Leder: Martin Smedstad
Tlf. 936 63 666 
martin.smedstad78@gmail.com

Nestleder: Atle Lunde 
Tlf. 957 57 508 
atlelunde@icloud.com 

Styremedlem/Sekretær: Stine Jåthun 
Tlf. 913 10 025 
stinejaathun@hotmail.com

Styremedlem: Håkon Gisholt
Tlf. 957 56 587
hakongis@gmail.com

Styremedlem/kasserer: Arvid Østbø
Tlf. 917 76 830
arvid.ostbo@orkla.no 

1.varamedlem: Andrea Olvin

2.varamedlem: Pernille Gustavsen

RP-nytt
Redaktør: Martin Smedstad
rpnytt@rpfn.no

RP-nytt fås i vanlig skrift, på lyd og 
elektronisk. Bladet utgis 3 ganger i året.

Adresse:
RP-foreningen i Norge, 
Postboks 5900 
Majorstuen, 0308 Oslo
Kto.nr.: 7874 06 42927
Kto.nr. forskningsfondet: 7874 66 02463
Org.nr.: 984 079 230
Tlf. 994 69 543
E-post: post@rpfn.no 
Internett: www.rpfn.no
Twitter: @RPforeningen
Facebook: Retinitis Pigmentosa Foreningen i Norge

Melding om skifte av navn, adresseetc gis på 
telefon 99 46 95 43 eller 
epost post@rpfn.no

Informasjonsmateriell: 
RP-håndbok, RP-filmer og brosjyrer kan lastes ned fra www.rpfn.no eller bestilles på epost post@rpfn.no

Sats og trykk: 07 Media – 07.no
Lay-out: Øystein Kleven
Ombrekking: 07 Media – 07.no
Opplag: 700 stk.
ISSN 1503-5352

Presentasjon av ny styreleder, Atle Lunde
Jeg er 57 år gammel. Gift med Grethe og bor i Stavanger. 
Jeg har vært medlem av RP foreningen siden den ble stiftet og har vært styreleder av foreningen i slutten av 90-årene og inn i de første årene av 2000.
Er utdannet typograf og jobbet som typograf i 14 år. Både i grafisk industri og i reklamebransjen. Stortrivdes med det, men så ble synet så svekket at det lot seg ikke gjøre å fortsette. Jeg bestemte meg for å ta en ny utdannelse som sosionom. Tok artium og 3-årig utdannelse ved Høgskolen i Stavanger. Ved utdanningens slutt var jeg blitt så sterkt svaksynt, nesten blind, at jeg ville ta 2 år  med rehabilitering for å kunne leve et selvstendig og aktivt liv.
Det ble mange forskjellige kurs ved syn og mestringssenteret på Hurdal. Interessen for politikk har jeg alltid hatt, men når jeg ble synshemmet så jeg hvor lite som var tilrettelagt for vår gruppe. Dermed startet en lang og spennende politisk karriere innen interessepolitikken i Blindeforbundet. Fra fylkeslaget i Rogaland til 14 år i  sentralstyret, de siste 8 årene som forbundsleder, har arbeidet gitt meg en god erfaring i både interessepolitikk og organisasjonsarbeid. I 2015 var min tid som forbundsleder over og jeg fikk mer tid til å engasjere meg i andre ting.
Nå er jeg tilbake som leder av RP foreningen og gleder meg til å jobbe med flotte styrerepresentanter og alle våre medlemmer.
