forskningsfondets regnskap 2018
Ingen kommentarer til Forskningsfondets regnskap 2018
Forskningsfondets regnskap ble gjennomlest  I sin helhet 
Revisors beretning 2018
Ingen kommentarer til revisors beretning
Regnskap, forskningsfondets regnskap og revisors beretning ble godkjent av årsmøtet.

Innsendte forslag fra medlemmer
Forslag til årsmøtet 2019
Innsendt forslag fra Thor Dagfinn Bjelland om utvidet reisestøtte
Se innsendt materiale fra Thor Dagfinn Bjelland
 Ønske om at alle medlemmer skal få lik reisestøtte ordning.
 Reisestøtten til de under 26 år skal nå gjelde for alle medlemmer I foreningen.
Det kan søkes reisestøtte til  RP foreningens årsmøte og høstkonferanse. Reisestøtten dekker inntil 1500 kr av reiseutgifter over 500 kr. 
Joakim Larsen (Webmaster) legger ut et nytt og oppdatert reisestøtte skjema på hjemmesiden. 
Vedtak gjelder fra avsluttet årsmøte 2019
Det kan til årsmøtet og Høstkonferanse dekkes inntil 1500 kr av reiseutgifter over 500 kr.
Årsmøtet godkjenner dette forslaget
 Styrets innstilling til forslaget
Reisestøtte I forbindelse med Team RP 
Team RP vinn-vinn prosjekter: reisestøtten dekker 1 av prosjektets  3 samlinger I året.
Budsjett 2019 
Budsjettet for 2019 ble gjennomlest I sin helhet.
Kommentar til reisestøtte budsjettet som gikk fra 20 000 kr til 30 000 kr. 
 Budsjettet er fleksibelt og styret oppmuntrer alle til søke reisestøtte. Budsjettet ser på tidligere tall som mal til årets budsjett. Hvis det I 2019 blir høyere utgifter blir budsjettet justert.
Kommentarer til internasjonal reise I 2019 hvor budsjettet ble justert fra 20 000 kr til 10 000 kr. 
 Dette har med at det er færre utenlandske konferanser I 2019
Årsmøtet godkjenner budsjettet 2019
Valg 2019
Innstilling til Styret
Leder (1år) – Atle Lunde
Styremedlem (2 år) – Martin Kristian Smestad
Styremedlem (2 år) – Andrea Isaachsen Olvin
Styremedlem (1 år) – Fredrik Haugseth
Styremedlem (1 år) – Monica Johansen 
1 vara medlem (1 år) – Joachim Larsen 
2 vara medlem (1 år) – Tore  Berthilsen
Årsmøtet godkjenner styret
Innstilling til Valgkomite
Rainer Henriksen – Leder
Tone Gravold 
Gry Berg
Årsmøtet godkjenner valgkomiteen 
Intern revisor
Odd Borgersen

Signaturer for Årsmøte protokollen 2019 for RP Foreningen Norge

Leder
Atle Lunde

Nestleder 
Martin Kristian Smestad

Sekretær
Andrea Isaachsen Olvin

Representant fra Årsmøtet (Medlem)
Berit Johanse

Budsjett 2019
Konto	Navn	Budsjett 2018	Budsjett 2019	
3100	Tilskudd fra Norsk Tipping	 68 700 	 -   	
3102	Team RP Egenandel Holmenk.	 15 000 	 15 000 	
3103	Team RP Egenandel Fjelltur	 12 000 	 12 000 	
3104	Team RP Egenandel Maraton	 9 000 	 15 000 	
3106	Egenandel Extra/Hold fast prosjekt	 35 000 	 -   	
3107	Egenandel VinnVinn	 -   	 35 000 	
3122	Medlemskontingent 2017	 -   	 -   	
3123	Medlemskontingent 2018	 190 000 	 -   	
3124	Medlemskontingent 2019	 -   	 200 000 	
3200	Team RP - Mottatt støtte («ekstern»)	 60 000 	 50 000 	
3401	Gaveinnt.	 200 000 	 -   	
3402	Årsmøte - Arr. innt.	 25 000 	 25 000 	
3403	Høstkonf. Arr innt.	 30 000 	 30 000 	
3405	BUFDIR - Mottatt støtte	 660 000 	 680 000 	
3406	Extrastift. Prosjektmidler	 -   	 -   	
	Refusjon av underforbruk			
3407	Funkis	 80 000 	 70 000 	
3408	Momskompensasjon	 100 000 	 100 000 	
3409	KUD - mottatt støtte - VinnVinn 	 -   	 292 000 	
3704	Annonseinnt.	 -   	 -   	
3705	Andre innt.	 -   	 -   	
3706	Bingoinntekter	 75 000 	 110 000 	
8050	Andre Rente innt.			
	Støtte fra RPFN til Team RP	 -   	 30 000	
	SUM DRIFTSINNTEKTER	1 559 700	1 664 000	
Konto	Navn	Budsjett 2018	Budsjett 2019	
5330	Styret Honorarer	 40 000 	 42 000 	
6300	Husleie	 30 000 	 30 000 	
6500	Int. møter/konferanser	 30 000 	 20 000 	
6501	Nasjonale møter/konferanser	 20 000 	 20 000 	
6551	Deltakelse div. arr. Team RP	 10 000 	 15 000 	
6600	Medl. Kont. Utgifter	 40 000 	 50 000 	
6700	Regnskapsfører/medl. Reg.	 80 000 	 80 000 	
6705	Revisjon	 50 000 	 55 000 	
6720	Honorar til ekstern hjelp	 10 000 	 10 000 	
6800	Kontorrekvisita med mer	 5 000 	 5 000 	
6801	RP Nytt Trykking med mer	 60 000 	 50 000 	
6804	Data/Nettsted	 80 000 	 10 000 	
?	StyreWeb	 10 000 	 15 000 	
6890	Andre kontorkostn	 -   	 -   	
6900	Telefon/mobil	 5 000 	 5 000 	
6901	Porto	 25 000 	 20 000 	
7300	Infoutvalget	 25 000 	 15 000 	
7301	Årsmøtet -utgifter	 180 000 	 180 000 	
7302	Høstkonferansen	 250 000 	 180 000 	
7304	Likepersonutv. m/kurs	 50 000 	 100 000 	
7308	Team RP - Holmenkollstafetten	 45 000 	 50 000 	
7309	Team RP - Fjelltur	 50 000 	 30 000 	
7310	Team RP - Oslo Maraton	 35 000 	 50 000 	
7311	Reiseutjamning	 20 000 	 30 000 	
7312	Regionale treff	 60 000 	 40 000 	
7317	Ekstraprosjekt -18, Vinn Vinn	 345 000 	 -   	
7318	Vinn Vinn prosjekt 2019	 -   	 292 000 	
7500	Forsikringspremier	 4 000 	 4 000 	
7600	Gaver/reklame	 5 000 	 15 000 	
7610	Overføring til Forskningsfondet	 -   	 -   	
7700	Frakter/Transport	 -   	 -   	
7701	Styremøter/fagråd	 50 000 	 40 000 	
7703	Andre møter	 5 000 	 3 000 	
7770	Bank og kortgebyr	 12 000 	 12 000 	
7790	Div. driftsutg.	 5 000 	 3 000 	
8170	Andre finanskost.			
	SUM DRIFTSUTGIFTER	 1 631 000 	 1 471 000 	
	Resultat før finans	-71 300	193 000	
Bli medlem i RP-foreningen! Benytt innmeldingsskjema på www.rpfn.no