En form for genetisk betinget netthinnesykdom har fått navnet Stargardts sykdom, etter den tyske øyelegen Karl Bruno Stargardt som i 1909 beskrev sykdommen, på basis av sju pasienter fra to familier. Den er også blitt kalt Stargardt macula dystrofi, juvenil…
Nytt fra forskningen – høst 2019
Metodevurdering av genterapien LUXTURNA England sier ja til å betale for Luxturna, Sverige sier nei. Hva vil Norge gjøre? Metodevurderingen av Luxturna er på overtid og nærmer seg slutten i Norge. Vi venter spent på beslutningen om hvorvidt det norske…
Nytt fra forskningen – juni 2019
Vaskulær svikt og RP En amerikansk studie publisert i bladet “Acta Ophthalmology” i mai 2019 underbygger tidligere antatte koblinger mellom redusert blodgjennomstrømming i øyet og celledød/synstap hos RP-pasienter. For noen år siden skrev jeg i RP-nytt om den islandske professoren…
Nytt fra forskningen – mai 2018
Retina International holdt sin verdenskongress på New Zealand i år, og som vanlig var det i tillegg til formaliteter som generalforsamling et rikholdig forskningsprogram med oppdateringer fra forskere verden over som arbeider med å utvikle behandlinger for arvelig netthinnesvikt. Professor…
“RP-forskningens rockestjerner” snakket til norske øyeleger på RP-foreningens fagsymposium i Oslo
Forskningen på ulike behandlingsmetoder for å bekjempe RP og annen arvelig netthinnesvikt utvikler seg eksponentielt, og pasienter med slike øyesykdommer kan med berettiget håp skimte lyset av behandlinger "i enden av tunnelsynet".
Nytt fra forskningen – oktober 2017
Retinal oxymetri; en ny biomarkør for netthinnesykdommer og Alzheimer’s Et forskerteam på Island har utviklet en metode for å måle mengden oksygen i blodårer i netthinnen. Metoden er såvidt omtalt i RP-nytt tidligere, og blant forskerne finner vi Thor Eysteinsson…
Nytt fra forskningen – oktober 2016
Retina Internationals verdenskongress samler annethvert år forskere fra hele verden for å dele sine nyeste forskningsresultater med fagfolk, pasienter og andre interesserte. Over to dager i sommer var det et rikt program fylt med foredrag om forskningstemaer som genterapi, stamceller,…
Informasjonsmateriell
Her kan du laste ned RP-foreningens håndbok og brosjyrer, samt finne ut hvordan du bestiller øvrig informasjonsmateriell.
English info: The Norwegian RP Association
The association was founded in 1993, as an organization for persons with the eye disease retinitis pigmentosa (RP), and their relatives and close friends.
Nytt fra forskningen juni – juli 2015
Godt fagmøte på St. Olavs Hospital I Trondheim 5. juni arrangerte foreningen sitt 3. fagmøte på universitetssykehusene våre. Etter Tromsø og Bergen var det St Olavs i Trondheim som var arenaen, med omlag 30 deltakere; omlag to tredeler våre medlemmer i Trondheimsområdet, resten…