Informasjonsmateriell
Følgende informasjonsmateriell kan bestilles gratis hos RP-foreningen eller lastes ned gratis fra www.rpfn.no:
Innsikt gir utsikter (informasjonshåndbok – hefte)
Mobilitet når synet svikter (DVD)
Følelser når synet svikter (DVD)
Retinitis pigmentosa, RP (brosjyre)
Stargardts sykdom (brosjyre)
Ushers syndrom (brosjyre)
Lebers Congenitale Amaurose, LCA (brosjyre)
LMBB-syndrom (brosjyre)
Sjeldne, genetisk betingede netthinnesykdommer (brosjyre)
Team RP (brosjyre)
Simuleringsbriller (simulerer RP-syn)
Informasjonskort for utdeling 
(visittkortstørrelse)
RP-nytt – forslag til artikler
Fra tid til annen har det kommet forslag på temaer for framtidige artikler fra noen av RP-nytts lesere. Dette setter vi svært stor pris på. Hvis du har skrevet et stykke tekst som flere burde lese, send det til oss så kommer det kanskje på trykk! Vi ønsker oss flere tekster eller forslag til temaer dere ønsker vi skal skrive om. Send teksten eller meld forslagene inn på e-post til rpnytt@rpfn.no, på telefon
 994 69 543, eller ved å benytte vårt kontaktskjema på www.rpfn.no  
E-postadresser
Slik når du oss på e-post:
For henvendelser til kasserer:
	kasserer@rpfn.no
For henvendelser vedrørende RP-nytt:
	rpnytt@rpfn.no
For henvendelser til Team RP:
	teamrp@rpfn.no
For alle andre henvendelser:
	post@rpfn.no
Nytt fra forskningen - mai 2017
Retina International holdt sin verdenskongress på New Zealand i år, og som vanlig var det i tillegg til formaliteter som generalforsamling et rikholdig forskningsprogram med oppdateringer fra forskere verden over som arbeider med å utvikle behandlinger for arvelig netthinnesvikt. 
Professor Jean Bennett og teamet hennes spilte naturlig nok en hovedrolle. Bennett har ledet arbeidet med LUXTURNA; den genetiske behandlingen for netthinnesvikt forårsaket av mutasjoner i RPE65-genet. Hun ble tildelt en æresbevisning fra årsmøtet i Retina International for sitt banebrytende arbeid med denne behandlingen. (Detaljer om de kliniske forsøkene med RPE65-genet er beskrevet i tidligere RP-nytt.) Legemiddelfirmaet Novartis har nå inngått en avtale om å markedsføre og lisensiere LUXTURNA utenfor USA. I Norge er det en pågående politisk prosess rundt genetisk behandling (Bioteknologiloven og alvorlighetskriteriet) som må i havn før behandlingen eventuelt kan vurderes til bruk i det norske helsevesenet. Prisen for behandlingen er oppgitt å være $825.000 per øye. 
Professor Bennett kunne fortelle at det i løpet av 2018 vil være rundt 850 personer med i 17 ulike kliniske forsøk med genterapi som involverer 30 ulike forskningsmiljøer i USA og EU. 
Her er en oversikt over hvilke gener som er med i forsøkene og hvilke sykdommer mutasjoner i disse genene kan føre til:
RPE65 - recessiv LCA, dominant LCA, recessiv RP. Utføres av SPARK Therapeutics, Athena Vision.
CHM - choroideremi (kjønnsbundet). Utføres av NightStarX, SPARK Therapeutics.
ABCA4 - recessiv RP, Stargardt’s sykdom, AMD, tapp/stav-dystrofi. Utføres av Sanofi-Genzyme.
MYO7A - USHER syndrom. Utføres av Sanofi-Genzyme.
RS1 - retinoschise, kjønnsbundet retinopati. Utføres av National Eye Institute (USA),  AGCT/Biogen
CNGA3 - akromatopsi. Utføres av AGCT, universitetet i Tübingen (Tyskland).
CNGB3 - akromatopsi. Utføres av AGCT.
RGPR - kjønnsbundet tapp/stav-dystrofi, kjønnsbundet RP, kjønnsbundet macula degenerasjon. Utføres av NightStarX, AGCT, Athena Vision.
CEP290 - Bardet-Biedl Syndrom (BBS), LCA10. Utføres av ProQR, Editas(CRISPR/Cas9).
RLBP1 - recessiv RP. Utføres av Novartis. 
GUCY2D - tapp/stav-dystrofi. Utføres av Sanofi-Genzyme. 
MERTK - recessiv RP. Utføres av Athena Vision. 
RGX-314 - våt AMD. Utføres av REGENXBIO. 
PDE6B - dominant RP. Utføres av University Hospital of Nantes (Frankrike). 
ND4 - Lebers Hereditary Optic Neuropathy (LHON). Utføres av GenSight.
I 90 prosent av tilfellene benyttes adenoassosiert virus-vektor (AAV), resten bruker lenti-virus for å overføre friske gener til celler i netthinnen. AAV-virus har en kapasitet på 4,5 kb genetisk informasjon, mens lenti-virus kan bære en “nyttelast” på 8 kb. KB betyr i dette tilfellet kilobaser og ikke kilobyte, men angir antall baser i et gen sammenlignbart med hvordan kilobyte angir antall tegn i et dokument. 15% av gener forbundet med arvelig netthinnesvikt er for store for aav/lenti-virus, men utvikling av nye vektorer er underveis og nye metoder for gen-redigering (CRISPR) har potensialet til å behandle disse på sikt. Innledende dyreforsøk med CRISPR/Cas9 har vist lovende potensiale, og flere steder i verden har man begynt arbeidet med å teste CRISPR på menneskelig DNA. Selskapet Editas planlegger i løpet av 2018 å søke FDA om godkjennelse til et klinisk forsøk med CRISPR/Cas9 gen-redigering på pasienter med LCA10 forårsaket av mutasjoner i CEP290-genet. 
Eric Pierce, professor ved Harvard/Massachusets Eye/Ear Institute kunne fortelle om 
Eric Pierce er for øvrig tilknyttet selskapet ReNeuron som er godt igang med kliniske forsøk med bearbeidede stamceller kalt “human retinal progenitor cells” (hRPC). Professor Henry Klassen gjennom selskapet jCyte arbeider med lignende celler, tidligere omtalt i RP-nytt. Pierce og teamet hans arbeider etter en litt annen hypotese enn Klassen og hans team når det gjelder hvordan cellene de har utviklet har effekt i øyet. Henry Klassen har uttalt i forbindelse med sine studier at hans celler injiseres i glasslegemet og deretter migrerer til netthinnen der de danner funksjonelle synapser og gir grunnlag for at nye fotoreseptor-celler vokser frem. Pierce injiserer sine celler sub-retinalt (under netthinnen) i tråd med sin hypotese om at cellene han injiserer ikke migrerer og danner nye celler, men heller utgjør en slags støttefunksjon som holder liv i eksisterende fotoreseptorer lengre. Pierce og hans team vil derfor rekruttere pasienter med bedre syn i fremtidige forsøk.
Professor Pierce beskrev en ny tilnærming til genetisk diagnostisering og arbeidet med å finne sykdomsfremkallende mutasjoner. Dagens praksis for genetisk diagnostisering har funnet anslagsvis to tredjedeler av sykdomsfremkallende mutasjoner som gir arvelig netthinnesvikt.  (www.retnet.org) Det vanligste er å lete i de delene av genene våre som gir kroppen instruksjoner for produksjon av ulike proteiner, såkalte eksoner. Disse utgjør kun 1,5% av vårt DNA. Han ønsker å finne den siste tredjedelen ved å lete i de andre delene av genene som utgjør 98,5 prosent av genomet vårt. 
Siden mange av mutasjoner som fører til arvelig netthinnesvikt sitter i de protein-kodende 1,5 prosent av genene, har dette gjort det mulig å finne genfeil med gamle metoder for DNA-sekvensering, såkalt Sanger-sekvensering. Nye metoder har gjort denne analyseprosessen langt raskere og billigere, og det tar for eksempel bare noen få dager å analysere hele eksomet; alle de proteinkodende delene (eksoner) av arvematerialet DNA. Det er tilsvarende langt mer oppnåelig å gjøre en fullstendig sekvensering av alle nukleotider i genomet, altså rekkefølgen på absolutt alle baser i et menneskes DNA. Å gjøre dette med gamle metoder, først gjennom “The Humane Genome Project”, tok mange år og kostet milliarder av dollar. 
Pierce har gjennomført sekvensering av hele genomet hos en familie som hadde en ukjent sykdomsfremkallende genfeil og fant en rekke mutasjoner i form av ekstra kopier av nukleotider, faktisk over 300 steder i ulike gener.  Han gjennomførte også RNA-sekvensering og fant over 180 kandidat-mutasjoner der. Det interessante skjedde da han kombinerte disse dataene og oppdaget at mutasjoner i DNA og RNA forekom samtidig kun på ett enkelt sted, ett enkelt nukleotid i CNG3-genet. Dermed kunne han fastslå at dette var den sykdomsfremkallende mutasjonen som førte til synstap hos denne familien.
En utfordring er at man ikke kan ta celleprøver av netthinnen til en pasient for å sekvensere DNA’et uten å skade netthinnen, men de benytter seg av såkalte induserte pluripotente stamceller;  hudceller blir gjennom en kjemisk prosess omgjort til stamceller som igjen utvikles til å bli netthinneceller som kan DNA-sekvenseres. Dette vil ta lang tid å videreutvikle kunnskap om, men professor Pierce har tro på at kombinasjonen av genom-sekvensering og RNA-sekvensering vil løse utfordringene med å finne sykdomsfremkallende mutasjoner.
Tom Edwards fra teamet til professor MacLaren i Oxford rapporterte fra deres genterapi-studie på CHM-genet (choroideremi). Han kunne fortelle at valget av CHM-genet blant annet var grunnlagt på at genet er lite nok (1,9kb) til å passe inn i eksisterende aav-virus. Sykdommen har dessuten lett gjenkjennelige karakteristikker, stor sannsynlighet for effekt av genetisk behandling gitt mutasjonens non-dominante karakter og et stort vindu for behandling gitt at sykdommen som oftest ikke slår ut i barndomsårene. 
Han beskrev injeksjonsmetoden; to separate injeksjoner der den første består av en spesiell væske for å lage en netthinneløsning og skape plass til den neste injeksjonen som inneholder den genetiske behandlingen. Direkteoverførte bilder fra en OCT-maskin og en spesialutviklet robot styrt av kirurgen gir nødvendig oversikt og stabilitet for å utføre en trygg operasjon. Han viste til kliniske data som dokumenterte synsforbedring (“letters gained”; leseevne på synstest-tavle) i tiden etter injeksjonen. 
Utviklingen av kunstig syn-implantater fortsetter, og flere ulike versjoner ble omtalt på kongressen. De to mest kjente, ARGUS2 fra SecondSight i USA og AlphaAMS fra RetinaImplant i Tyskland, var begge tilstede og fortalte om sine systemer. ARGUS2 er hittil operert inn hos over 350 oersoner ulike steder i verden, og det ble oppgitt at Frankrike, Tyskland og England dekker kostnadene ved operasjonen for sine borgere. SecondSight kunne også fortelle om et nytt implantat under utvikling kalt ORION1 som kobles direkte til visual cortex, synssenteret i hjernen. AlphaAMS er en oppgradering av originalen fra tyskerne som het AlphaIMS, og de har blant annet oppgradert bildebrikken med ytterligere 100 elektroder for totalt 1600 bildepunkter/piksler.
Representaten fra universitetet i Melbourne (Australia) fortalte om en ny versjon av deres supra-choroidale implantat med 44 elektroder. Dette er jo en relativt sett dobling fra deres første versjon som kun hadde 20 bildepunkter, men det er fortsatt svært tidlig i utviklingen for australierne.
Diverse nyheter:
Det rekrutteres nå til et klinisk forsøk med “rod-derived cone viability factor” (rdCVF), en vekstfaktor som utskilles fra tapp-celler og er viktig for stav-cellers funksjon og overlevelse. Funksjonen til rdCVF er å stimulere opptaket av glukose i stav-cellene. Forsøket utføres av et selskap kalt “Sparing Vision”. 
Det ble rapportert fra et klinisk forsøk fullført i regi av professor Koonekoop med et derivat av vitamin A, 9-cis retinal acetate viste en midlertidig forbedring i synsfunksjon som varte 11 uker i 22 av 32 pasienter.
I dyreforsøk med optogenetikk har professor John Flannery vist at ved å tilføre et lyssensitivt protein (rhodopsin) til celler i netthinnen oppstår komplekse visuelle signaler i blinde mus. Andre celler overtar dermed arbeidet fotoreseptorene skulle utført; å reagere på lysstimuli ved å avgi en elektrisk impuls som går videre gjennom synsnerven til synssenteret i hjernen. Det rekrutteres til kliniske forsøk med optogenetikk i løpet av 2018. 
Det rekrutteres i disse dager til et klinisk forsøk med et antioksidant kalt “n-acetyl-cysteine” som skal utføres av Johns Hopkins University gjennom selskapet “Naquity”. 
Mindre gode nyheter var det at forsøkene med et implantat som gradvis frigjør vekstfaktoren CNTF i øyet ikke har vist tilstrekkelig effekt på RP-pasienter og derfor avsluttes etter fase 2 for “vår” gruppe. Forsøkene fortsetter med pasienter som har glaukom eller macular telangectesia. 
Etter en gjennomgang av 361 forsøk med valproinsyre, konkluderes det med at valproinsyre ikke har noen behandlingseffekt på RP. Dette har vært antatt noen år allerede, men er nå dessverre endelig bekreftet. 
BLI MED RP FORENINGEN PÅ FJELLTUR I SOMMER!
Helgen 17. - 19. august har vi gleden av å invitere til en uforglemmelig fjellturhelg i selveste Bergen. I år blir det en fantastisk tur da vi skal gå 4-fjells turen over Ulriken, Blåmannen, Rundemannen og Fløyfjellet..
Vi har reservert plasser på Magic hotel i Solheimsviken, som ligger like utenfor bykjernen.
Merk spesielt at dersom du ikke har ledsager, men ønsker å delta på fjellturen, så vil vi så langt som mulig bistå deg med å skaffe ledsager.
Turen er også siste del av årets samarbeidsprosjekt med Tyrilistiftelsen. I den anledning gjøres det oppmerksom på at hele arrangementet er et 100 % alkohol- og rusfritt arrangement – der man også kan delta med hele familien
PROGRAM 17. – 19. AUGUST 2018
Fredag 17. august 2018
1700	Fremmøte, innlosjering, Magic hotel Solheimsviken
1800	Presentasjon av helgen og fordeling av ledsagere.
1830	Middagsbuffet
2000	Underholdning fra deltagerne selv
2100	Vi klargjør for morgendagens tur.
Lørdag 18. august 2018
0800 Frokost. Vi smører med lunchpakke.
0930	Avreise til foten av Ulriken
1000	Turen opp Ulriken starter. De som føler motbakken blir for	strabasiøs har anledning til å ta Ulriksbanen opp.
Hele gruppen samles på toppen av Ulriken og går deretter videre 4-fjells turen over vidden, Blåmannen, Rundemannen og Fløyfjellet og nedstigningen mot Bergen sentrum. 
Lunch spises i det fri underveis.
1700	Retur til Magic hotel Solheimsviken
1900 Velfortjent middag
2030	«Nykter og trangsynt»-sangen i fri utfoldelse. Sangpedagog Mariann Schei fra Den Nasjonale Scene lærer oss forberedende øvelser før morgendagens innspilling i studio.
Søndag 19. august 2018
0800	Frokost, vi smører lunchpakke
0930	Avreise til studio
1030	Innspilling av «Nykter og trangsynt» kommende megahit
1230	Evaluering og lunch.
Egenandel:
Både synshemmede og ledsagere betaler 600 kr hver i egenandel for fullpensjon.
Transport:
Det er ingen fellestransport til Magic hotel i Bergen. For å komme til hotellet fra Bergen sentrum tar man Bybanen til stoppested «Danmarksplass». Derfra er det kort avstand å gå.
Påmelding:
Påmelding innen 5. juli på www.rpfn.no/f18 eller på tlf. 95 75 65 87. Detaljert informasjon sendes de påmeldte innen 5. august.
VELKOMMEN TIL RP-FORENINGENS HØSTKONFERANSE OG 25-ÅRS JUBILEUM
Tid: 28.-30. september
Sted: Scandic Hotel Lillestrøm, Stillverksveien 28
Vi inviterer igjen til vår tradisjonsrike høstkonferanse. Denne gangen feirer vi samtidig RP-foreningens 25-års jubileum med en festmiddag lørdag kveld. Arrangementskomiteen er i full gang med planleggingen av årets konferanse. Det vil bli et variert program med både foredrag, underholdning og tid til sosialt samvær. 
Program
Fredag 28.september
15:30: Ankomst/Innsjekking
16:30: 
Velkommen til 
høstkonferansen
17:00: Omvisning på hotellet
18:00: Middag
20:00: 
Inspirerende foredrag 
(hemmelig foredragsholder)
21:15: Quiz
Lørdag 14. oktober
08:00: Frokost
09:30-11:00: Stylist/iPhone+iPad
1.	
Vi får besøk av en stylist som gir tips til farger, stil, klesvalg, sminke etc.
2.	
Hvordan bruker man iPhone/iPad som synshemmet? Kristoffer Lium deler sine tips og triks. NB! Ta med egen telefon/nettbrett!
 11:30-13:00: Stylist/iPhone+iPad
1.	
Vi får besøk av en stylist som gir tips til farger, stil, klesvalg, sminke etc. 
2.	
Hvordan bruker man iPhone/iPad som synshemmet? Kristoffer Lium deler sine tips og triks. NB! Ta med egen telefon/nettbrett!
13:00: Lunsj
14:30: «En tur på mimrestien» – vi ser tilbake på 25 år i RP-foreningen
16:30: RP’ens ABC + forskningsnyheter v/Martin Smedstad
19:00: Jubileumsmiddag (NB! Pent antrekk!)
21:30: Sosialt samvær
Søndag 15. oktober
08:00: Frokost
10:30: Underholdende foredrag (hemmelig foredragsholder)
11:30: Pause, utsjekking
12:00: Team RP v/Håkon Gisholt
12:30: Evaluering
13:00: Lunsj
14:00: Avreise
Priser:
Kr. 600 per person, alt inkludert
Kr. 300 1.	
per ungdom mellom 13 og 18 år, alt inkludert
Kr. 150 1.	
per barn mellom 4 og 12 år, alt inkludert
Barn under 4 år, gratis.
Rom
Vi gjør oppmerksom på at du automatisk blir tildelt enkeltrom dersom du melder deg på høstsamlingen alene. Imidlertid står det selvsagt enhver fritt å avtale romdeling med en annen deltaker. Gi beskjed om dette ved påmelding.
Transport
Det blir ikke satt opp buss fra Sporveisgata til Lillestrøm. Hotellet ligger like ved togstasjonen i Lillestrøm der både Flytoget og NSB’s tog stopper. Vi vil legge opp til at du kan møte opp på Oslo S og reise sammen med andre til Lillestrøm. Nærmere detaljer om tidspunkt og oppmøtested på Oslo S vil bli sendt ut til deltakerne når det nærmer seg.
Reisestøtte
Det gis reisestøtte på inntil 1000,- for reiseutgifter som overstiger 750,-. For deltakere under 26 år gis reisestøtte inntil 1500,- for reiseutgifter ut over 500,-. Reisestøtte gis kun til medlemmer av RP-foreningen med RP. Reiseutgiftene må kunne dokumenteres med kvittering og det forutsettes at billigste reisemåte benyttes samt at billettene bestilles i god tid.
Aktiviteter for barn og unge
Det vil denne gangen ikke være noen organisert aktivitet for barn og ungdom siden konferansen holdes midt i Lillestrøm. 
Assistanse
Har du behov for assistanse for å finne fram på hotellet eller til å finne mat ved frokost og lunsj? Vi stiller med et par personer som har til oppgave å yte denne servicen. Har du behov for assistanse ut over dette anbefaler vi deg å ha med egen ledsager.
Bindende påmelding innen 10.september på www.rpfn.no/h18
Vi håper å se mange gamle og nye deltakere!
 
ÅRETS SAMARBEID MED TYRILI 
I FULL GANG
Siden 2014 har det helt spesielle samarbeidet mellom RP-foreningen og Tyrilistiftelsen vært mulig å gjennomføre grunnet økonomisk støtte fra ExtraStiftelsen. ExtraStiftelsen har imidlertid et tak på maks tre års støtte til gode prosjekter, så det var ingen stor overraskelse at vi i år ble bedt om å se etter støtte fra annet hold.
Heldigvis har samarbeidet allerede før dokumentarfilmen om prosjektet slippes nådd ut til flere potensielle sponsorer, så i år har både Norrøna, COOP Hordaland og Lions stilt velvillig opp for at samarbeidet skulle kunne videreføres.
Først ut i årets programrekke var en vinteraktivitetshelg på Lillehammer i perioden torsdag 22. – søndag 25. februar. I den anledning hadde Tyrili valgt å stille sitt koselige sted Tyrilitunet til disposisjon, og alle deltagerne ble innlosjert i husene som til sammen dannet et trivelig tun.
Årets vinter har vært fantastisk for dem som liker snø og snøaktiviteter, og denne helgen var intet unntak. Etter en hyggelig oppstartskveld på torsdagen var det duket for strålende solskinn, noen få minusgrader og trikkeskinnespor på Sjusjøen da rundt 50 deltagere fikk langrennsundervisning av dyktige skiløpere fra Høyskolen på Lillehammer. Tradisjonen tro stilte Lions opp med overraskelse da det nærmet seg lunch. Dette i form av at et grillteam hadde rigget seg til og serverte deilig grillmat og drikke.
Flere av RP foreningens deltagere var til dels flinke skiløpere på forhånd, så det var da ekstra imponerende å se hvordan Tyrilielevene stod på for å gjøre en ekstra god ledsagerjobb. Det er ganske rørende å se personer som har ligget med rusabstinenser for bare få uker siden kjempe seg gjennom totalt 25 km skiløype på en dag for å gjøre en best mulig jobb som ledsager.
Dagen etter var det slalåmbakken som ventet. Også her ble det gitt grunnleggende innføring i slalåm før gjengen fikk utfolde seg fritt i bakkene. Også her fantastisk innsats, dyktige ledsagere – og til alt overmål ingen skader. Og for dere som måtte lure – ja, Lions dukket trofaste opp da det nærmet seg lunchtider og bød på enda mer grillmat i det fri.
Søndagen gikk turen til Tyrili klatresenter der elever instruerte i klatresportens gleder. Her ble det mange støle underarmer og fingre, men mye mestringsglede  da taket over klatreveggene ble nådd 15 meter over bakken.
Mestringsgleden på disse samarbeidshelgene er stor for begge organisasjonene, men det er helt klart verdien av det medmenneskelige som er mest betydningsfull og setter dypest spor. Vi lar oss imponere av den innsatsen som tidligere narkomane legger ned for å gi oss best mulig opplevelser og ledsaging, samtidig som de lar seg imponere over at vi tør å vise dem den tilliten det er å være ledsager. Det er ikke alle som har opplevd å bli vist slik tillit og føle at de betyr noe for andre mennesker, så vår tillit setter dype spor hos elevene.
Vi gleder oss til kommende samling med Tyrili i midten av juni. Da går turen til Biri og Lions sitt sted Strandenga ved kanten av Mjøsa, og da er det mer sommerlige aktiviteter som venter. Hele samarbeidet avrundes for 2018 med en herlig fjelltur i Bergen, og den biten omtales i egen invitasjon i RP-NYTT ettersom dette også er en del av RP foreningens årlige fjellturtilbud.
Team RP: Holmenkollstafetten 2018
Skrevet av Andrea Isaachsen Olvin
 Den 4.-6. mai ble vårens vakreste eventyr avholdt på Nordic Choice Gabelshus på Skillebekk. Helgen ble en stor suksess med gull til team RP i Holmenkollstafetten 2018. I år stilte Team Rp med ett lag samt et samarbeidslag med Achilles Norge. Samarbeidslaget tok forøvrig sølv i stafetten. Totalt var det 18 flotte utøvere fra Team RP som deltok på en sosial og hyggelig helg med nydelig varmt vårvær. Samarbeidet med Achilles dette året var en ordning for å la alle som ønsket det få muligheten til å løpe, fordi Team Rp hadde ekstra deltagere i år men ikke nok til å stille med 2 lag selv. Samtidig manglet Achilles et par løpere, noe som gjorde at et samarbeid virket naturlig. Lørdagen ble avsluttet med bankett på Comfort Børsparken. Søndagen hørte vi på et hyggelig foredrag med Håkon Gisholt og Bedir Yiyit. Vi ønsker alle velkommen tilbake til neste år.
Presentasjon av styremedlem, Julie Garsiot
Jeg er en 39 år gammel fransk dame fra Normandie og kom til Norge i november 2010 etter å ha levd i Irland i 10 år. Gift med en nordmann fra Nord-Norge, vi er bosatt i Maura i Nannestad kommune.
Jeg fikk diagnosen Usher syndrom (type II) i februar 2008, som betyr en kombinert hørsel- og synshemning. Jeg har RP, og hadde veldig lyst å gå på ski når jeg fikk kontakt med Håkon Gisholt. Jeg ble invitert til å delta på onsdagstrening på Bislett og fikk å treffe Team RP gjengen! Om vinter 2013/2014 debuterte jeg med skistafett og etter hvert gjennomførte jeg min første Birken i 2016. Jeg er glad i å treffe nye mennesker og som ivrig mosjonist har jeg deltatt i sporty prosjekter og fjellturer med Team RP og RP-foreningen de siste 3 år.
Jeg har en lillesøster som heter Anne, bor i Normandie og har Usher syndrom. Jeg har også en eldre halvbror, Nicolas. Ellers liker jeg å reise så mye som mulig, både i Norge og utland. På fritid er jeg opptatt med hagearbeid hvor jeg dyrker grønnsaker og blomster. Og i år ser jeg frem til å høste mine første asparges!
Presentasjon av styremedlem, Monica Johansen
Jeg heter Monica Johansen er 57 år, bor i Asker og er gift med Petter. 
Vi har 2 barn, Stine på 31 år og Martin på 26 år. I tillegg er vi besteforeldre til Mille på 4år.
Jeg er også så heldig og har fått verdens fineste førerhund som heter Malo, han gir oss masse glede og gir meg mye god hjelp, helt magisk
Jeg jobber som miljøterapeut hos Omsorgsparter. Vi tilbyr individuelt tilrettelagte avlastning- og heldøgnsomsorgstjenester for mennesker med ulike typer bistandsbehov, blant annet til mennesker med:
psykisk og/eller fysisk utviklingshemming
autisme
atferdsproblematikk
psykiske lidelser
Jeg har tidligere jobbet noen år med foreningsarbeid for NFA (Norsk Forening for Analatresi). 
Her hadde jeg sammen med en annen ansvar for å arrangere familiesamlinger, med aktiviteter ol.
Ellers har jeg selv spilt håndball en del år og vært trener for yngre lag. Er glad i skiaktiviteter, turer i skog og mark, ja stort sett alt som har med idrett å gjøre.
Nå har jeg takket ja til en plass i styret som vara representant og ser frem til å få en oversikt over alt hva RP foreningen jobber med. Håper jeg kan være med å bidra i alt det fantastiske arbeidet denne foreningen holder på med.
Personvernerklæring Retinitis Pigmentosa Foreningen i Norge
Denne personvernerklæringen gjør rede for vår håndtering av personopplysninger som samles inn for å utøve våre tjenester overfor medlemmer og andre vi jobber med. 
Behandlingsansvarlig i organisasjonen er styreleder om ikke oppgaver er delegert. Henvendelser for innsyn, retting eller sletting av personopplysninger kan gjøres til (kontaktinformasjon her) 
Medlemskap 
Fra våre medlemmer innhenter vi navn, adresse, telefonnummer, fødselsdato og e-post adresse. Disse opplysningene er grunnlag for å rapportere på antall medlemmer for å motta offentlig tilskudd til drift av organisasjonen. I tillegg trenger vi kontaktinformasjon på medlemmer for å kunne gi et tilstrekkelig tilbud og informasjon knyttet til medlemskapet. Når man melder seg inn i organisasjonen samtykker man til hvert enkelt område man tillater at organisasjonen bruker personopplysninger til, eksempelvis medlemsblad, nyhetsbrev, invitasjon til arrangementer mm Ved avsluttet medlemskap slettes dine personopplysninger. 
E-post 
Du kan sende e-post til oss, men husk at alle virksomheter er sårbare for datatyveri. Du bør derfor ikke sende sensitivt innhold per e-post. Om vi mottar en slik e-post, behandler vi e-posten i henhold til innhold og sletter den straks. 
Nyhetsbrev 
Som medlem hos oss kan du melde deg på som mottaker av vårt nyhetsbrev. For at vi skal kunne sende deg nyhetsbrev må du registrere din e-post adresse hos oss. Denne lagres i en egen database, deles ikke men andre og e-post adressen slettes når den ikke lengre er i bruk. 
Bruk av informasjonskapsler (cookies) 
Nettstedet vårt bruker informasjonskapsler for å kartlegge besøkende og deres bruk. Dette gjør vi for å tilpasse og gjøre nettstedet vårt mest mulig relevant for våre besøkende. Informasjonskapslene inneholder ikke personopplysninger. Du kan selv forhindre at informasjonskapsler blir lagret på datamaskinen din ved å endre innstillinger i nettleseren. 
Påmelding kurs og arrangementer 
Via vår nettside og nyhetsbrev er det mulig å melde seg på kurs. I tilknytning til dette samler vi informasjon som navn og kontaktopplysninger i tillegg til allergier og behov for tilretteleggelse. Disse personopplysningene blir ikke brukt til andre formål enn å administrere arrangementet. Personopplysningene vil slettes etter endt arrangement. Vi innhenter egne samtykker for å kartlegge interesse og ønske om å motta invitasjon til nye arrangementer.